Uvidenhed går ud over demente

Husker du? Demente skæres ofte over én kam både i samfundet og i sundhedssektoren. Flere anser stadig ikke demens for en sygdom, men som en naturlig følge af alderdom, og det spænder ben for den rigtige behandling, omsorg og pleje, siger fagfolk og pårørende

"Der er ingen, der forstår alzheimer, medmindre de selv har haft sygdommen inde på livet, og man kan heller ikke se på folk, om de lider af den eller ej. Jeg ville ønske, at der skete en fysisk forandring. Bare deres ører blev blå eller grønne, så alle vidste, hvad der var galt," Inge Rasmussen, hvis nu afdøde mand levede med alzheimer i 10 år.
"Der er ingen, der forstår alzheimer, medmindre de selv har haft sygdommen inde på livet, og man kan heller ikke se på folk, om de lider af den eller ej. Jeg ville ønske, at der skete en fysisk forandring. Bare deres ører blev blå eller grønne, så alle vidste, hvad der var galt," Inge Rasmussen, hvis nu afdøde mand levede med alzheimer i 10 år. . Foto: Johnny Anthon Wichmann.

Når Arne Rasmussen var på alzheimer-caféen, havde han det bedst. Et slag billard med de andre i trygge rammer, en god kop kaffe og fællessang gav humøret et tiltrængt løft og livet lidt mere indhold og mening. Smil på læben og højlydte grin var der ellers langt imellem, for dels gav sygdommen ham en ofte negativ og aggressiv adfærd, dels forstod samfundet omkring ham ikke altid, at han var syg og ikke tosset.

LÆS OGSÅ
: Demens er den mest frygtede sygdom

Der er ingen, der forstår alzheimer, med mindre de selv har haft sygdommen inde på livet, og man kan heller ikke se på folk, om de lider af den eller ej. Jeg ville ønske, at der skete en fysisk forandring. Bare deres ører blev blå eller grønne, så alle vidste, hvad der var galt, siger hustru og nærmeste pårørende Inge Rasmussen.

Arne Rasmussen levede med alzheimer i 10 år, inden han for godt en måned siden døde af en blodprop i hjertet, 70 år gammel. De sidste to år boede han på plejehjem, fordi han var for dårlig til at bo hjemme.

Inge Rasmussen besøgte sin mand hver dag og gjorde, hvad hun kunne, for at give ham indhold i tilværelsen, for selv på plejecentret var der ikke altid hjælp at hente. Det afhang ifølge Inge Rasmussen af, hvem der var på arbejde.

Når jeg kom, var han indimellem snavset og havde fedtet hår, og det var sjældent, at de lavede andet end bare at sidde rundt om et bord. Beboere for sig og personale for sig. Hvad med at bage en kage sammen frem for bare at smide en citronmåne på bordet, der stadig er pakket ind i plastic? Man kan ikke tillade sig at være ligeglad med de demente, bare fordi de måske har glemt det hele igen om en time, siger hun.

Ifølge flere fagfolker Inge Rasmussens historie ikke enestående. Der mangler både opmærksomhed og mere viden om demenssygdomme, ikke kun i samfundet som sådant, men i høj grad også i sundhedssektoren. For selvom eksempelvis demenssygdommen alzheimer ikke kan kureres og har en dødelig udgang, så er den rette medicinske behandling kombineret med korrekt omsorg og pleje helt afgørende for patientens velbefindende og livskvalitet under sygdomsforløbet, lyder det.

Op mod 80.000 danskere lever med demens, men det er kun en tredjedel, der har været gennem et medicinsk udredningsforløb, som kan fastlægge, hvilken form for demenssygdom der er tale om.

Der findes mange forskellige former for demenssygdomme, som angriber forskellige steder i hjernen, og som giver forskellige symptomer og dermed også forskellige former for behandlingsmuligheder. Prædikatet demens er en paraplybetegnelse og ikke nok til at tilrettelægge et behandlingsforløb, der giver patienten mulighed for at leve så godt som muligt med sin sygdom, siger Nis Peter Nissen, direktør i Alzheimerforeningen.

Vi hører læger sige, at der ikke er grund til at slæbe gamle fru Jensen gennem et langt udredningsforløb. Det er da en underlig holdning at have, hvis hun har 10 år tilbage af sit liv, og sådan ville vi aldrig sige om en kræftpatient. Vi ved fra forskning, at jo tidligere man kan stille en korrekt diagnose, jo bedre er muligheden for at sætte ind med den rette behandling og støtte, så det efterfølgende sygdomsforløb bliver mindre dramatisk og mere meningsfuldt for den pågældende, siger han.

Selvom det snart er 100 år siden, at en tysk læge lagde navn til alzheimer, er det kun 20 år siden, at man fandt ud af, at alzheimer er en sygdom og ikke blot et alderssymptom. Det er ifølge Nis Peter Nissen og andre fagfolk en af årsagerne til, at der stadig er ganske mange inden for sundhedssektoren, der ikke ved, at den rette behandling og omsorg er helt afgørende for patientens livskvalitet.

Susanne Rishøj er sygeplejerske og demenskonsulent. Hun har i mange år undervist pleje- og omsorgspersonale i, hvordan man bedst hjælper og støtter demenspatienter og deres pårørende. Og det handler langtfra kun om praktisk hjælp og hygiejnepleje, men i høj grad også om at tilbyde patienterne aktiviteter, der giver indhold i hverdagen.

Man må for alt i verden ikke skære demente over én kam. Deres værdier, livshistorier og interesser er lige så forskellige som alle andre menneskers, og de skal derfor også behandles forskelligt, siger hun.

Selvom demensramte gradvis mister evnen til at give udtryk for deres behov ved hjælp af ord, bevarer de langt hen ad vejen deres fysiske og følelsesmæssige kompetencer. Derfor skal vi blive bedre til at tilbyde aktiviteter, der tager udgangspunkt i fysisk aktivitet og i følelseslivet, mener Susanne Rishøj, der selv holder kurser i erindringsdans for demensramte med udgangspunkt i deres livshistorier.

Ved at tilbyde sang og dans, som er velkendte aktiviteter fra tidligere i livet, er vi med til at styrke den dementes identitet og skabe en fælles oplevelse, siger hun.

duus@k.dk

”Der er ingen, der forstår Alzheimers, med mindre de selv har haft sygdommen inde på livet, og man kan heller ikke se på folk, om de lider af den eller ej. Jeg ville ønske, at der skete en fysisk forandring. Bare deres ører blev blå eller grønne, så alle vidste, hvad der var galt,” Inge Rasmussen, hvis nu afdøde mand levde med Alzheimers i 10 år. –
”Der er ingen, der forstår Alzheimers, med mindre de selv har haft sygdommen inde på livet, og man kan heller ikke se på folk, om de lider af den eller ej. Jeg ville ønske, at der skete en fysisk forandring. Bare deres ører blev blå eller grønne, så alle vidste, hvad der var galt,” Inge Rasmussen, hvis nu afdøde mand levde med Alzheimers i 10 år. – Foto: Johnny Anthon Wichmann.