Præsten har et andet sprog end lægerne

”Det har givet mig en stor frihed at være alene, og jeg har haft mulighed for at indgå i rigtig mange ...

Præsten har et andet sprog end lægerne og sygeplejerskerne, mener Barrie Smith, hvis datter var dødeligt syg. – Foto: Mette Breinholdt.

For Barrie Smith var det tværfaglige team afgørende for, at hun kunne føle sig tryg. Eksempelvis omkring den svære beslutning at lade sin datter dø i hjemmet

Barrie Smith mistede sin yngste datter, Tabitha, i efteråret. Forud var gået næsten et års alvorlig sygdom og gentagne lange hospitalsophold. Forud var også gået mange svære beslutninger og tanker i forbindelse med Tabithas sidste tid. Beslutninger, der var afhængige af Barries tro og indstilling til livet: Hvad er egentlig det vigtigste for Tabitha og for mig. Og er det i orden?

Tabitha blev født med en svær hjerneskade. Men det stod ikke i Barries almanak, at hun kun skulle have sin yngste datter i 15 år. Da datteren for godt et år siden pludselig holdt op med at kunne tage føde til sig, kom det bag på alle inklusive lægerne. Datteren var igennem et utal af undersøgelser, og så en dag fik Barrie at vide, at Tabitha var blevet overført til børneafdelingens pallia-tive team. Barrie vidste ikke helt, hvad palliativ stod for, og det kom som et chok, da hun forstod, at det betød, at lægerne ikke mente, at de kunne gøre Tabitha rask. At datteren ville dø af sin sygdom. Nu handlede det om at lindre: Tabitha fik næring gennem en nål ind i blodåren og blev forsøgt holdt smertefri gennem lindrende medicin.

LÆS OGSÅ: Kodak-øjeblikket der forsvandt

På børneafdelingen havde de et livskvalitetsprogram, og i det team deltog hospitalspræsten på lige fod med læger, sygeplejersker, terapeuter og socialarbejdere. For Barrie betød det, at hun havde mange forskellige, men ligestillede rådgivere til at hjælpe med de beslutninger, hun skulle tage på Tabithas vegne.

Jeg vidste, at de talte med hinanden. Og hvis jeg for eksempel fik råd og vejledning fra hospitalspræsten, kunne jeg være sikker på, at det også var i orden med lægen. Det betød også, at jeg ikke behøvede at gentage mig selv hele tiden. Havde Tabitha haft en svær periode, kunne vi begynde med den nyeste udvikling, uanset om det var hospitalspræsten eller sygeplejersken jeg talte med, siger Barrie Smith.

På grund af Tabithas handicap havde Barrie allerede mange erfaringer med hospitaler, men på børneafdelingen på Duke Medical Center oplevede hun for første gang, at præsten var en del af teamet.

LÆS OGSÅ: Præster på hospitaler hitter

Det fik mig til at føle, at jeg var en hel person ikke kun pårørende til en datter med et medicinsk problem. Præsten har et andet sprog end lægerne og sygeplejerskerne. Det er svært at tale i medicinske termer om, hvordan det føles, når ens barn går igennem en behandling, hvor de stikker i hende, stikker rør ned gennem hendes hals eller skærer i hende, siger Barrie Smith.

Med hospitalspræsten kunne Barrie tale om meningen med det hele. Ville Gud, at hendes barn skulle lide? Var der andre muligheder? Skulle de holde Tabitha i live så længe som muligt, eller var det en mulighed at holde op med at give hende næring?

Gennem samtalerne med præsten, men også med resten af teamet kom Barrie frem til, at hun nærmere holdt Tabitha i live for sin egen skyld, fordi hun ikke ville miste hende, end for Tabithas skyld. De besluttede at stoppe med ernæringen. Og fordi beslutningen blev truffet med et samlet team i ryggen, var alle aspekter med: Medicinsk, socialt og spirituelt var Barrie tryg ved, at det var den rigtige beslutning.

Hun besluttede også, at Tabitha skulle være hjemme i den sidste tid. Det ville sige væk fra hospitalets intensivafdeling og specialiserede personale. En beslutning, som hun kom frem til, fordi hospitalspræsten hjalp hende med at sætte ord på, hvilke ønsker hun havde for Tabithas sidste tid. Hvad der var vigtigt for dem. Men også fordi hun vidste, at hospitalspræsten havde lægens opbakning.

LÆS OGSÅ: Eksistentiel rystelse når ønskebarnet kommer for tidligt

I vores liv betød vores kæledyr rigtig meget. Dem kunne vi jo ikke have med på hospitalet. Der var også mange fra vores familie og blandt vores naboer, som ikke havde mulighed for at komme forbi på hospitalet for at besøge os, så meget som de ønskede, fordi vi bor langt fra hospitalet. Det var det, der var vigtigt i vores liv, og det, der vejede tungest i vores beslutning, siger Barrie Smith.