Det er altid ulykkeligt, når et menneske bliver alvorligt syg. For mange er håbet om at blive helbredt og rask igen det, som holder dem oppe. Men for en særlig gruppe af sygdomsramte, de kronisk syge, er dette ikke en mulighed. De må for tid og evighed leve med en viden om, at de aldrig mere bliver raske.
Selvom denne viden kan være svær at acceptere, er det netop det, der skal til, for at man som kroniker kan få et godt og meningsfyldt liv. Men inden man kommer til den erkendelse, går mange igennem en svær periode, fortæller Bente Østerberg, der er psykolog i Scleroseforeningen og en af forfatterne bag bogen At være i verden med kronisk sygdom.
Når man får at vide, at man har en kronisk sygdom, taber man billedet af sig selv som en rask person, og man kommer pludselig til at tilhøre en anden gruppe i samfundet end den, man tidligere hørte til. Det medfører en sorgproces, som man skal arbejde sig igennem, og en periode, hvor man skal forsøge at finde et nyt selvbillede, siger hun.
I processen går en nydiagnosticeret kroniker igennem en helingsproces, hvor vedkommende finder ud af, at der er nogle ting i hverdagen, der nu bliver helt anderledes, som for eksempel diabetikeren, der hver dag skal stikke sig. Men der kommer også en erkendelse af, at der er ting, der ikke forandres. Og det er sidstnævnte, der skal fokuseres på for at få oplevelsen af at have et godt liv trods sygdom.
LÆS OGSÅ: Indtil sygdom skiller os ad
Fra at føle at gulvtæppet bliver fuldstændig revet væk under en, kommer der også gradvist en erkendelse af, at man som person stadig er den samme. Lige så langsomt får man stykket sit liv sammen igen som et puslespil, der med et vindpust er blevet ødelagt det øjeblik, man fik diagnosen, men som nu med små justeringer kan samles igen, siger Bente Østerberg og pointerer, at der er stor forskel på, hvor hurtigt den enkelte får sit liv på skinner igen:
Det afhænger helt af, hvilke erfaringer man har med at være i krise. Hvis man tidligere har oplevet traumatiske ting, har man måske fået nogle redskaber, som man kan bruge nu, hvor man er blevet syg, mens det kan vare længere tid for en person, der aldrig har oplevet modgang.
At blive ramt af en kronisk sygdom har også en afsmitning på det sociale liv. Der er måske ting, der ikke så let lader sig gøre som tidligere, og den syge vil ofte bekymre sig om, hvad andre tænker.
Spørgsmål som oplever de mig nu, som den jeg er? og er jeg nu bare hende med sklerosen? optager kronikere meget. Måske fordi andre faktisk kan reagere meget på sygdommen, men også fordi de syge selv er usikre. Her opfordrer jeg til, at man som kronisk syg hjælper de andre ved selv at være åben. Jo mere åbenhed andre mødes med, jo nemmere er det for dem at få en pejling på, hvordan de skal forholde sig i forhold til den syge, siger Bente Østerberg.
På Odense Universitetshospital har man sidste efterår i samarbejde med Ungdommens Røde Kors lavet et nyt tiltag for unge med langvarige sygdomme unge, der også ofte har kroniske sygdomme. En café på hospitalet forbeholdt indlagte mellem 13 og 22 år, som netop skal være med til at hjælpe de unge til at bevare deres sociale liv. De kan enten mødes med andre ligesindede eller invitere egne venner med.
De unge, der er indlagt i lange perioder ad gangen, er meget væk fra deres kammerater. Nogle går helt i stå rent socialt, fordi de er indlagt på afdelinger, hvor der ikke er andre unge, hvilket begrænser deres muligheder for at møde jævnaldrende. Sociale relationer er afgørende i ungdomsårene, så derfor er det så utrolig vigtigt med tiltag som Café Svanen, som derudover også giver dem et afbræk i forhold til deres sygdom, siger Jette Sørensen, der leder caféprojektet
I cafétiltaget, der er en del af en større indsats for at forbedre forholdene for unge, der er langtidsindlagte, arbejdes der ud fra et motto om, at man godt kan være ung, selvom man er syg. Og ifølge Jette Sørensen får de mange positive tilkendegivelser fra brugerne af caféen, der er bemandet af frivillige fra Ungdommens Røde Kors.
Forleden kom en pige og sagde øv, jeg synes, det er en træls dag i dag, og da jeg spurgte hvorfor, svarede hun, at det var fordi, det var mandag, og caféen ikke var åben. Selvom jeg er på Facebook hele dagen, er det alligevel slet ikke det samme, sagde hun, og det har hun jo ret i. De digitale medier har gjort det nemmere på mange områder at være indlagt, men der er stadig en afstand, siger Jette Sørensen.
En anden mulighed, som kronisk syge, der er langtidsindlagte, kan benytte sig af, er samtaler med hospitalspræsterne. På Herlev Hospital hedder en af dem Tom Andersen Kjær, og han mener ligesom Bente Østerberg, at det er altafgørende, at de mennesker, der lider af en kronisk sygdom, lærer at acceptere sygdommen som et livsvilkår.
Noget af det allervigtigste både almenmenneskeligt og i en religiøs forståelse er anerkendelsen af, at det er, som det er. At der er gode dage og dårlige dage, og at sådan vil det altid være, siger han.
Problemet for mange kronisk syge mennesker er ifølge Tom Andersen Kjær dog, at omgivelserne har så svært ved at forstå deres situation. De kan således ikke begribe, at den syge kan være så svingende og nogle dage kan en hel masse, mens de dagen efter ikke kan andet end at ligge på sofaen og sove. Det skyldes til dels, at kronikere er mestre i at formindske synligheden af deres sygdom for at være så almindelige som muligt, mener han.
Men det er vigtigt, at de får mulighed for at være oprigtige om, hvordan de har det. Og så skal vi, der er udenom, udvise en fleksibilitet til at følge med den syge, så man tager imod de dage, hvor den syge har overskud, og de dage, hvor sygdommen kommer i vejen, møder vedkommende med forståelse og ikke en masse gode råd, som vi så ofte griber til i vores egen afmagt, siger Tom Andersen Kjær.