For Line Olsen er der to yderpunkter, som symboliserer det værste og det bedste, hun har oplevet i sit liv.
Med et års mellemrum mistede hun både sin far og sin mor. Faderens død på sygehus og forløbet op til er det værste, mens moderens død i sit eget hjem og tiden inden er det bedste.
Det fortæller den 47-årige skolelærer fra Esbjerg i bogen ”Tæt på døden”, der er skrevet af cand.jur. og chefkonsulent i Ældre Sagen Margrethe Kähler og udgivet af Ældre Sagen.
Læs uddrag fra bogen her: Sorg er kærlighed til dem, vi ikke kan nå
Det er en bog, der med sine fine indsigter i forhold til den ubønhørlige sandhed, at vi skal dø, bør anbefales til enhver.
”Livet koster livet”, som Margrethe Kähler minder om med et citat fra Jørgen Gustava Brandts salme, hvor han opfordrer til at være helt og fuldt til stede i livet - og underforstået også, når døden nærmer sig.
Ældre Sagen har siden 2013 sat fokus på døden på hospitaler, hospice, plejehjem og i eget hjem og har som formål at medvirke til at aftabuisere døden og vise eksempler på en god og værdig død. Men hvad skal der til?
Hvilke behov har de døende og deres nærmeste? Hvor er der mangler? Hvad kan gøres bedre?
Hvordan undgår man for eksempel, at plejehjemsbeboere bliver sendt på hospitalet for at dø i fremmede omgivelser, fordi personalet ikke har kompetencer til at håndtere situationen, og beboeren ikke har taget stilling til genoplivning og livsforlængende behandling?
Det er spørgsmål, som Margrethe Kähler stiller i bogens indledende kapitel.
Læs uddrag fra bogen her: Jeg græd ikke i lang efter, at min kone var død
Her er også statistik i form af en analyse fra Danske Regioner, der viser, at halvdelen af danskerne dør på hospitaler, heraf en mindre del på hospice. 20 procent dør på plejehjem og 23 procent i eget hjem.
Tallene har stort set været uændrede gennem de seneste 20 år. Samtidig viser en undersøgelse fra TrygFonden og Pavi, Videnscenter for Palliation og Rehabilitering, fra 2013, at 8 ud af 10 ønsker at dø hjemme eller på hospice, mens kun fem procent ønsker at dø på hospital.
Erfaringer med døden i hjemmet, på hospice, plejehjem og hospital er alle repræsenteret i bogens interviews med pårørende og sundhedsfagligt personale.
En præst og lektor i sjælesorg fortæller om, hvorfor man som efterladt gerne må komme sig, men dermed menes ikke at komme over sorgen.
Og en antropolog beskriver det arbejde med de døde, som bedemænd og kvartermestre - dem, der passer hospitalets kapel - står for.
Læs uddrag fra bogen her: Oversygeplejerske: Døden er ikke en straf
Et grundtema i bogen er palliation, som betyder lindring og bygger på FN's verdenssundhedsorganisation WHO's definition:
”Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering af smerter og andre problemer af både fysisk, psykosocial og åndelig art”.
Det er Ældre Sagens anbefaling, at palliation skal ud i hele systemet, således at personale i hjemmeplejen og på plejehjem og hospitaler bliver kvalificeret i palliativ pleje - netop fordi de fleste danskere dør på hospital, men ønsker at dø hjemme eller på hospice.
”Jo mere palliativ viden der kommer i hospitals- og primærsektoren, jo bedre vil mulighederne blive for at få en god og værdig død både i eget hjem, på plejehjem og hospitaler,” mener organisationen.
At der er masser af erfaring, viden og faglig ekspertise på området, vidner bogens interviews med sundhedsfagligt personale om.
Og man kommer vidt omkring i landet - fra Sankt Lukas Hospice, Bispebjerg Hospitals Palliative Afdeling og Pilehuset Demenscenter i København samt hjemmeplejen i Frederiksberg og Københavns Kommuner til Det Palliative Team på Sygehus Himmerland, Riis Friplejehjem i Give, Centerparken Videbæk og Morsø Kommunes hjemmepleje i Jylland.
Det fremgår, at pleje af døende er et vidtfavnende speciale, der ud over det medicinske og sygeplejemæssige desuden kræver ydmyghed, rummelighed og situationsfornemmelse.
Søren Kierkegaards ord om, at hvis man skal hjælpe et menneske, skal man møde det dér, hvor det er, skinner igennem manges holdning.
Som det formuleres af en læge og en sygeplejerske: ”Det gode forløb er dér, hvor det lykkes at fastholde det syn på livet og den livskvalitet, der har været dominerende hos lige netop den familie.
Hvor vi ikke får os mast ind med vores systemer og definerer en hel masse om, hvordan det skal være.”
De palliative afdelinger og teams samarbejder med præster, der ofte er dem, der taler med de døende om de eksistentielle og åndelige spørgsmål, de har på kanten af livet.
Men flere steder, som på Sankt Lukas Hospice, har personalet en bevidst tilgang til den eksistentielle krise, det er at skulle sige farvel til livet:
”Vi forsøger at vende de døendes bevidsthed i retning af forsoning og tilgivelse - både af sig selv og andre. Ændre syn på de mørke ting i deres liv og acceptere, at de skal dø. Mange vil gerne fortælle om deres liv.
Disse fortællinger er et godt afsæt for vores samtaler med de døende. Vi bruger erfaringer fra vores eget liv til at løse op for de døendes fortællinger.”
Når det handler om døden, tales der i bogen om gode og svære forløb.
De to begreber handler ikke kun om fravær af smerter og accept, men især om den måde, den døendes pårørende håndterer situationen på, og om, hvordan familiemedlemmerne har det med hinanden.
Et forløb kan blandt andet blive svært, hvis familien har konflikter, der betyder, at de ikke kan tåle synet af hinanden og modarbejder både hinanden og plejepersonalet.
Professionelt er det også svært at tackle, når yngre mennesker med børn skal dø. Eller når man mødes med mistro. Derfor bliver der også passet på personalet:
”De brænder for deres arbejde, og det er vigtigt for dem at gøre det godt. Det sker, at de bliver ramt i hjertet og bliver for følelsesmæssigt involveret.
De mister så at sige det professionelle greb og skal hjælpes til at håndtere det,” lyder det fra en afdelingsleder i en hjemmepleje.
Bortset fra en enkelt er det en gennemgående holdning hos de interviewede, at de er imod aktiv dødshjælp.
En sygeplejefaglig konsulent siger det således:
”Folk skal være fuldstændig trygge ved, at det ikke er sundhedsvæsenets opgave at tage livet af dem. Man skal ikke føle sig værdiløs - hverken for samfundet eller sig selv og sin familie - fordi man er livstruende syg.”
I ”Tæt på døden” er der også beretninger fra pårørende, der hver især maner til eftertanke om, hvad der er vigtigt, når ens kære skal dø.
Fælles for nogle af dem er, at sorgen har været ekstra svær at bære, fordi deres afdøde af den ene eller anden grund ikke fik sagt farvel til dem.
En enke har savnet information fra hjemmeplejen om at dø hjemme, så sygdomsforløbet kunne tales igennem på forhånd.
Og så er der skolelærer Line Olsen, der som de øvrige pårørende i bogen er anonymiseret. Hun kalder sin fars sygdomsforløb for det værste på grund af mangler i kommunikationen mellem sygehuset og faderen.
Og moderens sygdomsforløb for det bedste, fordi hun døde afklaret og nåede at få sagt til familie og venner, hvor meget de har betydet for hende.
Mikkel Wold, sognepræst ved Marmorkirken i København og lektor i sjælesorg, får det sidste ord.
I kapitlet ”De døde bor i hjertet” minder han om, at ”sorgen har sin tid, og den er lang. Og at sorg er kærlighed til dem, jeg ikke længere kan nå”.
Han finder selv trøst i slutreplikken i Wim Wenders' film ”Himlen over Berlin”:
”Der var engang, og derfor vil der altid være.” Men som troende også i, at Gud både tager vare på vores kære, på vores sorg over at have mistet dem og på kravet om, at vi skal leve videre. ”Vi er ikke alene i tilværelsen.”
Læs tre uddrag fra bogen "Tæt på døden" her:
"Sorg er kærlighed til dem, vi ikke kan nå"
"Jeg græd ikke i lang tid efter, at min kone var død"
"Oversygeplejerske: Døden er ikke en straf"