Mor: Jeg skal have et barn, men han vil ikke leve længe

Anne-Mette og Anders Krak-Tolstrup med deres tre sønner. Til tema om forældre, der vælger aborten fra og ...

Anne-Mette og Anders Krak-Tolstrup valgte anderledes end mange andre i samme situation. Hun gennemførte i 2011 graviditeten med deres dreng, selvom parret vidste, at han var meget syg. Matheo levede i knap to døgn efter fødslen. Her ses de med deres tre andre sønner Foto: Thomas Lekfeldt / Scanpix Denmark

Jeg vidste under graviditeten, at det var et anderledes valg, og derfor følte jeg også, at jeg var nødt til at leve med det
- Anne-Mette Krak Tolstrup

Langt de fleste forældre i Danmark vælger at få en abort, hvis deres barn er for sygt til at leve. Anne-Mette og Anders Krak-Tolstrup er et af de få par, der valgte at gennemføre en graviditet på trods for at være sammen med deres barn i de timer, dage eller uger, de kunne få som forældre. Læs eller genlæs deres historie

En dag i foråret i 2011 gik Anne-Mette Krak-Tolstrup ind i en babytøjsforretning for at købe en bodystocking til det barn, hun ventede. Da hun henvendte sig ved kassen, øjnede ekspedienten straks muligheden for at sælge fire som et tilbud.

Anne-Mette Krak-Tolstrups svar om, at hun kun havde brug for en, mødte ikke forståelse.

"Ekspedienten sagde til mig, at så var det fordi, jeg ikke vidste, hvor mange man har brug for med sådan et lille barn," siger Anne-Mette Krak-Tolstrup.

"Til sidst sagde jeg: Jeg skal have et barn, men han vil ikke overleve lang tid, så jeg har kun brug for en."

LÆS OGSÅ: Forældre fortsætter graviditet trods forstres livstruende sygdom

Anne-Mette og Anders Krak-Tolstrup valgte anderledes end flertallet. Hun gennemførte graviditeten med deres dreng, selvom parret vidste, at han ikke ville leve lang tid efter fødslen.

En tirsdag i januar 2011, hvor Anne-Mette Krak-Tolstrup var 20 uger henne i graviditeten, var parret på Herlev Hospital til en scanning.

Først så det fint ud, men derefter tonede hjertet frem på skærmen. Der blev meget stille, og lægen scannede længe.

Hele venstre side af hjertet var så godt som ikke-eksisterende. Parret fik ikke en diagnose, men hjemme i huset i Herlev stødte de på internettet på sygdommen HLHS, Hypoplastisk venstre hjertesyndrom. En sygdom, hvor venstre del af hjertet er stærkt underudviklet, og en sygdom, der kunne passe på deres dreng.

Dagene indtil fredagen, hvor Anne-Mette Krak-Tolstrup skulle undersøges på Rigshospitalet, blev brugt på at overveje operationsmulighederne. Børn med HLHS skal typisk gennem tre operationer, og chancen for overlevelse er omkring 50 procent.

Hensynet til parrets to drenge på fire og seks år fyldte også.

"Det ville være meget hårdt for dem, hvis den ene af os skulle være fuldtidsmor eller -far for vores tredje barn og ikke være mor eller far for resten af familien," siger Anders Krak-Tolstrup.

Egentlig havde abort ikke været en mulighed. Parret havde primært valgt scanninger til undervejs i graviditeten for at kunne forberede sig, hvis noget var galt. Det forklarer de med, at de ikke ønsker at tage liv, og at liv for dem ikke er noget, der kommer i en tilfældig uge i graviditeten. Den opfattelse er formet af det kristne miljø, de begge er opvokset i og er en del af i den lokale folkekirke.

"Men vi synes ikke, vi tog liv i den her situation, for han var skabt med et hjerte, der ikke var foreneligt med overlevelse. Vi ville muligvis kunne give ham en overlevelse med operationer, men hvilket liv ville han få? De operationer, læger kan udføre, giver så menneskeskabt en overlevelse. Det er fantastisk, hvad man kan i dag, men hvor langt skal man gå?," spørger Anne-Mette Krak-Tolstrup.

Parret overvejede derfor at få en abort.

"Vi kunne ikke se, hvorfor jeg skulle gå og lege respirator," siger Anne-Mette Krak-Tolstrup.

På Rigshospitalet fik de besked. Der var tale om HLHS. På en måde kom det som en lettelse, for parret var forinden nået frem til, at de ville afslutte graviditeten, hvis det var diagnosen. En præst gjorde det klart for dem, at de skulle tage en beslutning, de selv skulle kunne leve med.

Uvisheden om, om barnet ville overleve, bidrog yderligere til tvivlen, og ønsket om at gøre det bedste for deres to sønner, som ønskede sig en lillebror, sammenholdt med de etiske overvejelser om abort og hvilket liv, barnet ville kunne få, gjorde, at Anders og Anne-Mette Krak-Tolstrup til sidst valgte aborten fra. De ville, at Anne-Mette Krak-Tolstrup skulle gennemføre graviditeten, selvom de vidste, at den dreng, hun ventede, var alvorligt syg. På et møde, hvor en scanningslæge gennemgik operationsmulighederne, fortalte de, at de ikke ønskede en operation. Det modsatte den kvindelige læge sig og sagde, at enten skulle de vælge at afslutte graviditeten, eller også skulle lægerne gøre alt for at redde barnets liv.

"Jeg gik lægen lidt på klingen og sagde, at det kan da ikke passe, at man kan slå et barn ihjel nu, men at naturen ikke må gå sin gang, når barnet bliver født," siger Anne-Mette Krak-Tolstrup.

Lægen holdt på sit, men hun ringede et par dage efter med beskeden om, at det alligevel var muligt at gennemføre graviditeten. Efterfølgende oplevede parret kun at blive støttet i deres beslutning.

Endnu en scanning viste, at situationen var så kompleks, at man ikke kunne gøre sig håb om, at en operation kunne hjælpe drengen. Den besked kom som en lettelse for parret. Der var mange svære overvejelser om til- eller fravalg af liv for drengen, hvor intet facit ifølge forældrene fandtes. Scanningen bekræftede for parret, at deres beslutning om fravalg af operation var den rette.

Herefter fulgte nogle måneder, hvor de med egne ord blev asociale og koncentrerede sig om deres familie og den kommende fødsel.

"Vi gjorde meget ud af at give vores dreng en identitet allerede i maven. Han fik navnet Matheo, vi talte om ham, og vores ældste købte en bamse til ham, som stod og ventede på, at lillebror skulle komme," siger Anne-Mette Krak-Tolstrup, og hendes mand supplerer:

Det var et bevidst valg om, at det liv, han havde, også var, inden han blev født. Det var der, vi havde mest tid med ham. I så ekstrem en situation overskuer man ikke så meget. Vi brugte overskuddet til hjemmet og drengene. Vi skulle have mad på bordet, og drengene i skole og børnehave. Der var også tegn på stress. Lige pludselig mens jeg kørte, kunne jeg køre forkert eller blive i tvivl om, hvor jeg var på vej hen.

Det var oftest ham, der købte ind under graviditeten, for noget af det svære for Anne-Mette Krak-Tolstrup var de venlige smil i Netto til hende og den gravide mave. For det meste kunne hun gengælde smilene, men ikke den dag i babytøjsforretningen.

"Jeg vidste under graviditeten, at det var et anderledes valg, og derfor følte jeg også, at jeg var nødt til at leve med det. På nogle måder tænkte jeg, at det var en selvvalgt smerte," siger Anne-Mette Krak-Tolstrup.

Søndag den 15. maj blev Matheo født.

Før fødslen havde parret begge tænkt meget på, hvordan tiden efter fødslen ville være. Om de overhovedet turde holde deres søn.

"Men det gjorde jeg. Det var meget underligt at få ham op. Han virkede sulten, og så spiste han. Det var fantastisk," siger Anne-Mette Krak-Tolstrup.

"Tanken er det nu, vi mister ham? var der hele tiden," forklarer hendes mand. Men det var et meget roligt forløb, og forældrene mærkede ikke, at deres nyfødte søn var syg. De lagde kun mærke til, at han var lidt blå.

Parret gik meget op i, at familien skulle se og holde Matheo, for de var stolte og ville gerne vise ham frem.

Vi var jo bare forældre på samme måde, som vi har været det de første par dage med de andre. Man sidder og studerer barnet. Ammer det og skifter ble. Det var selvfølgelig surrealistisk, at vi ikke vidste, hvornår det var slut. Men noget, vi efterfølgende har lagt mærke til, er, at vi er glade på billederne. Vi er simpelthen stolte over vores dreng. Vi havde nok forestillet os, at vi ville være rigtig kede af det hele tiden og være bange for at miste ham. Men lige pludselig når man får et barn i armene, er man bare forældre, forklarer Anne-Mette Krak-Tolstrup.

Matheo blev født klokken to om eftermiddagen. Den første nat sov parret ikke.

"Vi skulle huske at nyde ham, for pludselig kunne han være væk," siger hun.

Langt det meste af tiden den anden nat havde Anne-Mette og Anders Krak-Tolstrup Matheo i armene eller mellem sig i sengen. I løbet af natten blev Matheos tilstand rigtig dårlig. Parret havde aftalt med personalet, at han ikke skulle have livsforlængende medicin, men han fik morfin.

"Vi må hvile i, at han ikke havde smerter. Han vil aldrig kunne fortælle om det, men ifølge fagpersonalet havde han ikke," siger Anne-Mette Krak-Tolstrup.

Matheo blev knap to døgn gammel og døde klokken fem om morgenen den 17. maj 2011. Den præcise årsag til, at børn fødes med strukturelle fejl i hjertet, kendes ikke.

Undervejs i graviditeten kunne Anne-Mette Krak-Tolstrup blive i tvivl om, hvorvidt de gjorde det rigtige. I dag er hun glad for deres valg.

"Gevinsten ser man ikke, når man står og skal beslutte, om man skal afslutte graviditeten eller gå den ud. Men jeg kan sige, at jeg har ammet alle mine børn, og at jeg har brugt det samme dynebetræk til alle mine drenge. Hele vores familie nåede at se ham, og han hænger på væggen i de fleste hjem, fordi han har været i live. Han er døbt og har et navn, og vi har endda hans sygesikringskort. Han har så meget identitet, selvom han kun havde to dage at leve i," siger hun.

Dagen før han døde, havde Anne-Mette og Anders Krak-Tolstrup talt om, at de ville gå en tur med ham i barnevognen, men det nåede de ikke.

"Vi var ikke skuffede. Alt var på lånt tid, og vi er taknemmelige for det, vi fik. De to dage, vi har haft med ham, bliver aldrig taget fra os," siger hun.

For hende var perioden efter fødslen meget tom. Hun skulle være på barsel, men uden et barn.

"Der var et savn, men den største sorg var vi ovre. Det er svært at forberede sig på en stor sorg. Vi kiggede på gravsten i stedet for på barnevogn, og vi gik på kirkegården og fandt en plads til ham i stedet for at finde en institution. Men vi vidste også, at det ikke ville komme som et chok for os at miste ham. Chokket havde vi haft, og vi havde taget forskud på sorgen. Der blev fældet mange tårer, da han var død, men det var også lettelsens tårer, for nu var det overstået," siger Anne-Mette Krak-Tolstrup og fortsætter:

"Vi ville gøre det samme igen. Samtidig kan jeg også tænke, at det ville jeg simpelthen ikke orke. Men det ville jeg nok, hvis jeg stod i det igen. Da vi først havde truffet beslutningen, blev vi virkelig godt behandlet, men fra sundhedsvæsenets synspunkt var det ikke den vej, man skulle gå. Det var ikke det, vi blev mødt med."

Tankerne om risikoen for at opleve det samme igen har parret stået med.

Anne-Mette Krak-Tolstrup blev gravid omkring tre måneder efter Matheos død. Parret syntes selv, det var hurtigt.

"Men vi havde jo truffet beslutningen om, at der var plads til et barn mere i hjemmet," siger Anne-Mette Krak-Tolstrup.

De fik hurtigt tilbudt så mange scanninger, de ville, men efter seks scanninger sagde de nej tak til flere, for de ønskede, at graviditeten skulle være så normal som muligt uden ekstra tiltag.

Familien tæller nu tre glade og raske drenge på otte, seks og et år.

Spørgsmålet om, for hvis skyld de valgte at gennemføre graviditeten, rumsterer fortsat, fortæller Anne-Mette Krak-Tolstrup.

"Vi ville have haft svært ved at leve med beslutningen om at slutte hans liv. Så på den måde er det for vores skyld. Det er også for vores skyld, at vi har givet os selv lov til at have en lillebror i familien. Under graviditeten læste jeg, at han formentlig ville føle mindre smerte, hvis vi havde afsluttet graviditeten tidligere, fordi hans nervebaner ikke var helt udviklede. Så fysiologisk ved jeg ikke, hvad der var bedst. Men vi ville respektere hans liv. Det kan godt være, at hans hjerte var skabt til et kort liv, men det liv skulle han have."