Når en mors værste mareridt bliver til virkelighed

For fem år siden undrede Pernille Glavind Olsson sig over, at hendes datter ofte faldt og begyndte at blive dårligere og dårligere til at tegne inden for stregerne. Det viste sig, at hendes mistanke var begrundet; datteren var uhelbredeligt syg. Det har hun skrevet bogen "Tror vi på Gud, mor?" om. Læs et uddrag her

Pernille Glavind Olsson.
Pernille Glavind Olsson. . Foto: Leif Tuxen.

Efter hændelsen i gymnastiksalen bliver vi alligevel enige om, at Sally skal undersøges igen. Jeg tager hende med til den børnelæge, som vi har set en gang tidligere, og nu henvises vi uden tøven til en kvindelig neurolog på Østerbro. En kraftig vind får de tunge skyer til at feje hen over himlen, da Christian, Sally og jeg krydser parkeringspladsen foran neurologens klinik.

Idet en teenagepige kommer ud af hovedindgangen med slæbende, ujævne skridt og sin mor ved hånden, peger jeg instinktivt på en due, der har slået sig ned i en vandpyt. Først da de har passeret os, holder jeg inde med at fokusere på duen. Sally ender med at hvæse højt, som hun altid gør ad duer, og den hvidgrå fugl letter og stiger til vejrs.
 
I venteværelset ulmer uroen i min krop, mens Sally helt upåvirket vælger en hærget version af en Bambi-bog, som hun beder Christian læse højt.

”Hvornår bemærkede I første gang, at der var noget anderledes med hende?” spørger den kvindelige neurolog, da vi er blevet vist ind i hendes kontor, og hun har set Sally gå på en lige linje, løbe, hinke, bukke sig og rejse sig op.

”Det er efterhånden nogle år siden, da hun var omkring tre år,” siger jeg.

”Vi studsede over, at hendes krop indimellem virkede slap og slasket. Først så en fysioterapeut på hende i børnehaven, og siden er hun blevet undersøgt af ergoterapeuter og øjen- og ørelæger.”

”Sidste år blev hun også tjekket af en neurolog på Herlev Hospital, hvor de scannede hendes hjerne,” tilføjer Christian.
 
”Viste scanningen noget?” spørger neurologen.
 
”Nej, alt så normalt ud, heldigvis. Konklusionen har hele tiden været, at hun er hypermobil og lidt motorisk forsinket. Og hun er jo en meget velfungerende pige,” svarer han.

Neurologen vender tilbage til Sally. Flere gange rækker hun en kuglepen frem mod hende og hæfter sig ved hendes specielle måde at gribe fat om den på.
 
”Hun griber meget bredt ud efter selv de smalleste ting, det er ikke normalt,” konstaterer neurologen.
 
Efter tre kvarter klatrer Sally rundt på hendes skrivebord og får os alle sammen til at grine. Neurologen vil have Sallys hjerne scannet en gang til.

Et par dage senere sidder Sally ved spisebordet i vores køkken og maler, mens Hr. Skægs nye plade kører i baggrunden.
 
”Jeg har så mange store drømme, men den største af dem alle er drømmen over alle drømmene.”
 
Pludselig hører jeg hende snøfte.
 
”Er det svært at styre penslen?” spørger jeg.
 
Jeg ved, at det kun er et spørgsmål om tid, før hun bryder ud i gråd.
 
”Driller det?”
 
Gennem tunge tårer hulker hun et langstrakt ”Jaaa!” og bryder helt sammen hen over maleriet, som forestiller en storøjet prinsesse med bølget hår og et lille hus oven på hovedet. Der er ild i huset. Motivet er fra en kunstbog, og Sally og jeg har brugt flere timer på at farvelægge de mange mønstre, blonder og lag i prinsessens enorme kjole. Nu er hun nået til ansigtet, og den grønne farve, som hun har valgt til øjenskyggen, ligger nu i en fed bane hen over prinsessens næserod. Prinsessen er ødelagt.

Verden er brudt sammen. Igen.

Jeg kan se, hvordan hun har det. Jeg kan føle det. Øvelse gør ikke mester. Det er en stor, fed løgn. For hun elsker at tegne og male, og hun har tydeligvis arvet interessen fra sin far og farmor. Alligevel bliver det sværere og sværere for hende at kontrollere motivet. Jeg sætter mig ned ved siden af hende. Vi bliver enige om at lægge øjenskyggen på det andet øje med samme ekspressive strøg, som første øje har fået.

”Nu ser hun sej og mystisk ud. Lidt fugleagtig,” siger Sally.
 
”Ja! Der kan du bare se. Det ender altid med at blive spændende, når du laver noget, du synes, er en fejl.”
 
Sally er ikke helt overbevist, men hun er ikke længere ulykkelig og går koncentreret videre med at farvelægge trutmunden på en papegøje, som prinsessen holder i hånden. Små bølger
af syntetisk harpeklang stiger op fra min telefon. Det er min venindes fotografkollega, der spørger, om hun må lave en boligreportage fra vores lejlighed til en designbog, hun er i gang
med. Jeg skruer ned for Hr. Skæg, der fabulerer:
 
”Tænk, hvis alle havde det godt.”
 
Jeg fortæller, at vi snart vil skifte vores spisebordsstole ud med nogle hvide skalstole fra Hay.
 
”Vil du ikke vente med at fotografere, til vi har fået dem hjem?” spørger jeg.

Sallys hjerne ser heldigvis normal ud. Den er blevet scannet på Hvidovre Hospital, og der er hverken svulster, metastaser eller blødninger.

Da vi vender tilbage til neurologen, konkluderer hun, at Sally har ataksi.

”Hvad er det?” spørger vi.

”Det er en fællesbetegnelse for nogle forskellige typer af både arvelige og ikke arvelige sygdomme, som blandt andet viser sig ved koordinationsforstyrrelser, dårlig finmotorik, bredsporet gang, balanceforstyrrelser og utydelig tale,” forklarer hun.

Det vækker alt sammen genklang.
 
”Men skal vi være bekymrede? Er det farligt? Hvad er perspektiverne?”
 
”I er nødt til at få taget en blodprøve for at finde ud af, om Sallys ataksi er alvorlig eller ej. Det skal gøres på Rigshospitalet,” svarer hun.
 
Vi får en henvisning og går derfra mærkeligt rolige. Selvom vi har fået konstateret, at der er noget galt med vores datter, er det rart, at nogen endelig tager os alvorligt, og neurologen virker meget kompetent. Vi beslutter os for at holde fast i hendes ord om, at det ikke nødvendigvis er alvorligt. Alligevel har jeg i de kommende uger svært ved at kvæle den voksende bekymring.
 
Da Sally sidder på mit skød og ser en engelsk version af filmen To på flugt på iPad’en, falder jeg i staver med hagen støttet mod hendes hoved. Vi har en tid hos en speciallæge i børnesygdomme på Rigshospitalet dagen efter.

”Hvad siger de, mor?” spørger Sally utålmodigt.
 
Jeg genoptager lusekæmningen af hendes tykke hår, mens jeg sporadisk oversætter højdepunkterne i handlingen om Rapunzel med det meterlange hår, som efter et liv i fangenskab endelig tager flugten.
 
””Nu har jeg kigget ud ad de her vinduer i 18 år og drømt om, hvordan det mon ser ud, når lanternerne svæver op i himlen,” siger Rapunzel, ”hvad nu hvis det slet ikke lever op til mine forventninger?”

”Det skal det nok gøre,” svarer Flynn, ”og ellers finder du bare en ny drøm.”
 
Christian småløber rundt i lejligheden og leder efter sine benskinner. Han skal til fodbold, og der er allerede blevet dyttet to gange nede foran lejligheden. Sallys åndedrag er tungt ind mod mit bryst, næsten som om hun sov. Christian bukker sig ned og kysser hende hastigt. Jeg vender hovedet væk, kigger ud på den blege, lyseblå himmel. Han er kommet sent hjem fra arbejde.
 
Lejligheden roder, og jeg har netop opdaget lus i Sallys hår for tredje gang på en måned.
 
”Hvor skulle far hen?” spørger Sally, da døren er smækket.
 
”Til fodbold, som han plejer om onsdagen.”
 
”Er du sur på far?”

”Nej, ikke spor.”
 
Sally får lov til at se filmen færdig, selvom det bliver småsent.

Da hun skal sove, ligger hun på ryggen i sengen og kigger på mig, mens jeg masserer hendes ømme ben. 
 
”Jeg glæder mig, til jeg bliver mor,” siger hun pludselig.

”Så vil jeg give mine børn rigtig meget slik.”

Jeg smiler.

”Glæder du dig ikke også til at blive mormor?”

”Jo, helt vildt,” svarer jeg.

”Tænk, hvis Rapunzel fik lus,” siger hun så.

Jeg var fire år, da det gik op for mig, at min far og mor ikke skulle leve lykkeligt sammen til deres dages ende. En sommeraften, lige inden jeg skulle i seng, kom min far ud på badeværelset,
mens min storesøster og jeg børstede tænder.

”Vil I med ud på en aftentur?” spurgte han.

Vi spyttede skummet ud, tørrede munden og fulgte med ham. Iført natkjoler og kinasko med aftensolen i ryggen og far i hånden gik vi op ad Magnoliavejs skrånende bakke. Det var som at være på besøg i en fremmed verden. Fuglene sang endnu, cykel-Ole stod og grillede og fløjtede, men alle børnene var væk, og vandværkets grønne plæne lå øde hen. Det orange lys fik de lilla puder af blomster, der hang ned ad forhavernes lave stengærder, til at se næsten selvlysende ud. Vi gik ikke særlig længe, før min far stoppede foran indkørslen til et rødt murstenshus og sagde:

”Der bor jeg.” 

Sallys hår lader til at være fri for lus, da jeg kæmmer det igen inden cykelturen til Rigshospitalet. Forårssolen er skarp, men da jeg hopper af cyklen og klapper støttefoden ned mod fortovsflisen, 
sørger hospitalets bastante betonkorpus for skygge hen over vejen og et stykke ud på det grønne bælte af græs, hvor folk står og ryger. Det blæser. Jeg er for sent på den. 

Jeg løfter Sally ned fra cykelsædet, klikker hendes cykelhjelm af og roder lidt op i hendes pandehår. Jeg lyner min jakke op og kan mærke, hvordan små svedpartikler er i gang med at 
bryde igennem bomulden på min bluse omkring lænden og under armene. I venteværelset sidder Christian på det yderste af en stol ved siden af et bordfodboldbord, som ingen bruger. Fra loftet hænger et skilt med en gul løve, hvor der står ”Sjældne Sygdomme”. På bagvæggen er der malet et naivt bjerglandskab i varme farver med eksotiske træer og græssende giraffer og elefanter. 

Han rejser sig, da han ser os. 
 
”Er du o.k.?” spørger jeg og tager hans hånd. 
 
Han trækker lidt på skuldrene og giver mig et kys. Jeg kigger mig omkring og får øjenkontakt med en lille, rund kvinde fra Indien eller måske Pakistan med lilla tørklæde om sit lange,sorte hår. Hendes overvægtige teenagedreng sidder skråt over for hende, krumrygget i en kørestol, og ser fraværende ud bag et par tykke, firkantede briller. Hans hår er blankt og fedtet, og en kraftig hvirvel i baghovedet afslører, hvor hans hoved har hvilet natten igennem. Kvinden flytter ligegyldigt blikket væk og ser med slukkede øjne ud i rummet. Synet af dem vækker en blanding af medlidenhed og angst i mig. 

Sally har sat sig på en zebrastribet skammel og er optaget af at farvelægge et billede af en delfin på en skærm på væggen. En større pige med et abnormt pandeparti, store buskede øjenbryn 
og noget skællende udslæt i ansigtet stiller sig ved siden af Sally, meget tæt, som om hun ikke har nogen fornemmelse for afstand. Sally kigger op på hende et øjeblik, men fortsætter så med at farvelægge delfinen. Jeg holder øje med dem, indtil en kvinde i hvid kittel og hvide træsko, med høj stemme kalder: 
 
”Sally Glavind?” 

Overlægen Mogens Højbjerg sidder for enden af lokalet, der er oplyst af lysstofrør. Han rejser sig og giver os hånden med et fåmælt nik, sætter sig igen, ruller kontorstolen ud i lokalet og kigger på Sally. 
 
”Dav,” siger han så med alvorlig mine. 
 
Han beder hende bl.a. om at stable nogle træklodser, og hun bygger et tårn på ni klodser, hvilket lader til at imponere ham. Efter et par øvelser mere tager sekretæren hende med ud i legerummet, 
hvorefter Mogens Højbjerg siger, at vi ikke skal bekymre os. Han mener ikke engang, det er nødvendigt at teste Sally med en blodprøve, som neurologen ellers har opfordret til. 

”Jeg vurderer, at hun ligger i en gråzone mellem ataksi og et helt almindeligt fumle-tumle-barn. At prøve at finde svar på noget i en blodprøve ville være som at lede efter en nål i en høstak,” siger han. 
 
”Er du sikker? Mener du virkelig det? Er du klar over, hvor lettede vi er?” udbryder jeg og får et kort øjeblik næsten lyst til at omfavne ham. 
 
”I kan være helt rolige,” siger Mogens Højbjerg, der allerede har rejst sig. Han har tydeligvis travlt. 
 
”Men kan det være arveligt, selvom det er en gråzone? Vi går og overvejer at få et barn mere,” indvender jeg. 
 
”Nej, gå I bare ud og lav nogle børn”, siger han med et mat smil. 

Jeg er lettet på en tør, fornuftsbåren måde. Alligevel skvulper tvivlen ufordøjet rundt nede i maven længe, og det er først, da vi halvanden måned senere tager på ferie til Marrakesh i Marokko, at vi lægger bekymringerne, de hvide kitler og hverdagen bag os en stund.

På riaden, hvor vi bor, udbryder den smukke tjener Abdul med et hengivent smil ”Ma petite princesse”, hver gang han ser Sally, og hver morgen serverer han hjemmelavet yoghurt, pandekager, friskpresset appelsinjuice, hvidt brød, æg, muffins, sort te og stærk kaffe på tagterrassen. Christian smiler, da jeg, efter at have tømt min egen tallerken, spørger Sally, om jeg må spise hendes yoghurt. 
Jeg smiler tilbage. Jeg er gravid. 
 
Lydene fra byen ligger som et støvet lydtæppe under os. Knallerter, høns, bønnekald. Vi bor i et højloftet værelse, hvor lyset spreder sig i små rombeformede felter gennem en oval metallampe. Sally sover i en himmelseng under duvende gult silkestof. Hun nægter at have andet tøj på end den lyserøde djellaba-kjortel med sølvbort, som vi har købt i soukens hede kaos. 
 
”Findes Aladdin?” spørger hun en aften, hun skal sove. 
 
”Ikke i virkeligheden, han er en person i et eventyr.” 
 
”Tror du, der er flyvende tæpper her?” 
 
”Måske, hvor ville du så flyve hen?” 
 
”Ingen steder,” svarer hun. 
 
Vi ser halvskaldede aber i lænker, krydderisække, der står som strunke bjerge af gult og rødt, afmagrede æsler spændt for kærrer fulde af afbleget frugt. Fiskeindvolde, der slynges ned på de ujævne jordstier, hvor syge katte med åbne sår piler rundt mellem snabelsko og klipklapper. Sorte spøgelser med kohløjne, der sælger henna og gebisser på glas. Farveløse kamæleoner og sløve skildpadder i papkasser. Midt på ugen har Sallys ben fået nok af at gå, hun er træt af varmen og er klynkende uoplagt, lige indtil en ivrig hestevognskusk planter hende på hestevognens forsæde med udsyn til en sort og en hvid hest med cirkuslignende pynt på seletøjet. Hun smiler om kap med den tandløse kusk hele vejen gennem byen. I Yves Saint Laurents have sidder vi længe i skrædderstilling og betragter guldfiskene og de bittesmå skildpaddeunger, der kaster sig frygtløst ned fra kanten og ud i bassinets grønne vand. Bagefter stopper hun foran havens koboltblå og gule hus. Står længe og kigger på det. Så siger hun: 
 
”Jeg vil være kunstmaler.”