Forældre på lånt tid

Civilklædt politi undersøger sprængstedet i Nowshera,  (Foto: A. MAJEED/SCANPIX DANMARK

– "Når et par står i den meget vanskelige situation, at de får at vide, at det barn, de ønsker sig, er alvorligt sygt, er det vigtigt, at der er en række muligheder, så det valg, de tager, er det, de synes, er det mindst ringe," siger Olav Bjørn Petersen, overlæge og formand for Dansk Føtamedicinsk Selvskab. Illustration: Morten Voigt. Foto: Morten Voigt.

Der er ikke mange, der vælger det, men for nogle forældre giver det mest mening. De fortsætter en graviditet, selvom det barn, de venter, har fået en diagnose, der med fagsprog er uforeneligt med liv

Hvis et par i løbet af en graviditet får besked om, at deres barn vil dø i løbet af graviditeten eller kort efter fødslen, vælger de fleste en abort. Nogle få par fortsætter graviditeten og lader naturen gå sin gang.

Olav Bjørn Petersen er formand for Dansk Føtalmedicinsk Selskab, overlæge og leder af afsnittet for ultralyd og føtalmedicin på Aarhus Universitetshospital. Han har siden 1997 beskæftiget sig med føtalmedicin, der omhandler screening, diagnostik, kontrol og behandling af det ufødte barns sygdomme. I alle de år har han mødt forældre, der har valgt at fortsætte en graviditet, selvom de var klar over, at barnet enten ville dø undervejs eller kort efter fødslen.

Olav Bjørn Petersens fornemmelse er, at lidt over halvdelen af de forældrepar har truffet beslutningen på baggrund af religion. Andre træffer valget, fordi de håber at kunne tage afsked med et barn, de vil nå at opleve i live. Det er ifølge ham svært at sige noget generelt om, hvor mange forældre der vælger at fortsætte en graviditet, da tallene for de meget alvorlige sygdomme er lave, og da det ligeledes er forskelligt, hvor længe lægerne anslår, at barnet vil kunne leve. Olav Bjørn Petersen skønner, at det er under 10 procent af de danske forældre, som får beskeden om, at det barn, de venter, vil dø under graviditeten eller kort efter fødslen, der vælger at fuldføre graviditeten. Det kan for eksempel være, hvis barnet ikke har en hjerne, som de i Aarhus oplever omkring fem gange om året, eller hvis det har en meget alvorlig hjertesygdom, som de oplever 5-10 gange om året. For de børn, hvor lægerne vurderer, at barnet måske vil kunne leve både uger og måneder, er der flere forældre, der vælger at fortsætte graviditeten. Men Olav Bjørn Petersen skønner, at det stadig er under 20 procent.

LÆS OGSÅ: Flertal af danskerne: Handicap er gyldig grund til abort

Når et par står i den meget vanskelige situation, at de får at vide, at det barn, de ønsker sig, er alvorligt sygt, er det vigtigt, at der er en række muligheder, så det valg, de tager, er det, de synes, er det mindst ringe. Det rigtige, gode findes nok ikke i den situation, men en af mulighederne er også valget af at fortsætte graviditeten, siger Olav Bjørn Petersen.

Han fulgte senest sidste år et par, der havde truffet beslutningen om at fortsætte en graviditet, selvom parret vidste, at barnet var uhelbredeligt sygt og havde stærkt begrænsede leveudsigter.

Det er generelt en beslutning, som vi helhjertet støtter og bakker op om, forstået på den måde, at vi gør alt for at støtte de par, der ønsker et sådant forløb, på samme måde som vi selvfølgelig også gør alt det, vi kan, for de par, der vælger at afbryde graviditeten af gode grunde, siger Olav Bjørn Petersen.

Hans erfaring er, at begge grupper af forældre er glade for netop det valg, de tog.

Hvis lægerne ved, at et barn vil dø, er procedurerne i Aarhus, at lægerne så hurtigt som muligt efter fødslen sikrer sig, at den diagnose, der er stillet, er korrekt. Derefter kan personalet koncentrere sig om at yde en så værdig og skånsom behandling af barnet som muligt, forklarer Olav Bjørn Petersen. En behandling, hvor det primære mål er, at barnet ikke må lide.

I USA er ønsket om at fortsætte en graviditet med et sygt barn blandt andet kendt under begrebet hospice i livmoderen. Amy Kuebelbeck er amerikansk journalist og har skrevet en bog om sin oplevelse af at fortsætte sin graviditet, selvom hun vidste, at sønnen var dødeligt syg. Hun bestyrer blandt andet en hjemmeside med information til forældre i samme situation.

LÆS OGSÅ: Forældre fortsætter graviditet trods fostres livstruende sygdom

Ifølge Amy Kuebelbeck har der i de 15 år, hvor hun har beskæftiget sig med emnet, været en stigning i antallet af foreninger og hospitaler, der har fokus på området.

Da jeg først begyndte at forsøge at opspore palliative programmer, kunne jeg tælle dem på en hånd. I dag har jeg mere end 150 programmer opremset på min liste. Både i USA og i 11 andre lande, siger hun.

Blandt dem findes den norske forening Ja til lindrende enhet og omsorg for barn, som Natasha Pedersen står bag. Hun er desuden med i den arbejdsgruppe, der er nedsat af det norske Helse- og Omsorgsdepartement, og som undersøger, hvordan forældre kan få den bedste hjælp, når de vælger at gennemføre en graviditet med et barn, der har fået en diagnose, som i fagsprog er uforeneligt med liv.

Generelt er der ved at komme politisk bevågenhed omkring lindrende behandling for børn i Norge, fortæller Natasha Pedersen.

På Nationalt Center for Fostermedicin i Trondhjem anslår afdelingsjordemoder Tove Anita Fagerli, at de alene her følger cirka 10 par om året, der vælger at fuldføre en graviditet med dødeligt syge børn. Ifølge Tove Anita Fagerli er det tal steget fra omkring to forældrepar om året for fem år siden. Hun mener, stigningen skyldes, at der dels har været mere mediedækning på området, og dels at man til stadighed udvikler teknikker, der gør, at man opdager flere sygdomme.

I Jordemoderforeningen herhjemme fortæller formand Lillian Bondo, at foreningen ikke har et særligt fokus rettet mod forældregruppen, fordi det sker så sjældent. Men jordemødre og læger søger at sikre, at parret får de samtaler, de har brug for, for at kunne træffe et valg.

Mange forældre vil tage det som en hjælpende hånd, at de ikke behøver at gå det, man kan kalde en udsigtsløs graviditet, igennem. Men hvis forældrene selv synes, det har en udsigt, så er det jo ikke noget, vi skal afgøre for dem, siger Lillian Bondo.

Hun pointerer dog, at det kan blive nødvendigt at råde kvinden til at afslutte graviditeten, hvis den udvikler sig til alvorlig fare for hendes eget liv.

Susanne Østergaard og Helene Hovmann er begge psykologer, der rådgiver par, som har mistet et barn. De har aldrig selv mødt nogen, der har valgt at gennemføre en graviditet, vel vidende, at barnet vil dø undervejs i graviditeten eller kort efter fødslen. Men de mener ikke, at der umiddelbart er psykiske risici forbundet med valget, hvis kvinden ellers er sund og psykisk stabil, og hvis beslutningen er blevet talt igennem med fagpersonale.

Susanne Østergaard peger på, at valget kan få den positive betydning, at kvinden ikke efterlades med en rest af tvivl om, hvorvidt½ lægerne alligevel tog fejl. En tvivl, som hun nogle gange oplever hos par, der har valgt en provokeret abort. Derudover giver det også parret ekstra tid til at vænne sig til tanken.

Men det er ikke sundt, hvis man fortsætter graviditeten, fordi man fortrænger, at barnet er sygt, siger Susanne Østergaard.

Helene Hovmann pointerer, at forældre, der mister et spædbarn, ofte kun har ganske få minder om deres baby, og derfor tæller hvert et minut, forældrene kan få med det, mens det er i live.