Når en alvorlig, livstruende sygdom rammer et menneske, rammer den i virkeligheden også patientens omgivelser. Den nære familie og især ægtefælle eller partner.
Man taler om den skjulte patient, og det emne er jeg optaget af.
Den skjulte patient er den nære pårørende, der får hele sin tilværelse ændret ved, at en alvorlig sygdom har indfundet sig i parforholdet, og som ofte gennem flere år bliver plejeperson for patienten.
Som formand for Landsforeningen Multipel System Atrofi, en kronisk fremadskridende neurologisk sygdom, der ikke kan helbredes, og som er livsforkortende, har jeg denne vinter været medforfatter til en brochure om netop den skjulte patient.
Jeg har selv været én, og jeg har lært meget af mange samtaler med andre i samme situation.
Det er en stor belastning at være pårørende til en kronisk syg. Og det slider meget mere på den pårørende, end man tidligere har forstået.
Det er jo den syge, der er patient og får al opmærksomheden, men nye undersøgelser påpeger imidlertid, at pårørende, der pålægger sig selv en stor plejeopgave i hverdagen igennem flere år, er meget udsatte.
LÆS OGSÅ: Fitness giver oplevelser og nye venskaber
Den pårørende lever ofte en yderst stresset og anspændt hverdag fuld af angst og uro.
Derfor er jeg så optaget af, at begrebet den skjulte patient skal blive mere kendt, og at omgivelserne og sundhedsvæsenet får øjnene op for den opgave, den nære pårørende har påtaget sig.
Vi kender vist alle sammen nogle, der får en alvorlig sygdom. For der er jo mange kroniske sygdomme, som rammer bredt i de flestes venne- og bekendtskabskreds.
Tænk på parkinson, sklerose, kræftsygdomme, ALS, demens og alzheimer. Mange pårørende klarer hverdagen med den syge på storartet vis og ønsker bestemt ikke at beklage sig. Men større viden om emnet kan kun hjælpe.
Nu er der en ny bog på det amerikanske marked med 54 forskellige små historier om pårørende til alzheimerpatienter, en af de alvorlige sygdomme, der er blevet mere almindelig i de seneste årtier. Den er skrevet af den amerikanske psykolog, ph.d. Judith L. London, der tidligere har udgivet en bog om alzheimer. Gennem sit arbejde med den er hun kommet i kontakt med mange pårørende. Støtte til alzheimer- og demenspårørende: De ubesungne helte kalder hun sin bog (der ikke er udkommet på dansk). Og tilføjer: Der er ingen, der ser deres ofre.
Dr. London beskriver en lang række situationer afledt af sygdommen, der er opstået for pårørende i hverdagen, og som har været svære at løse og komme videre fra for de pårørende, og hun giver forslag til hjælp til andre, der kan komme i en lignende situation.
Omsorg, pleje og pasning er en kærlighedsgerning, skriver Judith London, også for de hjælpere, der bliver betalt for arbejdet.
Men hun peger også på, at det er et stort pres, og at videnskabelige artikler påviser, at belastningen ved indsatsen viser en stigende risiko for en lang række sygdomme.
Hun giver mange eksempler. Undertiden kan det for demenspatienter være en stimulerende og berigende oplevelse at vende tilbage til noget, han eller hun engang har kunnet gøre.
Dr. London skriver om, hvordan en hustru til en stærkt dement bruger mange kræfter på at få sin mand lokket med ud på golfbanen ved ofte at sige, at hun selv så gerne vil spille. Golf var han god til engang, og da han fik en kølle i hånden, kunne han pludselig huske, hvad den skulle bruges til, og sendte en bold perfekt af sted.
Judith London skriver også om, hvordan en bestemt duft kan vække et minde om noget, den demente har kendt. Hun fortæller om en hustru, der plukkede en kvist rosmarin, og duften mindede hendes syge mand om den kylling med rosmarin, hun plejede at lave, og som han holdt så meget af. Det resulterede i den første lange sætning, han havde udtalt i flere måneder.
Men Judith London beskriver også de alvorlige situationer, der kan opstå, forårsaget af alzheimerpatientens vold eller vrede. En kvindes alzheimerramte mand mente, han var i dæmoners vold, og han råbte og bandede og truede hende med en kniv. Hun blev modvilligt klar over, at hun ikke længere kunne sørge hverken for hans eller sin egen sikkerhed hjemme.
Der er ikke mange, der ser de savn, de pårørende bringer, og det er vigtigt at understrege, at også den skjulte patient skal passe godt på sig selv og sørge for at få motion, få god søvn og kost.
Og familie og vennekreds kan gøre meget. Men det kræver indsigt og forståelse.
Den pårørende kan fortælle i sit netværk, hvor stor en hjælp det vil være med et besøg, ikke nødvendigvis et langt. Fortælle, at der altid er kaffe på kanden, at praktisk hjælp med græsslåning, bortskaffelse af aviser og andet affald, et medbragt aftensmåltid, ledsagelse i biograf eller kirke, støvsugning af bilen eller blot det at være til stede for at give den pårørende et frirum, er meget velkomment.
Den skjulte patient giver så meget af sig selv og fortjener at blive mindre skjult, men det kræver en vis åbenhed, og den er ikke altid nem at nå frem til.
Men vi kan alle give en hjælpende hånd.