”Er de andre børn mere syge end mig, mor?”.
Spørgsmålet faldt for et par år tilbage, og det var Jonas Steinmeier, der stillede det.
I Rigshospitalets Ronald McDonald Hus bor familier sammen, mens deres børn er indlagt på Rigshospitalet. Den dag kom en kræftramt dreng tilbage til huset med en Nintendo, han havde fået i gave. Jonas Steinmeier havde aldrig selv oplevet noget lignende på børnemedicinsk afdeling.
Tre dage efter, at han blev født, fik han konstateret den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose. Cystisk fibrose kan ikke helbredes, men store fremskridt i behandlingen siden 1980’erne har gjort, at mange patienter i dag lever, til de bliver voksne. Jonas Steinmeier er 13 år gammel, og meget af hans liv er blevet og bliver stadig tilbragt på hospitalet.
Betina Steinmeier, Jonas’ mor, sukker ved mindet om sønnens spørgsmål.
”For det kunne jeg jo ikke oprigtigt svare ja til. Mange af de andre børn bliver raske, det gør Jonas ikke. Jeg synes også, kræft er vigtigt. Men når Kræftens Bekæmpelse har de her store kræftshows på tv, er det, som om det er det eneste alvorlige, der findes. Når du er indlagt, er det så tydeligt. Det føles, som om der er særlige vilkår, når det gælder kræft, og et særligt hierarki i sygdommene. Jeg føler, at det altid er mere synd for børn med kræft end for mit barn, og at de altid skal have den ekstra omsorg, som det for eksempel er at give en Nintendo til et meget sygt barn,” siger hun. Rigshospitalet oplyser, at nogle donationer er øremærket bestemte sygdomme, men at hospitalet har fokus på at distribuere donationer lige mellem alle børn gennem det såkaldte BørneUngeProgrammet.
Alligevel synes Bettina Steinmeier, der er langt igen. Jonas bliver for tiden behandlet fire timer hver dag. Han har gennemgået adskillige operationer på grund af luftvejsinfektioner, tre større tarmoperationer og en levertransplantation.
”Men cystisk fibrose-patienterne er jo en lille bitte sygdomsgruppe. De færreste kender den, og de, der gør, ved sjældent, hvad det vil sige at leve med den, og i hvor høj grad det belaster kroppen,” siger hun om den forskel i opmærksomhed, hun tit har været ked af.
Sygdomshierarkiet slår også igennem på urinvejskirurgisk afdeling på Aarhus Kommunehospital. Her udredes og behandles patienter med kræft i urinvejene og mennesker, der er ramt af andre ofte alvorlige urinvejslidelser. Men kræftpatienterne har fået førsteret til behandling.
Hver måned henvises cirka 120 patienter til afdelingen på grund af mistanke om kræft. Som følge af de såkaldte kræftpakkeforløb bliver disse patienter hasteudredt på afdelingen. 80 af patienterne får hurtigt afkræftet diagnosen, mens 40 patienter modtager den nedslående besked om, at de lider af kræft. De mange kræftpakkeforløb betyder til gengæld, at omkring 100 af de patienter, der hver måned henvises til afdelingen på grund af for eksempel nyresten eller vandladningsproblemer, sættes på venteliste eller helt må undvære behandling.
Overlæge og professor Michael Borre fra urinvejskirurgisk afdeling ser det som et stort fremskridt, at udredningen og behandlingen af kræft er blevet løftet de senere år. Men han undrer sig også over, at de såkaldte kræftpakker i realiteten betyder, at den blotte mistanke om kræft automatisk giver en bestemt gruppe patienter forrang.
”Kræftpakkerne skal meget fornuftigt sikre udredning og efterfølgende behandling inden for snævre tidsfrister. Men kræftpakkernes nuværende form betyder desværre, at kræftpatienter inden for store kirurgiske specialer presser andre patienter helt ud. Gennem et vedvarende og meget hårdt pres fra blandt andre Kræftens Bekæmpelse risikerer den gode intention ved hurtige kræftforløb at kamme over. Selvom der henvises stadig flere kræftpatienter, så viser opgørelser, at det lykkes at behandle fire ud af fem patienter inden for den meget korte tidsfrist. På de hårdt belastede afdelinger virker det derfor hverken meningsfuldt eller motiverende, at Kræftens Bekæmpelse typisk kvitterer med kritik af, at den magiske 90-procentsgrænse for at nå behandling inden for tidsfristen ikke er nået,” siger Michael Borre.
Det særlige fokus på kræftpatienter, som både Betina Steinmeier og Michael Borre bemærker, er blot to eksempler på den særlige status, som cancersygdomme ifølge flere aktører i sundhedsvæsenet har i det danske sundhedssystem. Bevågenheden skyldes ikke mindst Kræftens Bekæmpelse. Organisationen har 425.000 medlemmer, og indtægterne rundede 756 millioner i 2015. Det gør den til den suverænt største og mest indflydelsesrige patientforening i Danmark. Til sammenligning kan en af Danmarks største patientforeninger, Hjerteforeningen, mønstre 136.000 medlemmer, og i 2015 udgjorde dens samlede indtægter 158 millioner kroner.
Kræftens Bekæmpelse tilskrives en del af æren for, at der siden år 2000 er blevet gennemført tre kræfthandlingsplaner, og at kræftbehandlingen er blevet tilført adskillige milliarder kroner ekstra i særtilskud og øgede bloktilskud de seneste 15 år. Ekstrabevillingerne til kræft har været helt nødvendige, lyder vurderingen fra mange kilder. Men samtidig er spørgsmålet, om det store fokus på kræft har betydet, at andre alvorlige folkesygdomme som KOL, diabetes, gigt og psykiske sygdomme ikke får den opmærksomhed, de fortjener.
Hvert år får 35.000 danskere beskeden: ”Du har kræft”, og sygdommen koster årligt 15.000 danskere livet. Men hvor cancer for 30 år siden som oftest var ensbetydende med en dødsdom, så er hver anden i dag i live fem år efter diagnosen.
Professor i sundhedsfilosofi Kristian Larsen fra Aalborg Universitet har forsket i forskellige sygdommes status, og han er ikke i tvivl om, at sundhedsvæsenets store fokus på kræft hænger sammen med, at cancer er højt placeret i det såkaldte sygdomshierarki samtidig med, at kræftpatienter har et stærkt talerør i Kræftens Bekæmpelse. Hans forskning blandt læger og borgere viser, at sygdomme, der betragtes som selvforskyldte, er placeret i bunden af sygdommenes hierarki.
”I modsætning til en kronisk sygdom som KOL, der oftest skyldes rygning, betragtes mange kræftsygdomme som noget, vi uforskyldt bliver ramt af, og dermed ligger de højt i sygdomshierarkiet. Det giver desuden stor gennemslagskraft, at det er en sygdom, mange dør af, og at der samtidig er en stærk organisation som Kræftens Bekæmpelse,” siger Kristian Larsen.
Kræftens Bekæmpelse slog for alvor sin position fast som kræftpatienternes talerør, da det i slutningen af 1990’erne kom frem, at danske kræftpatienters overlevelse var den ringeste i Skandinavien. Selvom overlevelsen for danske kræftpatienter er blevet bedre, så har Danmark ikke indhentet forskellen. Den nyeste opgørelse fra 2013 viser, at 77 procent af danske kvindelige kræftpatienter er i live et år efter behandlingen, mens det gælder 82 procent af de svenske kvinder.
Formanden for Danske Regioner, Bent Hansen, forklarer de senere års stærke fokus på kræft med det faktum, at den danske kræftbehandling var gået i stå for 15 år siden.
”Når Kræftens Bekæmpelse begyndte at bruge patientcases, så kunne man bare ikke feje dem af. Vi var bagefter på kræftområdet, og det gjorde, at Kræftens Bekæmpelse fik plads. I dag er de meget synlige og har stor styrke, fordi de er i stand til at tiltrække økonomiske midler på grund af indsamlinger. Ingen anden organisation har formået i den grad at sætte dagsordenen. Det siger vel alt, at de kan rydde sendefladen på tv i den bedste sendetid,” siger Bent Hansen og henviser til, at Kræftens Bekæmpelses Knæk Cancer Kampagne på TV 2 alene i 2015 formåede at samle næsten 146 millioner kroner ind.
Overlæge og professor Svend Aage Engelholm, der i en årrække har været ledende kræft- overlæge på Rigshospitalet, betegner Kræftens Bekæmpelse som ”en professionel og kolossalt stærk interesseorganisation, som ingen politikere i dag ønsker at lægge sig ud med”.
”Danske kræftpatienter skal være glade for, at de har Kræftens Bekæmpelse. Jeg arbejder selv deltids i Sverige, og de svenske kræftpatienter har ikke et nær så stærkt talerør. Men Kræftens Bekæmpelse er også en organisation, der lever af at sælge dårlige nyheder på kræftområdet. I perioder har de ikke i tilstrækkelig grad anerkendt de fremskridt, der rent faktisk er sket på kræftområdet,” siger Svend Aage Engelholm.
På urinvejskirurgisk afdeling i Aarhus er overlæge Michael Borre, der også er formand for Sammenslutningen af de Danske Multidisciplinære Cancer Grupper, heller ikke i tvivl om, at Kræftens Bekæmpelse har været med til at løfte kræftbehandlingen.
”Kræftens Bekæmpelses indsamlinger og støtte til den videnskabelige forskning er med til at gøre en afgørende forskel. Herudover er organisationen en indflydelsesrig sværvægter, hvilket vi som kræftbehandlere nyder godt af. Deres pressemæssige gennemslagskraft er så stor, at det i debatten som regel er Kræftens Bekæmpelse, der bliver spurgt, og ikke også det kliniske personale, der er ansvarlige for patientbehandlingen,” siger han og peger på, at offentligheden på den måde risikerer at få det indtryk, at kræftpatienter i Danmark tilbydes behandling langt under international standard.
”Det er en fejlagtig opfattelse, som kan skade den vigtige tillid mellem patient og behandler,” siger Michael Borre.
Blandt flere mindre patientforeninger er der lutter lovord om den professionalisme, der præger Kræftens Bekæmpelse. Men bagsiden er, at Kræftens Bekæmpelses succes gør det sværere at skabe opmærksomhed om små sygdomme. 14.000 danskere er ramt af sclerose, der er en kronisk, fremadskridende og svært invaliderende sygdom, som rammer centralnervesystemet. I modsætning til kræftpatienter er der ingen behandlingsgaranti for sclerosepatienter. Behandlingen er afhængig af kapaciteten på de enkelte sygehuse, der kan veksle meget. I forhold til den del af behandlingen, som er genoptræning, er ventetiden på landets to særlige sclerosehospitaler 10 måneder.
”Det er en selvforstærkende effekt. Når man som Kræftens Bekæmpelse er meget synlig, så er man også i stand til at tiltrække flere midler. Politikerne er nødt til at være mere opmærksomme på de mekanismer og tænke på de andre patientgrupper, når de laver sundhedsaftaler,” siger direktør i Scleroseforeningen Klaus Høm.
En anden patientgruppe uden ventelistegaranti er KOL-patienterne. 400.000 danskere lider af den dødelige lungesygdom også kaldet rygerlunger, og hvert år dør 5900 danskere efter et sygdomsforløb, hvor KOL er involveret. Dermed har Danmark europarekord i dødelighed på grund af KOL. Formand for Lungeforeningen Johannes Flensted-Jensen fremhæver, at hans forening har et godt samarbejde med Kræftens Bekæmpelse om rygestopkampagner.
”Men det store fokus på kræft betyder, at det er vanskeligt for en lille patientforening at komme til orde,” siger Johannes Flensted-Jensen.
En del af forklaringen på KOL-patienternes høje dødelighed er, at der i Danmark er halvt så mange lungemedicinere per indbygger som i Sverige. Samtidig halter forskningen. På et godt år kan Lungeforeningen uddele to millioner til forskning, mens Kræftens Bekæmpelse alene i 2015 anvendte godt 355 millioner kroner til forskning.
”Det ville være utænkeligt, at en patient med cancer ikke blev tilset af en speciallæge. Der kan gøres meget for KOL-patienter, og det er ikke skannere i milliardklassen, vi taler om. Men det er svært at trænge igennem. Der sidder 64 mennesker i Kræftens Bekæmpelses indsamlingsafdeling, og vi har en halv medarbejder i vores indsamlingsafdeling,” konstaterer Johannes Flensted-Jensen.
Professor i sundhedsøkonomi ved Syddansk Universitet Kjeld Møller Pedersen er ikke i tvivl om, at grupper som sclerose- og KOL-patienter betaler en høj pris på grund af det store fokus på kræft.
”Kræftens Bekæmpelse gør det godt og er en magtfaktor, mange lytter til. Men den store indflydelse har også den utilsigtede konsekvens, at andre grupper bliver nedprioriteret. For når der er stor fokus på en gruppe, så bliver der mindre fokus på andre grupper, og det rammer især de mindre patientgrupper. En af flere forklaringer på organisationens gennemslagskraft er den skjulte rædsel, som mange har for at blive ramt af cancer,” siger Kjeld Møller Pedersen.
Jakob Kjellberg, der er professor og programleder ved Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning (KORA), peger på, at Kræftens Bekæmpelse har helt særlige muligheder for at samle penge ind.
”Vi kan for eksempel se, at det er lettere at samle penge ind til børn med kræft end til så mange andre børnesygdomme. Men da der er en grænse for, hvor meget der kan samles ind, så rammer en gruppes succes de andre. Man kan ikke bebrejde Kræftens Bekæmpelse, at de er dygtige. Men den kedelige konsekvens er, at hvis nogle grupper er rigtigt dygtige til at skaffe opmærksomhed, så er der færre ressourcer til andre grupper. Det er en synergi. Folk er optagede af kræft, og politikerne fokuserer på de sygdomme, som befolkningen er optaget af,” siger Jakob Kjellberg.
Han mener, det må være politikernes rolle at sørge for at mindske stærke sundhedslobbyisters magt.
Formanden for Danske Regioner Bent Hansen (S) tøver ikke med at betegne Kræftens Bekæmpelse som en meget ”selvbevidst” organisation.
”Da debatten om en fremtidig medicinpolitik i Danmark kørte for nylig, oplevede vi dem som en organisation, der følte, at de havde førsteret til at udtale sig, og sådan skal det ikke være. Det er farligt, hvis vi som politikere mener, at Kræftens Bekæmpelse skal involveres i alle politiske beslutninger. Gigtpatienter har en lige så stærk ret til at blive hørt. I det hele taget er der brug for, at vi i stigende grad også retter fokus på andre patientgrupper. Danskerne bliver ældre og ældre, og der er stadig flere, som må leve med kroniske sygdomme i mange år. Der er andre grupper med lige så store behov som kræftpatienterne. Sundhedsvæsenet skal også fokusere på, hvordan disse patientgrupper får et godt liv.”
Regionernes formand, der selv er raskmeldt efter en kræftsygdom, er ikke i tvivl om, at den enkelte danskers frygt for at få kræft er en væsentlig forklaring på Kræftens Bekæmpelses stærke position.
”Kræft er den skjulte dræber, der rammer i flæng. Den rammer høj og lav, rig og fattig. Vi frygter alle, at kræft kan ramme os og vores familie, og det giver en unik position i forhold til at få flere økonomiske midler, og det har de fået. Jeg forsøger selv at holde armslængde til Kræftens Bekæmpelse og andre stærke interesseorganisationer. Vi skal også holde fast i, at der er andre dagsordener på sundhedsområdet, når de stærke sager kører i pressen. Men det er svært,” siger Bent Hansen.
Jonas’ mor, Betina Steinmeier, ville ønske, at børn med andre alvorlige sygdomme fik lidt af samme opmærksomhed og dermed samme muligheder som børn med kræft. Hun foreslår for eksempel, at Rigshospitalet insisterede på, at det var op til personalet at fordele donationer, så pengene ikke var øremærket bestemte patientgrupper. Hun husker en sommer for nogle år tilbage:
”Den sommer havde børneonkologisk afdeling fået doneret en softice-maskine. Sygeplejerskerne gik ned for at spørge, om de måtte tage en is med op til børnene på det medicinske sengeafsnit, men det måtte de ikke, for maskinen var til kræftbørnene. Jeg var mundlam,” siger hun.
Rigshospitalets kommunikationsafdeling oplyser, at hospitalet ikke husker den konkrete episode, men bekræfter, at der laves en række arrangementer på børnekræftafdelingen, hvor det kun er børn med kræft, der deltager. Det skyldes udelukkende, at mange børn med kræft er nødt til at være isolerede fra andre børn af hensyn til smitterisiko, og derfor kan der ikke deltage andre børn i disse arrangementer. Børneprogrammet på Rigshospitalet sikrer desuden, at der laves arrangementer, hvor alle børn kan deltage, skriver Rigshospitalet i en mail.
Men også på et større plan drømmer Betina Steinmeier om en patientforening, der kan noget af det samme som Kræftens Bekæmpelse. Det gælder for eksempel sorggrupper til de alvorligt syge børns pårørende.
”Jeg ved, at Kræftens Bekæmpelse har sorggrupper og andre tilbud til både søskende, patienter og børn, hvis forældre har kræft eller er døde af det, men vores lille patientforening er simpelthen ikke ressourcerig nok til at kunne dække sådan et behov. Jeg bliver efterladt magtesløs, når jeg står tilbage med Jonas’ lillebror, som græder hysterisk, hvis Jonas kommer til skade eller udtrykker smerte, og som reagerer med panikangst, når Jonas har ondt i maven, har feber eller skal indlægges,” siger Betina Steinmeier.
Hun mener, at problemet er, at alle de små og sjældne sygdomme også slår ihjel, men slet ikke har samme talerør som de, der har kræft:
”Jeg er meget tiltalt af tanken om, at vi kunne prøve at skabe samme vilkår for alle alvorligt syge. En samlet fond eller forening for medlemmer af alle disse foreninger for små sygdomme ville i den grad gøre en forskel.”