Da Dorte og Peder tog sagen i egen hånd og gjorde en forskel

Det er en stor inspiration at høre om andre, der på utraditionel vis vender en alvorlig situation til en positiv handling

Klummen er i dag skrevet af Birgit Meister.
Klummen er i dag skrevet af Birgit Meister. Foto: Arkivfoto.

I dag har jeg lyst til at fortælle om Dorte og Peder.

De driver en iskiosk og en grillbar ved Stillinge Strand på Vestsjælland. Og det går godt. Men for et par år siden fik Dorte, der er 52 år, den uhelbredelige neurologiske sygdom Multipel System Atrofi, MSA.

Det er et svind af nerveceller i hjernen, der langsomt over nogle år nedbryder mange funktioner hos patienten. Det bliver tiltagende vanskeligt at vende sig i sengen, det bliver svært at styre kniv og gaffel ordentligt, når man spiser eller at styre tandbørsten, når tænderne skal have en omgang. Det bliver svært at holde balancen.

Og efter nogen tid bliver det meget vanskeligt at gå, og som patient har man det bedst i en kørestol, hvis man skal uden for sit hjem.

Andre kan høre, at der er noget galt ved at lytte til stemmen og vejrtrækningen. Stemmen bliver svag og utydelig.

Det kan give problemer at synke ordentligt, og man skal passe på ikke at få maden der efterhånden helst skal være flydende eller blød mos i den gale hals.

Det er med andre ord en rigtig afskyelig sygdom at få inden for døren.

Afdøde tidligere forsvarsminister Hans Hækkerup (S) fik den, og han sagde, at det eneste gode, han kunne komme i tanker om ved den sygdom, var, at kun få får den.

Omkring 300 danskere er i øjeblikket ramt af MSA. De kan ikke helbredes. Og det er svært at leve uden det håb. Der forskes heldigvis mange steder i verden. Det er så det håb, man som patient og pårørende kan klynge sig til. Men alle ved jo, at forskningen går langsomt. Sygdommen er fortsat en gåde.

Og MSA ramte altså Dorte på Vestsjælland.

Det er et forfærdeligt chok at få en alvorlig, livstruende sygdom inden for døren. Det kan alle, der har prøvet det, skrive under på. Og så er det ligegyldigt, om det er alvorlig kræft, sklerose, hjertesygdomme, MSA eller andet.

Det kan slå selv den sejeste tilbage til nul og ned i et sort hul.

Men sådan ville Dorte og Peder det ikke. De ville gøre noget. De ville gøre en forskel. Og det har de allerede gjort.

Mange havde jo spurgt dem, hvad det nu var, Dorte fejlede. Noget var der galt, kunne de se, men hvad var der los?

Så da iskiosken og sæsonen åbnede i begyndelsen af april i år, satte de en indsamlingsbøsse op i butikken sammen med orientering om Dortes sygdom. Og så var tanken, at kunderne skulle bruge indsamlingsbøssen til byttepengene!

For der er brug for penge til forskning og oplysning om sådan en sygdom. Og samtidig kunne kunder og bekendte blive klogere på sygdommen og lære den at kende.

Dorte og Peder vendte altså den alvorlige situation, de selv var havnet i, til en positiv handling, båret af ønsket om at sætte et tydeligt aftryk og udbrede kendskabet til MSA.

Og pengene er strømmet ind. Dorte og Peder har allerede efter to måneder samlet omkring 10.000 kroner ind til Landsforeningen Multipel System Atrofi, der står for den brede oplysning om og forskning i sygdommen. Og sommeren er jo ikke gået endnu!

På utraditionel vis har de støttet arbejdet for oplysning og taget sagen i egen hånd med ønsket om at sætte et spor. Og har ikke ladet sig slå ud af den triste situation.

Jeg har villet fortælle om Dorte og Peder, fordi jeg ved, at mange er imponerede over dem, det er jeg også selv, og fordi det jo netop er sådan nogle mennesker, vores samfund har brug for.

Og jeg håber og tror, at deres historie og deres initiativ kan være en inspiration for andre.

På mange, mange områder kan vi heldigvis alle sammen i stort og småt være med til at ændre på tingene, hvis de trænger til det. Det kan være små områder i hverdagen, det kan være at deltage i en gruppes projekter, give en hjælpende hånd med børn eller besøg hos ensomme ældre, og det kan også være ved selv at tage et spændende initiativ. Gerne utraditionelt.

Og så er det jo vigtigt at huske, at man helst ikke skal behøve møde en alvorlig sygdom i familien for at sætte sig i sving. Vi ved godt, at det er de dramatiske oplevelser, der påvirker os til at ændre adfærd. Det kan være en trafikulykke, vi er tæt på, en sygdomshistorie, der berører os, en skilsmisse, der splitter en familie, eller en anden ulykkelig hændelse i vennekredsen.

Men det kan altså også være en inspirerende og opløftende beretning om nogle mennesker, man slet ikke kender, der viser, at de ikke vil miste modet, men gøre en forskel for andre.

Jeg er formand for Landsforeningen Multipel System Atrofi, så derfor har jeg selvfølgelig med særlig stor interesse og beundring fulgt Dorte og Peders initiativ.

Og jeg ved, hvor meget det betyder for andre MSA-patienter og deres pårørende, at mennesker, de slet ikke har mødt, nu strækker en hjælpende, forstående hånd ud mod dem. Det gælder ikke alene Dorte og Peder selv, men så sandelig også de mange, mange støtter, der har ladet byttepengene og ikke så få ekstra beløb trille ned i indsamlingsbøssen.

De er en positiv, smittende inspiration for alle os andre.