Overlæge: Vi er nødt til at tale om døden, mens vi stadig er i live

Alt for mange får ikke den død, de ønsker, fordi vi på få årtier har glemt tidligere tiders kultur omkring at lade de døende være hjemme, mener overlæge Lisa Seest. Hun har gjort det til sin mission at genskabe respekten og trygheden omkring livets afslutning

Jeg tror, mange i dag er bange for ikke at kunne gøre det godt nok. De tør ikke være alene i stuen med døden, siger overlæge Lisa Seest, der har gjort det til sin mission at skabe tryghed omkring døden.
Jeg tror, mange i dag er bange for ikke at kunne gøre det godt nok. De tør ikke være alene i stuen med døden, siger overlæge Lisa Seest, der har gjort det til sin mission at skabe tryghed omkring døden. Foto: Asbjørn Sand/Scanpix.

Da lægen kom, lagde sin hånd på moderens skulder og sagde: ”Det skal nok gå”, så troede Lisa Seest på ham.

Det gjorde de alle sammen, men i dag ved hun, at det var en løgn sagt af misforstået hensyn.

Hun var 15 år dengang, men langt ældre i hovedet. Som efternøler blev hun ofte inddraget i forældrenes voksenbeslutninger, men intet havde forberedt hende på den dag, hun hørte et bump fra køkkenet og fandt sin far livløs.

Hun gav mund til mund, men han var stadig bevidstløs, da han ankom til hospitalet.

I dag er hun 52 år, overlæge og specialuddannet i intensiv terapi. Til daglig er hun en af cheferne for intensivafdelingen på Kolding Sygehus.

Det er her, sygehusets sygeste holder til: Typisk dem med organsvigt og andre sygdomme så alvorlige, at de er afhængige af avanceret apparatur for at forblive i live.

Derfor ved hun, at lægen kun forsøgte at trøste med sine ord, dengang de for 37 år siden blev ført væk fra faderen og ud på gangen. Lægen måtte have vidst, at manglen på ilt gjorde, at han aldrig ville vågne igen. Kort efter kom de og fortalte, at han var død.

”Jeg er sikker på, at de simpelthen slukkede for maskinen, og det var ikke i orden, at han skulle dø på den måde i de omgivelser - uden sin familie. At det skete, var desværre nok udtryk for det skifte i synet på døden, som skete netop i de år, og som stadig hersker i sundhedsvæsenet: Det handler om at holde folk i live, og for nogle læger er døden et nederlag, som de ikke vil engagere sig i. Men det er et grundlæggende forkert livssyn efter min mening, for måden, vi kommer herfra på, bør være omgærdet af lige så meget respekt, tryghed og opmærksomhed, som når vi kommer hertil,” siger hun.

Lisa Seest stiller an med superb fynsk brunsviger og ualmindelig omstændeligt brygget kaffe i hjemmet uden for Odense. Hun har aldrig ejet en kaffemaskine, for det komme altid til at smage lidt mærkeligt i længden, forklarer hun.

Og hun bryder sig ikke om ”smulderet” i stempelkandekaffe. Derfor koger hun først vandet , og så hælder hun langsomt vandet gennem et filter fuldt af kaffe, som hun holder hen over en gammeldags termokande af plastic.

Det er sådan, hun vil have det, og så bliver det sådan. Faste beslutninger er en central del af hendes dna, og det skal det også være for at kunne klare et job konstant balancerende på kanten af liv og død, siger hun. For mange af de valg, hun hver dag tager, afgør andre menneskers skæbne.

Intensivafdelingen på Kolding Sygehus har de seneste fire år støttet patienter, der gerne vil dø hjemme.
Intensivafdelingen på Kolding Sygehus har de seneste fire år støttet patienter, der gerne vil dø hjemme. Foto: Asbjørn Sand

Det er en voldsom hverdag, erkender hun, men hun trives netop her, hvor det at gøre det rigtige gør hele forskellen. Og det er også den indstilling, der har gjort hende til omdrejningspunkt i en unik praksis.

Som formentlig den eneste intensivafdeling i landet har de i Kolding de seneste fire år støttet patienter, der gerne vil dø derhjemme. Nogle gange foreslår de det ligefrem til nøje udvalgte, som kun har få timer eller dage igen.

Drivkraften er i høj grad oplevelserne med faderen, der ikke fik den død, han selv eller familien havde ønsket. Men der er også et andet dødsfald i 2011, der var med til at forme Lisa Seests særlige syn på døden.

Hun havde flere gange oplevet, at patienter spurgte, om de ikke kunne få lov til at dø hjemme, men hun havde ikke modet til at sige ja. Der var ingen erfaringer at trække på. Og selvom det brændte i hende for netop at skabe gode eksempler på, at det kunne lade sig gøre, var det alligevel grænseoverskridende at sige ja.

”Et ja fra mig betyder jo, at døden pludselig får et meget fast forløb. Vi kører patienten hjem, slukker for alle maskiner, og så kører kroppen for egen kraft i meget kort tid - ofte kun få timer - indtil den dør. Jeg husker tydeligt en kvinde med lungecancer, der ikke kunne få luft, og som bare gerne ville se ud ad sit eget vindue, når hun døde. Men jeg havde ikke modet, for det er et stort skridt at tage at være den, der beslutter: Nu dør du. Nu stopper jeg for lufttilførslen, og så dør du,” fortæller hun.

Men så kom Preben. Preben Nielsen havde blærekræft, som havde ødelagt hans tarme, og lægerne kunne intet gøre. Han ville dø inden for kort tid.

Han havde allerede set sin kone dø i sygehussengen, og den skæbne nægtede han at gentage, så han forlangte at komme hjem.

Lisa Seest sagde ja. Han var så rask, at hun ikke kunne forhindre ham i det, og ”så kunne vi lige så godt gøre det ordentligt”, som hun siger.

De planlagde det hele helt ned til det sidste aftenmåltid, og datteren fik præcise instruktioner om, hvilken vin hun skulle vælge fra den vininteresserede Preben Nielsens lager. Formiddagen efter hjemkomsten sov han stille ind omgivet af sine nærmeste.

Det fine forløb gav Lisa Seest det mentale skub, hun havde haft brug for.

”Det er jo sådan, jeg selv er vokset op,” forklarer hun.

”Mine bedsteforældre døde også hjemme i soveværelset, fredfyldt og med hele familien til stede. Vi gik frem og tilbage og talte med dem gennem hele processen, for dengang var døden lige så naturlig som en fødsel. Bagefter lå de i en åben kiste i stuen, så alle kunne tage afsked. Det var helt normalt, men i løbet af 1960'erne og 1970'erne rykkede døden ud af hjemmene og ind på hospitalerne. Det var et meget markant skifte, som jeg tror havde meget at gøre med, at sygehusene gik fra at være små og lokale til at blive stadig større og mere professionelle. Og dermed opstod også nogle nye forventninger til, at livet kunne forlænges, og døden kunne håndteres bedre end derhjemme. Jeg tror, mange i dag er bange for ikke at kunne gøre det godt nok. De tør ikke være alene i stuen med døden.”

Vores kultur i dag er bygget op om at leve så meget som muligt og så længe som muligt, at de fleste har meget svært ved at forestille sig, at de nogensinde kan blive mætte af dage, mener Lisa Seest. Men det er ikke nødvendigvis uproblematisk.
Vores kultur i dag er bygget op om at leve så meget som muligt og så længe som muligt, at de fleste har meget svært ved at forestille sig, at de nogensinde kan blive mætte af dage, mener Lisa Seest. Men det er ikke nødvendigvis uproblematisk. Foto: Asbjørn Sand

I løbet af de seneste fire årtier er kulturen med at lade de døende dø derhjemme nærmest glemt. Flere undersøgelser har vist, at et klart flertal ønsker at dø hjemme, men kun hver femte ender med at gøre det. Og det sker kun som et aktivt valg for ganske få.

Det er der flere forklaringer på, mener Lisa Seest, og hun oplever selv mange af dem. En del af hendes arbejde er at køre lægeambulance, og forleden blev hun kaldt ud til et plejehjem, hvor en 95-årig kvinde havde fået hjertestop.

I ambulancen ringede hun til plejehjemmet for at kende kvindens forhistorie og fik at vide, at hun vejede 34 kilo, fik sondemad gennem næsen, og at en ansat var i gang med at give hende hjertemassage.

”Jeg bad hende stoppe med det samme. For hvorfor dog genoplive en kvinde, hvis liv med garanti vil være yderligere forringet, hvis hun vågner op? Og når alternativet er, at hun sover stille og roligt ind, mens nogen holder hende i hånden? Ofte er svaret, at folk ikke har taget stilling til, hvordan de ønsker at dø. Eller hvor længe de ønsker at blive holdt i live. Og findes der intet nedskrevet, og er patienten ikke selv i stand til at formulere sine ønsker, har man pligt til at hjælpe de hjælpeløse. På den måde ender alt for mange på hospitalet til udsigtsløs genoplivning i stedet for at få den død, de gerne ville,” siger Lisa Seest.

At det er sådan, ser hun især som udtryk for, at vores kultur i dag er bygget så fast op om at leve så meget som muligt og så længe som muligt, at de fleste har meget svært ved at forestille sig, at de nogensinde kan blive mætte af dage. Eller at andre kan blive det.

”Jeg hører rigtig mange pårørende sige: Det er slet ikke ham at blive holdt kunstigt i live af en maskine. Men det står bare ikke skrevet nogen steder. Jeg synes, der burde være et lovkrav om, at højst 14 dage efter, at nogen er kommet på plejehjem i Danmark, så skal der være taget stilling til, hvad der skal ske, hvis de får hjertestop. Vi er simpelthen nødt til at komme langt tydeligere på banen omkring vores død, mens vi stadig er i live,” siger hun.

For otte år siden stod Lisa Seest så selv i den situation, de fleste aldrig når at tage beslutninger om. Hendes mor var døende, 84 år, af kræft i æggestokkene.

Lisa Seest tog snakken med sin mor og familien og sikrede sig, at hvis moderen fik hjertestop, og læger blev tilkaldt, ville de ikke genoplive hende, men give hende morfin og kontakte datteren.

Lisa Seest tog selv snakken om døden med sin terminalt syge mor.
Lisa Seest tog selv snakken om døden med sin terminalt syge mor. Foto: Asbjørn Sand

Da moderen døde, lå hun i sin egen seng med hele familien omkring sig. Dagen igennem havde de hygget sig og gået til og fra den døende, selv Lisa Seests mindste på fem år.

Moderen blev lagt i en åben kiste i stuen, som hendes forældre var blevet det, og børnebørnene plukkede samtlige blomster i haven og lagde ned til hende sammen med tegninger.

”Min største drivkraft i forhold til at få flere til at dø hjemme er nok, at jeg så konkret har oplevet både den rigtige og den forkerte tilgang til døden. På en måde har det nok skabt en særlig respekt for både livet og døden hos mig. Afslutningen er for mig lige så vigtig som begyndelsen, men det glemmer folk. Eller også tænker de ikke sådan,” siger hun.

Flere har spurgt hende, om hun tror på et liv efter døden, siden hun går så meget op i at gøre overfarten god. Men det gør hun ikke.

Til gengæld tror hun på næstekærlighed som et grundprincip mellem mennesker. Og så føler hun en forpligtelse over for de modige mennesker, som evner at tage så alvorlig en beslutning, at de gerne vil dø af egen fri vilje i selvvalgte omgivelser.

”Den styrke føler jeg en forpligtelse til at gengælde ved at gøre det muligt for dem at få den død, de ønsker sig.”