Uvidenhed om alzheimer gør os bange

Ny undersøgelse viser, at danskernes kendskab til Alzheimers sygdom er meget begrænset

Tegning: Morten Voigt.
Tegning: Morten Voigt.

Lægerne mente, at det var stress. Måske udmattelse. Men månederne gik, og efter halvandet års sygemelding havde Jane Sonne stadig ikke fået det bedre. Langsomt forsvandt hendes evne til at løse opgaver, hun før kunne gøre i søvne. Det blev sværere at holde styr på scorekortet på golfturene, og hvordan var det nu, adgangskoden til computeren lød?

”Man frygter det selvfølgelig,” siger Ole Sonne, Jane Sonnes ægtefælle.

”Men at min kone skulle få alzheimer i en alder af 58 år, havde jeg aldrig regnet med.”

Ifølge en ny undersøgelse fra den amerikanske Alzheimer's Association tror 4 ud af 10 danskere, at alzheimer er en naturlig konsekvens af at blive ældre, og næsten halvdelen ved ikke, at man dør af sygdommen.

Undersøgelsen afslører, at danskernes viden om hjernesygdommen er meget begrænset, men tallene viser samtidig, at alzheimer er en sygdom, mange frygter at få. Kun cancer frygter vi mere.

Ifølge professor Gunhild Waldemar fra Københavns Universitet hænger den store uvidenhed sammen med frygten.

Som speciallæge i neurologi og centerleder for Nationalt Videnscenter For Demens har Gunhild Waldemar gennem mange år arbejdet med demenssygdomme.

Hun fortæller, at hvis man betragter alzheimer som værende blot en naturlig del af alderdommen, tænker man fejlagtigt ikke på det som en sygdom.

”Og det hænger fint sammen med, at det kun er halvdelen af de demenslidende, som får stillet en diagnose,” forklarer hun.

Det er vigtigt, siger Gunhild Waldemar, at samfundet bliver mere oplyst om demens, for mennesker med demens færdes blandt os, og det er afgørende, at de færdes trygt.

”Jo mere vi ved, jo mere kan vi hjælpe. Både dem, vi kender, men også tilfældige mennesker på gaden.”

Demensspecialisten forklarer, at det er essentielt at opdage sygdommen tidligt, så den rette behandling kan begynde.

For Jane og Ole Sonne var diagnosen en lettelse, da den endelig kom.

”Det er en ærgerlig diagnose. Men uvisheden er værre,” siger Ole Sonne der i øjeblikket er på campingtur med sin hustru.

Før i tiden rejste de meget, og de var ikke bange for de udenlandske storbyers trafikkaos og mange mennesker. Men siden hustruen fik stillet diagnosen i januar sidste år, har ægteparret foretrukket mere rolige omgivelser. Jane Sonne er samtidig blevet erklæret førtidspensionist.

Ægteparret havde ellers drevet virksomhed sammen i 30 år i Roskilde, hvor de bor. De specialiserede sig i køkkener. Ole Sonne hjælper kunderne med at finde køkkenets rette størrelse og design alt efter behov, mens hun stod for bogholderiet. Efter at den medicinske behandling begyndte, følte Jane Sonne egentlig, at hun fik det bedre, og at hun måske kunne fortsætte et stykke tid endnu på arbejdsmarkedet.

Hendes mand stod dog fast.

”Jeg føler, det er vigtigere, at hun får nogle fritidsfornøjelser nu.”

Samme opfattelse findes hos Alzheimerforeningen, hvor Nis Peter Nissen er direktør.

Han er ked af den udbredte uvidenhed om alzheimer og mener, at der ligger en kæmpe opgave foran os i at blive klogere på den folkesygdom, som alzheimer og øvrige demenslidelser er.

”Det er alvorligt. Hver tredje time dør en dansker af demens,” som Nis Peter Nissen understreger.

Han ved, det er vigtigt at finde en kur, men så længe den ikke findes, må man i hans optik fokusere på at forbedre det liv, man har som syg. Og fakta er, at der i gennemsnit går cirka otte år, inden døden indtræffer.

”Det liv skal være værdigt,” fastslår Nis Peter Nissen.

Et andet faktum er, at demens hører til blandt de hastigst voksende sygdomme i landet. Danmark er en aldrende nation, og selvom Alzheimers sygdom ikke er en uundgåelig følge af at blive ældre, rammer lidelsen fortrinsvis den ældre del af befolkningen.

Alzheimer's Association skriver i sin undersøgelse, at hvis det ikke snart lykkes at stoppe sygdommens udbredelse, forventes antallet af patienter at stige. I dag er 44 millioner mennesker verden over ramt, og man regner med, at 76 millioner mennesker på verdensplan vil lide af demens i 2030. Kommer det så vidt, begynder lidelsen at true verdens økonomier.

For demensspecialist Gunhild Waldemar er de menneskelige lidelser hovedårsagen til, at man bør finde en kur.

”Men sygdommens udbredelse vil komme til at koste samfundet dyrt, så der er helt klart også økonomiske grunde til at investere mere i forskning,” siger professoren, som samtidig finder forebyggelse nærliggende i kampen mod demens.

Hun fortæller, at der blandt udenlandske undersøgelser er observeret en svag nedgang i udbredelsen af demens. Og det kan skyldes, at viden om det sunde liv er blevet større.

”Der er bestemt mulighed for at forebygge sygdommen,” forsikrer Gunhild Waldemar.

En øget forståelse for Alzheimers sygdom og demens gavner ikke kun i kampen for at finde en behandling.

Ole Sonne fortæller, at det har været svært for hans hustru at erkende, at hun måtte forlade sit arbejde, og det er vanskeligt for Ole Sonne at hjælpe sin hustru gennem en proces, hvor hun konstant mister evner, som før sad på rygraden.

”Nogle siger, at de ikke kan forstå, at Jane er syg. Hun ser så sund og rask ud, vil de sige. Og hun tager det pænt og forsøger at opretholde sit gode humør,” siger Jane Sonnes mand.

”Men det er jo ikke det samme som at brække et ben. Det er det altså ikke.”