”Jeg er parkeret på en førtidspension. Og hvis nogen tror, at det er fedt, så kan jeg sige, at det er det på ingen måde.”
Ordene kommer fra 37-årige Bettina Bøgelund Kristensen. For to år siden fik hun som følge af meget hyppige og slemme migræneanfald tildelt førtidspension. Indtil sit 33. år arbejdede hun på fuld tid som socialpædagog i forskellige institutioner. Et arbejde, hun var glad for, men som hun fik sværere og sværere ved at passe på grund af migræneanfald, der kom og stadig kommer næsten dagligt.
Ingen af de steder, hvor hun har været ansat, har hendes chef og kollegaer som udgangspunkt vidst, at hun sloges med slem migræne.
”Jeg har passet mit arbejde ved at pumpe mig med migrænemedicin. Haft piller i den ene hånd og en brækpose i den anden. Når jeg er blevet mest dårlig, er jeg gået lidt væk. Det har handlet om en indre kamp, hvor sygdommen ikke skulle vinde over mig - jeg ville ikke dømmes på og identificeres ud fra min sygdom,” siger Bettina Bøgelund Kristensen.
En enkelt gang opdagede et par kollegaer dog, at ikke alt var, som det skulle være. De havde set hende tage migrænepiller en del gange og fik mistanke om, at hun af en eller anden grund havde et pillemisbrug. Derfor gik de til ledelsen, og Bettina Bøgelund Kristensen blev kort efter indkaldt til en samtale.
”De gjorde det sikkert i bedste mening. Men det piner mig, at de gik bag min ryg og ikke konfronterede mig først. Det var så nedværdigende at sidde til den samtale, og jeg rejste mig aldrig rigtig oven på det igen,” siger hun.
Analyse Danmark har netop gennemført en undersøgelse for Migrænikerforbundet, der viser, at 13 ud af 15 personer med migræne skjuler sygdommen for deres omgivelser. En væsentlig del af forklaringen er, at mange frygter, at det skal gå ud over deres muligheder i erhvervslivet.
Det overrasker ikke professor og leder af Dansk Hovedpinecenter på Glostrup Hospital, Rigmor Højland Jensen, at migrænikere forsøger at skjule deres sygdom på arbejdspladsen.
”På hovedpinecenteret er vores gennemsnitspatient 43 år, og i den alder er folk jo midt i deres arbejdsliv, hvor tilknytningen til erhvervslivet fylder rigtig meget. I den forbindelse kan alvorlig migræne give mange problemer. Nogle kæmper sig igennem med et alt for højt medicinforbrug, mens andre har sygemeldinger og derfor frygter at blive fyret,” siger hun.
Generelt mener Rigmor Højland Jensen, at der er kommet en større accept af, at migræne kan være en invaliderende sygdom, men alligevel tøver mange med at være åbne omkring den, hvilket kan have alvorlige konsekvenser.
”Et overforbrug af medicin kan påvirke ens organer negativt, og man risikerer samtidig at blive mere og mere immun over for den medicin og behandling, man i øvrigt får. Derudover er livskvaliteten meget lav. Hvis man kæmper sig igennem en arbejdsdag, er der ikke meget at give til familien, når man kommer hjem,” siger hun og fastslår, at migræne går lige så meget ud over livskvaliteten som eksempelvis diabetes og svær astma.
”Migræne er også en invaliderende sygdom, fordi den er så uforudsigelig. Du kan aldrig vide, hvornår den dukker op, og det kan derfor være svært at planlægge ud i fremtiden. For eksempel er det ikke nemt at sige ja til at udføre større opgaver, der ligger ud i fremtiden på arbejdspladsen. For måske kommer migrænen netop den dag, du ellers skulle flyve på besøg hos en kunde i udlandet,” siger Rigmor Højland Jensen.
Bettina Bøgelund Kristensen er netop en af de migrænikere, der endte med et medicinforbrug, der var alt for stort. Så stort, at hun på et tidspunkt måtte indlægges for at blive ”afgiftet”. Det var kort tid efter denne indlæggelse, at hun endte med at måtte tage afsked med arbejdsmarkedet.
”Jeg blev tvunget til at tage mit liv op til overvejelse, og jeg har haft mange samtaler hos min praktiserende læge, der hjalp mig og stadig gør det. Det der med at spille rask, når man i virkeligheden er syg, det koster rigtig meget. Jeg blev også skilt på det tidspunkt og oplevede i det hele taget et fuldkomment sammenbrud. Det endte med, at jeg ringede til min fagforening og sagde, at jeg ikke kunne arbejde mere. Jeg havde prøvet så meget for at gøre tingene nemmere, men det hjalp ikke,” siger hun.
Efter et to år langt afklaringsforløb blev det besluttet, at Bettina Bøgelund Kristensen var så invalideret af sin migræne, at hun var berettiget til førtidspension. Det giver hende et lidt større overskud til at tage sig af sine to børn på seks og ni år. Men dagene er stadig uforudsigelige, og utallige er de gange, hvor hun har måttet aflyse ting i sidste øjeblik, fordi hun er blevet ramt af den lammende hovedpine. Omkring hendes menstruation er migrænen endda så slem, at der kommer en hjemmesygeplejerske ud og giver hende medicinen.
”Det er så nedværdigende at have kæmpet alle de her år mod sygdommen, og så ender den alligevel med at vinde. En ting er, at migrænen sætter så mange begrænsninger for mig, noget andet er, at den også går så hårdt ud over mine børn. Det er jeg ked af. I dag er jeg opgivet af hovedpinecenteret, og jeg tager stadig for mange piller. Jeg må tage ni piller om måneden, men det er svært at nøjes med, når man har migræne hver dag,” siger Bettina Bøgelund Kristensen, der i kølvandet på migrænen ligeledes har døjet med depressioner.
Trods smerter og et socialt liv, der lige nu begrænser sig til børnene og et par enkelte veninder, har hun besluttet ikke at give op.
”Det river i mig, at jeg i så ung en alder ikke kan bidrage med noget. Men nu skal jeg koncentrere mig om at få mine børn godt ud i livet. Når de så bliver større og er kommet godt på vej, så vil jeg prøve med arbejdet igen. Førtidspensionen skal ikke være endestationen for mig,” siger Bettina Bøgelund Kristensen.