Kan et barn vælge himlen?

Et forældrepar i USA vil efterkomme deres syge femårige barns ønske om, at hun hellere vil "i himlen" end at at komme på hospitalet endnu en gang. Men kan valget mellem liv og død overlades til et lille barn?

Julianna Snow, der bor i Portland i delstaten Oregon med sine forældre og storebror, er fem år gammel og lider af et svært tilfælde af Charcot-Marie-Tooth, en uhelbredelig muskelsvindssygdom, der har kostet hende mange smertefulde hospitalsbesøg. Nu ønsker hun at komme "i himlen" i stedet for at komme på hospitalet igen. Modelfoto.
Julianna Snow, der bor i Portland i delstaten Oregon med sine forældre og storebror, er fem år gammel og lider af et svært tilfælde af Charcot-Marie-Tooth, en uhelbredelig muskelsvindssygdom, der har kostet hende mange smertefulde hospitalsbesøg. Nu ønsker hun at komme "i himlen" i stedet for at komme på hospitalet igen. Modelfoto. Foto: canovass - Fotolia.

Julianna Snow, der bor i Portland i delstaten Oregon med sine forældre og storebror, er fem år gammel og lider af et svært tilfælde af Charcot-Marie-Tooth, en uhelbredelig muskelsvindssygdom, der har kostet hende mange smertefulde hospitalsbesøg.

Hun vil højst sandsynligt enten dø eller havne i en respirator, næste gang en infektion slår ned i hendes stærkt svækkede krop, og hun har over for sine forældre gjort det klart, at hun hellere vil ”i himlen” end at blive bragt til hospitalet endnu en gang.

Forældrene agter at efterkomme hendes ønske, og det har udløst en følelsesladet principiel debat i USA, hvor eksistentielle spørgsmål om kunstig medicinsk livsforlængelse og aktiv dødshjælp er genstand for store kontroverser.

Efter at Julianna Snows mor, neurologen Michelle Moon, skrev om familiens beslutning i en artikel på blogforaet The Mighty, er sagen eksploderet i aviser og på de sociale medier, hvor mange indvender, at et valg om liv eller død ikke kan overlades til et lille barn.

Blandt kritikerne er den fremtrædende bioetiker Arthur Caplan, der i et interview med tv-stationen CNN udtrykker dybt ubehag ved den afgørelse, som Michelle Moon og hendes mand lod deres på daværende tidspunkt fireårige datter træffe.

”Jeg tror, at fireårige kan være i stand til at afgøre, hvilken musik de vil lytte til, eller hvilken billedbog de vil læse. Men jeg tror ikke, at der er nogen som helst mulighed for, at en fireårig kan forstå døden som koncept. Den slags tænkning udvikles ikke før ni-ti-årsalderen,” siger Arthur Caplan, der står i spidsen for fakultetet for medicinsk etik på New York University.

Mange af de læsere, der kommenterer Michelle Moons artikel i The Mighty, er mindre diplomatiske.

”Det er utroligt, at en forælder kan tro, at en fireårig er i stand til at forstå eller at træffe et valg om liv eller død. Det er tydeligt, at moderen stiller hende ledende spørgsmål. Denne artikel giver mig kvalme,” skriver en kommentator ved navn Susan Timko, der tilføjer, at hun selv har et barn med en kronisk sygdom.

Andre er uenige. Et barn, der har været syg hele livet, har en ret til medbestemmelse på lige fod med en voksen, skriver Elizabeth Picciuto, der er filosof og kommentator for internetmediet Huffington Post.

”Det er kun Julianna, der forstår, hvor meget hun lider på sygehuset, og hvordan hun har det, når hun er omgivet af familie og venner derhjemme. Hun forstår måske ikke døden som koncept. Men vi ved ikke, hvordan hendes liv er - oplysninger, som er afgørende for hendes beslutning,” skriver hun.

Elizabeth Picciuto skriver dog samtidig, at det ”bekymrer” hende, at Julianna Snows forældre har fortalt deres stærkt fysisk handicappede datter, at hun ved sin død kommer i himlen, hvor hun vil være i stand til at løbe og lege og en dag blive genforenet med sin familie.

”De fleste børn ville vælge leg over hospitalet,” konstaterer hun.

Netop den kristne families udlægning af deres datters beslutning som et valg mellem hospitalet og himlen er kontroversiel.

”Hvis moderen (eller nogen anden) kan bevise, at himlen eksisterer, så ville hendes måde at sætte valget op på være forståelig. Men jeg mener, at der kun er to virkelige valgmuligheder her: fortsat lidelse eller dødens endeligt,” skriver en læser, Rich Barnes, på avisen USA Todays hjemmeside.

Men et barn og en familie, der igennem hele livet er blevet konfronteret med ”en grim, smertefuld sandhed”, fortjener den trøst og lindring, som gudstro kan give, mener Mary Elizabeth Williams, der er klummeskribent for internetmagasinet Salon.

”Når en familie ikke har den luksus at formode, at et af dens medlemmer vil få et langt liv - når så meget er blevet taget fra den, og den stadig har så meget at miste - hvem har så ret til at berøve den håbet om noget andet, noget bedre på den anden side,” spørger hun.

Michelle Moon har i slipstrømmen på kontroversen skrevet et indlæg på The Mighty, hvori hun redegør for sin i dag femårige datters sindstilstand.

”Hun er bange for at dø, men har efter min mening udvist tilstrækkelig forståelse af, hvad døden er. Hun har ikke ændret mening om at vende tilbage til hospitalet, og hun ved, at dette betyder, at hun vil komme i himlen alene. Hvis hun bliver syg, vil vi spørge hende igen, og vi vil efterkomme hendes ønsker,” skriver moderen.