Kære brevkasse
Med stor interesse læste jeg for nylig et brev i brevkassen fra en mor til en handicappet dreng og jeres svar til hende. Min første tanke var: "Bare man dog kunne hjælpe." Hun er en af hverdagens helte. Jeg genkender hele problematikken og kan derfor godt forstå, dersom moderen er ved at segne under byrden, som hun desværre står alene med.
Her i huset har min kone og jeg været i en lignende situation i 40 år, idet vores datter er stærkt handicappet. Hun er født med den sjældne kromosomsygdom Rubinstein/Taybis Syndrom. Hun er stum, næsten blind, kan ikke gå og er sengeliggende, psykotisk med videre. Forstandsmæssigt er hun som et toårigt barn. Dag og nat i alle årene har vi passet hende, da vi elsker vort barn og vil gøre alt for hende. Vi er lykkelige for at have hinanden, min kone og jeg, så vi kan støtte hinanden. Stort set ingen andre interesserer sig for alvor for vores situation. Familien kunne ikke drømme om at påtage sig en sådan opgave, og nogle undgår os helt.
Hvad institutioner angår, har jeg meget dårlige erfaringer, især fra en periode, hvor jeg var ansat på daværende Ebberødgård. At det skulle være bedre i dag, kan jeg desværre dokumentere som den sorteste løgn. Myndighedernes behandling af os er dybt kritisabel på visse områder, så dem har vi for længst droppet. Som de sagde, da vores datter blev 18 år: "Vi er ikke vant til at bevillige invalidepension til nogen, der er så unge." Hvortil vores læge svarede: "Hvis det er tilfældet, så skal jeg nok slå i bordet." Senere sagde de, når vi bad om hjælp: "Hun har jo sin store pension." Jo tak. Men den ville vi gerne undvære, dersom det kunne gøre vores barn rask.
"I skal ikke regne med, at der kommer nogen løbende, hver gang hun ringer på sin klokke, dersom hun kommer på institution." Det lyder ikke allerbedst, især nu da vi er 67 og 71 år og ikke har de samme kræfter som før. "I må være meget sikre på jer selv, når I tør tage ansvaret for at passe hende, når I ikke er uddannet til det." Vi blev direkte rådet til at aflevere datteren på Ebberødgård, hvad vi aldrig kunne drømme om.
Vi bekender os ikke til noget religiøst system, men jeg er opvokset i et meget kirkeligt og religiøst miljø, som jeg tager total afstand fra grundet deres hykleri og kynisme over for os. Men vores "drivkraft" er alligevel kristendommens bud om næstekærlighed, og jeg er indædt modstander af racehygiejne og tanken om, hvad samfundet kunne spare ved at slå de åndssvage ihjel.
Hvor ville jeg ønske, at mange af os, der kæmper mere eller mindre alene, kunne støtte hverandre midt i en iskold tid, hvor enhver er sig selv nærmest. Jeg vil ønske alt det bedste for denne mor. Samfundet burde være stolt af hende.
Venlig hilsen
Jens
Kære Jens
Tak for din fortælling om din og din kones kamp for jeres datter. Vi forstår inderligt, at når man har set en institution indefra for år tilbage, hvor der nok ikke var en værdig pleje af "de mindste i vores samfund", så kunne man ikke drømme om at placere sit eget barn et sådant sted.
Desværre findes disse fortællinger også i dag. Samtidig har vi også lyst til at understrege, at der også findes rigtig mange steder, hvor god faglighed og stor omsorg går hånd i hånd. Selv har vi en søn på 25 år, som bor i et hus sammen med fem andre svært udviklingshæmmede mennesker. Vi er rørte og imponerede over, hvor meget mange af pædagogerne og andre hjælpere gør for ham og hans medbeboere hver eneste dag.
Faktisk må vi sige, at vi aldrig ville kunne give Frederik den pleje, de oplevelser og de mange ture, som han får på sin institution. Så billedet er nuanceret, og der er heldigvis sket rigtig meget på dette felt, siden Ebberødgård og andre store centralinstitutioner var samfundets eneste hjælp til de allersvageste. Man kan godt elske sit barn, selvom man vælger en institution til det!
Vi har lyst til at opmuntre jer til at forsøge at finde en god institution til jeres datter, selvom vi har stor forståelse for jeres skuffelse over nogle af de fagfolk, I har mødt.
Vi synes, I skal gøre det meget snart, fordi I – som du skriver – ikke har de samme kræfter som før, og fordi man i stigende grad må regne med, at forskellig skrøbelighed eller sygdom kan banke på ens dør, når man bliver ældre. Ved at gå ind i konkrete drøftelser om dette nu, er I selv med til at bestemme noget om hendes fremtid.
Skulle det pludselig ske, at en af jer gik hen og blev meget syg, kunne der let opstå en situation, hvor samfundet akut måtte gribe ind, og så ville hun blive placeret, hvor der på det tidspunkt var plads.
Forhåbentlig er I raske mange år endnu. Men efter al sandsynlighed vil jeres kære datter overleve jer. Det vil derfor være godt for jer at kunne finde ro og glæde ved, at hun er placeret et godt sted, hvor I kan besøge hende, og hvor I kan blive forsikret om, at der er andre, der er gode og gavnlige for hende.
Kan det ikke tænkes, at I har en i familien eller en god ven, som kan støtte jer i denne proces med at finde et sted til jeres datter? Det skulle være en person, som kunne have lyst til at tage med jer rundt til nogle steder. Det kan ofte være en hjælp at have en "talsmand" med. I finder sikkert ikke et sted lige med det samme, og man har lov til at takke nej til et tilbud, hvis det ikke er det, man ønsker, og så se sig om efter et andet. Besøger I flere steder, tror vi, at I vil finde noget helt andet og bedre end det, du mødte i jobsammenhæng for år tilbage.
Det er rigtigt, som du skriver, at mange oplever, at der er begrænset med hjælp og støtte at hente i den nære familie. Så det kan være en ensom vandring at få et handicappet familiemedlem.
Derfor er vi glade for dit brev, for det kan bevidstgøre mange om et vigtigt tema i vores samfund og bidrage til forståelse og eftertanke, hvordan vi hver især kan bidrage og måske i det små være behjælpelige over for nogen, som bærer tunge byrder på den ene eller anden måde. Der skal ikke altid så meget til for at skabe stor glæde og lidt aflastning ind i den verden, som I kender så såre godt.
I fortjener at opdage og opleve, at der også findes gode tilbud. At være handicapforældre er også at mærke sin begrænsning og tage den erfaring alvorligt, således at man i tide kan finde en hjælp og en tilværelse til sit voksne barn, der kan fortsætte, når man ikke er her mere.
Mange hilsener
Annette og Jørgen