Prøv avisen

Døende dokumenterer livets sidste dage

Hvad betyder mest, når man er på hospice? Naturen er én af de ting, som har betydning for hospicepatienterne på Hospice Djursland. Foto: Foto fra bogen "Det som har betydning".

Nærhed. Det er det, der betyder noget, når man er kommet på hospice for at dø. Det viser fotografier taget af patienter og pårørende på Hospice Djursland

Nok er nogle af billederne lidt skæve og farverne lidt forplumrede. Men i al deres umiddelbarhed, illustrerer fotografierne alligevel, hvad hospicepatienter på Hospice Djursland anser som det vigtigste i livets sidste dage.

"Det betyder mest, at man kan have sine nære pårørende hos sig og være sammen om det, man nu skal igennem," siger Hospice Djurslands leder Dorit Simonsen.

"Også naturen spiller en væsentlig rolle. Der er et kaos indvendigt, men naturen bidrager med ro, fordi den er så uforanderlig. En af patienterne skriver også, at man kan tillade sig at tænke hvad som helst, fordi naturen er så stor. Der er plads til alle de slemme, grimme og gode tanker."

Personalet på hospicet i Djursland begyndte tilbage i 2011 at udlevere et lille digitalkamera til de indlagte for at finde ud af, hvad der er det vigtigste i dagene før, man skal dø. De billeder, som patienterne tog, er nu blevet samlet i bogen "Det som har betydning", som Hospice Djursland har udgivet sammen med forlaget Boggalleriet.

"Vi havde længe snakket om, hvad der betyder noget for patienterne. I stedet for at sende spørgeskemaer ud, ville vi selv lade dem styre. For hvad er det egentlig, der tæller, når man er på hospice?" siger Dorit Simonsen.

Det er blandt andet motiver af familien, glæden ved sang og musik, naturens farver og ens personlige interiør, der fylder siderne i bogen. Billeder optræder sammen med den døendes egne ord om motivet og giver et indblik i de tanker og oplevelser, han eller hun har i den sidste tid.

Selvom nogle af billederne måske kræver lidt refleksion for at forstå motivet, så indeholder de alle en fortælling, forklarer Dorit Simonsen:
 
"Der var for eksempel et billede af et askebæger. Da jeg så det, studsede jeg lidt over det. Men så kom jeg i tanke om, at billedet var fra Det Rygende Rolatorhold - en gruppe mænd, der havde deres egen rygeklub. Der lå et dybt venskab i billedet, og det viste tanken om, at vi mødes lige her, men måske er der én af os, der ikke er her i morgen. Men ville jo ikke ane, at et fyldt askebæger var en historie. Billedet er bare symbolet, og historien ligger bag det."

Patienterne på Hospice Djursland har deres eget værelse, og når man indretter sig til tilværelsens sidste etape, har det betydning at være omgivet af hjemlige ting: Som for eksempel det yndlingsbillede, der altid har hængt hjemme i stuen, eller det ur som med vante hverdagsslag har slået ind til aftensmad og sengetid. Derfor har nogle af patienterne også taget billeder af deres værelse:
 
"Dét, at man kan få lov til at indrette sig, som man vil, er vigtigt. Men det tæller også, at man indgår som en del af et fællesskab gennem musik og sang. For en patient har hans computer og ur betydet noget. Det er ikke altid logisk at følge med i tiden, når man er på hospice, men at holde kontakt med omverdenen er betydningsfuldt," siger Dorit Simonsen. 

Endelig viser patienternes billeder, at det er vigtigt for de døende, at sengen kan flyttes ud i solen, og at der med aftensmåltidet også følger en godbid til sin hund:
 
"En patient siger for eksempel, at han aldrig får et nej. Det vidner om, at der er fleksibilitet og rummelighed i medarbejderen, som gerne vil imødekomme patienternes ønsker. Det har stor betydning, at den sidste tid bliver gjort så leveværdig som muligt, og at man får lov til at være det menneske, man er. Man kan heller ikke andet, end at være den, man er, når man er indlagt på hospice" siger Dorit Simonsen. 

Se et udpluk af hospicepatienternes og deres pårørendes fortællinger i galleriet nedenfor eller læs hele bogen her

Ole, der var indlagt på hospicet, mens bogen blev skrevet, sagde selv om sit billede: "Den dag, jeg ankom til hospice, mødte jeg Søren fra Silkeborg. Han var ankommet samme dag, og vi dannede sammen med Erik Det Rygende Rollatorhold. Vi triller sammen ud for at ryge en smøg og får samtidig en god snak. (...) Jeg har valgt at nyde den tid, vi er sammen - og så må jeg tude den dag, vi ikke længere kan være det." Foto: Foto fra bogen "Det som har betydning"
Gert var indlagt sammen med sin kone, Hanne: "Se på anden, den tør godt lukke øjnene, fordi den har nogen omkring sig. Sådan er det også for os. Vi tør godt lukke øjnene, for vi har omsorgsfulde medarbejdere tæt på." Foto: Foto fra bogen "Det som har betydning"
Mettes mand, Michael, var indlagt på hospice, og Mette var medindlagt det meste af tiden: "Jeg oplever, at vi bliver tænkt som en helhed - en hel familie med hund! Michael får lige nøjagtig det, han vil have at spise - nemlig koldskål (...) Og pølsen - den er til hunden." Foto: Foto fra bogen "Det som har betydning"
Lise på 39 år var indlagt på hospice sammen med sin mand og deres hund Kleo: "Vi har brug for at ligge sammen, at være tætte på hinanden. (...) Jesper og jeg er blevet synkrone, vi har ingen tabuer, og her kan vi koncentrere os om os selv og hinanden. Vi skal ikke længere bakse med alt det praktiske." Foto: Foto fra bogen "Det som har betydning"
Finn gik bort den 22. april 2012. Til dette billede skrev han: "Der er fortsat en del af de tidligere pårørende, som kommer og snakker med Søren og mig. Sjovt så tæt et venskab, man kan knytte på så kort tid. Måske er det fordi, vi begge er så tæt på døden. Man kunne tro, at nye venskaber på nuværende tidspunkt var betydningsløse - men det er de ikke. Det opleves som betydningsfuldt her og nu. Og det, selvom man ikke kan vide, om det er den ene eller den anden af os, der falder fra." Foto: Foto fra bogen "Det som har betydning"
Knud Erik (72 år) skrev til dette billede: "Man kan her se, når der er en, der er død. Og hen ad vejen finder man ud af, at det er noget, der næsten sker dagligt. Det hjælper mig til at erkende, at det er livets slutning, man er her til." Foto: Foto fra bogen "Det som har betydning"
Mette, hvis mand var indlagt på hospicet, da bogen blev skrevet, fortæller om dette billede: "Dette billede symboliserer roen og muligheden for bare at være familie. Her er vores søn lige kommet træt fra ferie. Han kan ligge her på sofaen og få en lur sammen med sin far. Vi kan være sammen som en helt almindelig familie." Foto: Foto fra bogen "Det som har betydning"
Dorthe gik bort den 22. september 2012. Til billedet skrev hun: "Pårørende er altid velkomne uden tidsbegrænsninger, med mindre andet er ønsket af patienten. Det er dog meget hjælpsomt, at sygeplejerskerne er parate til at hjælpe, hvis der er nogle bestemte besøgende, som man ikke orker, skal være her så længe ad gangen. Skiltet hænger på min dør." Foto: Foto fra bogen "Det som har betydning".
Finn døde den 22. april 2012: "Barbordet til onsdagsbaren. Så er der hygge og varme, det er et samlingspunkt for et øjeblik. I den times tid, det står på, bliver der talt om alt muligt andet end sygdom og død. Hvid der ikke var et barbord, ville der ikke være et samlingspunkt. Det er en lille genstand af stor betydning." Foto: Foto fra bogen "Det som har betydning"
Anne fejrede sin sidste fødselsdag på hospice: "Det her er mit gavebord. Jeg har lige fejret fødselsdag, ligesom en børnefødselsdag fra 15-17. (...) Vi sang sammen, og jeg startede selv ud med sangen: "Du kom med alt det, der var dig" - sangen var til min mand. Hold da op, hvor han græd, og det gjorde alle gæsterne også." Foto: Foto fra bogen "Det som har betydning"
Lise (39 år) havde sin mand, Jesper, medindlagt på hospice: "Det her er Danmarks bedste udsigt, lyset skifter hele tiden, og man kan se utroligt langt. (...) Det smukke giver mig lyst til at være her." Foto: Foto fra bogen "Det som har betydning"
Lise på 39 år havde hunden Kleo med på hospice: "At vores hund, Kleo, må være her, har stor betydning. Vores familie er samlet, når hun er her, og så er det som om, vi har et normalt liv og en normal hverdag." Foto: Foto fra bogen "Det som har betydning"
Oda gik bort den 13. oktober 2011. Til billedet skrev hun: "Jeg er altid til morgensang. For mig er det et meget vigtigt tidspunkt på dagen, og jeg har travlt med at blive klar til det hver morgen." Foto: Foto fra bogen "Det som har betydning"