Prøv avisen
Boguddrag

Lisbeth Knudsen: Da Peter døde på sygehuset, gik det op for mig, at døden er definitiv

"Jeg fik et fuldstændigt forfærdeligt skrækkeligt indblik i, at man kan dø uværdigt og pludseligt i et sygehusvæsen, som slet ikke fungerer". Sådan fortæller Lisbeth Knudsen i bogen "Modne kvinder" om de sidste uger af samleveren Peters liv. Foto: Bo østlund

Lisbeth Knudsens kæreste og samlever gennem 40 år, Peter, måtte igennem et uværdigt og kaotisk forløb på tre forskellige sygehuse i de sidste uger af hans liv. Forløbet betød, at den tidligere chefredaktør for Berlingske for altid har mistet illusionen om, at døden er rolig og smuk, fortæller hun i bogen "Modne kvinder". Læs et uddrag

’Inden for to år har jeg skiftet job, jeg har mistet min livsfælle gennem 40 år, og jeg har skiftet bolig efter 35 år, så mit liv og min tilværelse har været i en kæmpe omstillingsproces.

Heldigvis er jeg et handlekraftigt menneske, som er meget fleksibelt indrettet, og når jeg står i en ny, svær situation, prøver jeg at lave en plan for, hvordan jeg klarer det, og kapsler det svære inde med et ydre skjold. Det er simpelthen min måde at komme videre på, selv om du, hvis du kommer tæt på, kan se, jeg stadig er meget berørt af det hele.

Peter havde været syg i mange år. Det startede med en hjerteoperation, inden han var igennem endnu to-tre operationer. Derefter fik han en svulst i maven, senere diabetes, og til sidst modermærkekræft og var igennem tre operationer med det.

Vi jokede tit med, at han havde siddet i årevis i det gamle Københavns amtsråd og arbejdet med sygehussektoren, men at han jo ikke havde behøvet at afprøve den så meget selv. Han fik den nye immunterapi-behandling, som går ud på, at man tager nogle af personens egne celler ud, blander dem med et stof, og sprøjter dem ind igen. Så går de, ifølge lægerne, selv til angreb på dine kræftceller, således at du selv bekæmper kræften indefra. Immunterapi er enormt rost alle steder som fremtidens behandling af kræft. De havde bare ikke lige fortalt, hvor mange bivirkninger, der ville være med det.

For eksempel kunne Peter lige pludselig ikke længere gå, ligesom hans indre organer også begyndte at stå af. Det fungerede ikke, og han kunne heller ikke spise til sidst. Først tre dage før Peters død fandt jeg frem til den bivirkningsliste, som overlægen, der eksperimenterede med immunterapi, havde lavet og udgivet i et lægeskrift. Jeg kunne sidde og tjekke af alle de bivirkninger, han havde haft. Vi havde intet fået oplyst, og Peter skulle aldrig have været igennem den behandling. De sidste uger af hans liv, som han måtte tilbringe på tre forskellige hospitaler, var rædselsfulde. På det tidspunkt havde man netop indført det nye sundhedssystem, og ingen af stederne lå inde med hans journal, så jeg måtte selv køre rundt med et fysisk print af journalen mellem de tre hospitaler.

Peter blev en dag i maj pludselig meget dårlig, og han kunne slet ikke gå, så jeg ringede efter ambulancen, som hentede ham.

Da de kom, sagde de, at de ville køre ham til Frederikssund, men det nægtede jeg og sagde ’Nej, det gør I simpelthen ikke. Vi bor jo kun fem minutters kørsel fra Gentofte’.

Han lå først et par dage på Gentofte Hospital, hvor lægerne var sikre på, at der var tale om en infektion, hvorefter de besluttede at køre ham til Rigshospitalets afdeling i Glostrup, hvor de er specialister i infektioner. Da Peter havde ligget derude i halvanden uge, spurgte jeg overlægen:

’Sig mig, har I overhovedet læst hans journal? Ved I godt, at han er i behandling for modermærkekræft?’

Nej, det havde de ikke, men de havde godt bemærket, at han havde noget i panden. De syntes, han talte mærkeligt usammenhængende indimellem og sendte ham til hjernescanning for demens, hvad jeg jo kunne bekræfte, at han absolut ikke var, men faktisk normalt knivskarp. Det var ren opbevaring uden mål og diagnose.

Det betød, at de i de 10-12 dage overhovedet ikke havde behandlet ham for det, han skulle behandles for, og da de opdagede det, blev han kørt til Herlev Hospital, hvor hans modermærkebehandling fandt sted. Der var fuldstændig overfyldt på afdelingen, og jeg kunne ikke engang få oplyst, hvilken medicin de gav ham, eller andre vitale informationer. Lægen kiggede bare på mig og sagde ’Tror du, at jeg har 50 patientjournaler i hovedet?’ Det var så rædselsfuldt.

Til sidst blev Peter dårligere og dårligere, og svagere og svagere, inden han røg på intensiv. Og min oplevelse den 4. juni 2016 forandrede fundamentalt og for evigt mit forhold til døden.

Hvorfor?

At dø har for mig altid været en proces, som endte med at ’sove stille ind’, som vi skriver i journalistfagets skabelon for dødsfald. At man ligger i sengen omgivet af sine nærmeste, som der står i nekrologerne. Det havde jeg oplevet med min egen far, som også døde af kræft. Inden da var han gennem seks operationer, før livet ligesom ebbede stille ud.

Da min far døde, havde jeg en oplevelse af, at hans sjæl stadig var til stede, uden at jeg kunne definere hvorhenne. Men han var der, og jeg kæmpede for at holde sammen på mig selv under hans begravelse. Jeg forestillede mig hans billede på altertavlen, og jeg følte, at han var et eller andet sted i kirkerummet. Døden var rolig og smuk.

Den illusion er forsvundet for evigt, efter at jeg på intensivafdelingen så tre høje og brede portører - eller hvem de nu var, for jeg ved det ikke, selv om jeg stod lige ved siden af - give Peter hjertemassage. Der kom en kort genoplivning, og jeg nåede lige at holde Peter i hånden og give ham et kys. Så gik hjertet igen i stå, hvorefter de prøvede igen. Og igen. Indtil jeg sagde, at de ikke skulle blive ved længere. Jeg stod inde i rummet og så det hele, og i de minutter af mit liv fik jeg en klar fornemmelse af, at døden er definitiv. I det rum fornemmedes hverken Gud eller nogen sjælevandring. Der er intet bagefter. Og det er ikke kønt. Og det er slet ikke fredfyldt.

Det var ikke fordi, de ikke var hjælpsomme på afdelingen, men det var bare en fuldstændig anden oplevelse i sterile og mekaniske omgivelser. Her er døden rutine, og det var det jo ikke for mig. Og da jeg spurgte lægen, som sad og konstaterede, at Peter var død, hvad der skete i den sidste del af processen, svarede hun:

’Det ved jeg ikke. Jeg har sådan set bare til opgave at forsøge at holde folk i live så længe som muligt.’

Jeg græder altid som pisket ved begravelser, selv om jeg ikke kender vedkommende privat, men måske mere som en respekteret kollega. Men da Peter døde, kom døden til at miste det fredfyldte til allersidst, og det var så frygteligt, for jeg havde jo hele tiden kunnet snakke med ham, og selv om han blev mere og mere dårlig, var han ved fuld bevidsthed og vidste, hvad der foregik omkring ham.

Som jeg sagde i min tale ved begravelsen, så spurgte han kort før han døde, om han var i himlen eller helvede, for hvis det var himlen, så synes han, det så skidt ud. Vi har altid haft en god ironi sammen. Jeg svarede ham, at det hverken var himlen eller helvede, men nok midt i mellem, men at jeg var sikker på, at han kom i himlen engang.

Vidste I begge, hvor det bar hen til sidst?

Ja, Peter blev svagere og svagere, og han fik sværere ved tingene. Men han mistede ikke på noget tidspunkt lysten til livet. Heller ikke når han havde det skidt og ikke kunne gå. Han mistede heller ikke sin lidenskab for politik, som havde interesseret ham hele livet. Men i virkeligheden var han sikkert meget mere bevidst om, hvor det bar han, end jeg var.

Talte I om døden?

Nej, faktisk ikke.

Hvorfor ikke?

Vi havde ikke lyst til at tale om den. Vi ville hellere være i livet og nuet. Peter var ikke særligt følelsesladet, så vi sad ikke hver anden dag og tænkte over, at nu går det godt nok ned adbakke med helbredet. Ikke på noget tidspunkt. Vi ville hellere opmuntre hinanden og drømme om det, vi skulle gøre sammen. Det var en del af vores melodi i stedet at tale om dét, der var i livet, og om alle de spændende ting, der kunne ske hver dag. Det bandt os sammen.

Peter og jeg har aldrig været fokuseret på sortsyn og død. Vi talte ikke om døden, hverken da jeg blev opereret for kræft, eller da Peter blev opereret i hjertet. Vi var ikke gift, men vi havde lavet et gensidigt testamente, så den efterladte ikke risikerede at blive tvunget fra hus og hjem. Det var på plads, og så lå det jo der, hvis der en dag skulle ske et eller andet. Det er 10 år siden, Peter gennemgik sin bypassoperation, og den kom han sig rigtig godt over, så det var modermærkekræften, som til sidst tog livet af ham.

Hvad lærte du af de kaotiske sidste uger af hans liv på de tre hospitaler i Københavnsområdet?

Jeg fik et fuldstændigt forfærdeligt skrækkeligt indblik i, at man kan dø uværdigt og pludseligt i et sygehusvæsen, som slet ikke fungerer. Jeg har jo hørt om sygehuse og sygehusplaner og stolper op og stolper ned i al den tid Peter var i regionspolitik. Han havde en kæmpe interesse for området, og han vidste alt muligt om det, fordi han læste alt, hvad han kunne komme i nærheden af. Peter nåede også til det sidste at sidde i tre af de etiske komitéer, hvor man tager stilling til forskningsprojekter inden for sundhedsvæsenet. Så vi diskuterede sundhedsvæsenet rigtig meget.

Hvad kom mest bag på dig i forløbet?

At det hele var så kaotisk og usammenhængende. Forestil dig mig som pårørende køre rundt mellem sygehusene med hans journal. Der var slet ingen koordinering af, hvad de behandlede ham for, og hvad de gav ham af medicin. Og i Glostrup anede de som sagt ikke engang, at han havde modermærkekræft, fordi de ikke havde læst journalen. Jeg synes, den slags er helt utilgiveligt.

Jeg ved godt, det ikke havde reddet hans liv, for så havde min bitterhed været enorm, men jeg sidder i stedet med en stor vrede, selv om jeg ved, at andre afdelinger fungerer godt. Jeg har ikke fortalt om forløbet offentligt før her, men jeg skrev et personligt brev til regionsrådsformanden, som kendte Peter, og fortalte om forløbet. Ikke for at klage, men for at sikre, at andre ikke får samme behandling.

Var de så til gengæld gode til at tage hånd om dig og passe på dig, da han var død?

Næh, det var ingen, der gjorde noget. De spurgte bare, om der kom nogen og hentede mig, eller om jeg skulle have en taxi hjem. Og det var lige efter, at jeg havde været gennem den traumatiske oplevelse at stå og se ham dø for øjnene af mig på stuen, da deres genoplivningsforsøg mislykkedes.

Hvad gjorde du så?

Jeg kørte selv hjem til vores tomme hus i Gentofte.

Hvordan havde du det?

Jeg var i chok. Det var en sen lørdag eftermiddag, og jeg ringede til min bror, som var i sommerhus. Han spurgte selvfølgelig, om han skulle komme ind til mig. Jeg ringede også til min gamle mor og til Peters søster. De vidste alle sammen godt, at han var meget syg, og at han dagen før var kommet på intensiv. Bagefter sad jeg bare og kiggede tomt ud i luften og begyndte at tænke på alt det, jeg nu skulle tage hånd om, og som jeg aldrig tidligere havde prøvet. Hvordan skulle jeg finde en bedemand, og hvordan skulle begravelsen og det hele foregå? Og så gik jeg igen i praktisk mode.

Fik I sagt farvel, før han døde?

Nej. Peter vidste, at han var på intensiv. Men jeg tror, at han stadig havde en eller anden forventning eller forhåbning om, at det kunne lykkes at komme igennem det hele og komme hjem igen. Eller også lod han som om, at han troede på det af hensyn til mig.

Er du selv blevet mere bange for døden efter din oplevelse?

Jeg oplevede pludselig, at døden kan være meget mere brutal, end jeg troede. At det ikke nødvendigvis behøver at være en stille, rolig og kærlig afskedsproces. Men jeg er ikke selv blevet mere bange for den, og jeg sidder ikke hver anden aften og tænker: ’Hold da op, mand, hvor mange år har du nu igen?’ Naturligvis tænker jeg på døden, fordi jeg bliver konfronteret med den med mellemrum, når jeg mister gode venner, og jeg synes, jeg går til lidt for mange begravelser i min alder og for få bryllupper og barnedåb.

Jeg filosoferer faktisk somme tider mere over, hvem der skal passe mig, hvis jeg bliver syg, for jeg har jo ikke børn. Hvem gider egentlig tage hånd om mig? Det kan jeg da godt lige tænke over engang imellem.

Har du måttet udtænke strategier for at komme gennem det første og sværeste år efter Peters død med første fødselsdag, jul, nytår og så videre uden alt for mange knubs?

Min måde at tackle det på er straks at kaste mig over noget nyt. Da jeg stoppede på Berlingske, var der kæmpestor omtale af det i medierne, og næste dag stod der i min kalender, at jeg skulle være i et panel på en DJØF-konference inde i den store børssal. Mange sagde til mig, at det ikke gik dagen efter, at jeg lige var gået fra Berlingeren. ’Alle taler jo om det’, sagde de, og jeg var jo så forbandet ærgerlig over det skete, for jeg havde masser af planer for Berlingskes fremtid.

Men jeg gjorde det, fordi jeg vidste, hvor vigtigt det var meget hurtigt at komme ud blandt andre mennesker igen. At komme i gang og starte på mit nye liv. Så jeg gik frisk ind på den konference og tænkte ’Åh!’, for alle kiggede på mig, fordi de havde læst historien. Og mange skulle lige hen og spørge ’Hvorfor skete det?’ ’Hvordan har du det?’ ’Og hvad nu?’ Og det havde jeg jo ingen svar på. Og selvfølgelig har man det ad H… til, når man lige har sagt farvel til noget, som man har været sindssyg glad for at arbejde med, og til dejlige, dygtige kolleger.

Jeg tacklede Peters død lidt på samme måde. Jeg tog på arbejde og til møder allerede om mandagen. Desværre kom det ud i Ekstra Bladet, at han var død, så jeg skrev en mail til mine venner om, hvad der var sket i weekenden. Jeg valgte herefter selv at skrive et indlæg til Berlingeren, hvor jeg nævnte en række af de ting, som Peter burde æres for, så han blev respekteret og omtalt for det, han skulle omtales for, i stedet for at det bare blev Lisbeth-har-mistet-sin-mand historien.

Det var en del af sorgprocessen at skrive denne nekrolog om ham for at sikre, at omtalen ikke bare blev om mig, fordi jeg er en offentlig person, men at det faktisk blev om ham.

Hvad var der sket, hvis du havde taget en måneds orlov for at komme til hægterne?

Jeg tror, jeg var gået i frø. Og de mange praktiske ting, som jeg pludselig skulle tage mig af i forbindelse med hans begravelse, betød også, at det ikke var så hårdt og svært at komme hjem til det tomme hus om aftenen.

Vidste du, hvad Peter gerne ville have, der skete i forbindelse med hans begravelse?

Jeg vidste lidt. Blandt andet at han gerne ville have spillet ’Internationale’. Peter havde været formand for Socialdemokratiet i hovedstadsområdet, så jeg fik også fat i nogle personer fra den lokale afdeling af Socialdemokratiet, som kunne være fanevagter og arrangere den del.

Hvor mange år fik du og Peter sammen?

40 år. Vi mødtes på Christiansborg, hvor jeg arbejdede som journalist i 16 år. Han var på det tidspunkt i Socialdemokratiets sekretariat, og vi mødtes i et kæmpe skænderi, da jeg var på Berlingeren. Det var jo ikke alt, hvad Berlingske skrev, som passede Socialdemokratiet. Bagefter fortalte hans kollegaer ham, at de syntes, han havde været lidt for grov over for mig, og så kom vi i snak, da han inviterede på en undskyldning.

Vi har begge to interesseret os for politik gennem hele livet. Vi har ikke nødvendigvis været enige, men derfor kan man jo godt respektere hinanden. Selv om vi blev kærester, boede vi hver for sig indtil 1984, hvor vi købte hus og flyttede til Vangede, som var hans hjemby.

Hvorfor blev I aldrig gift?

Det følte vi sådan set ikke noget behov for. Det var ikke sådan et princip, men hvorfor egentlig gifte sig? Loyaliteten kræver noget mere, når man ikke nødvendigvis har et papir, der ligger i skabet. Og det kunne vi godt lide. Den der super-loyalitet betød meget for os. Den var vores fælles kit.

Er det ikke svært at være sammen med et andet menneske i så mange år?

Det kommer jo an på, om man giver hinanden frihed. Og vi gav hinanden rigtig meget frihed. Peter var ude til aftenmøder to-tre gange om ugen, og jeg sad, som politisk journalist, næsten altid til sene forhandlinger på Christiansborg. Dengang foregik alting sent, og journalistlivet var også anderledes dengang. I vore dage går man helst hjem klokken 17. Så vi havde altid lange arbejdsdage, og her kommer loyaliteten og tilliden ind, for hvis du har den, så kan det holde længe, men hvis du ikke har den, så går det hurtigt over, og så splittes man i mistillid eller jalousi.

Da jeg fik meget krævende lederjobs på Aktuelt i DR og senere igen på Berlingske, affandt Peter sig med arbejdstider døgnet rundt, og var både super stolt og en enorm støtte i forhold til at give mig frihed til at sige ja til de store og krævende opgaver.

Hvorfor passede I så godt sammen?

Vi havde både venskab, kærlighed og meget store fælles interesser. Og altså også en forståelse af at give hinanden frihed. Vi sad aldrig og vogtede på hinanden og tjekkede, hvornår vi hver især kom hjem, og vi skændtes heller aldrig om, hvem der skulle tage opvasken. Vi lavede faktisk efter det første store skænderi, da vi begyndte at komme fast sammen, et dogme om aldrig at skændes. Som i aldrig at skændes. Og den aftale holdt vi.

Hvad faldt du for?

Tryghed og omsorg. Humor og samfundsengagement. Omsorg på sådan en stille og fin måde. Altså ikke sådan noget pylren med ’Lad være med at gøre det!’ Tværtimod. Det var mere sådan en: ’Gør det dog! Du kan godt!’

Peter var meget mere end min kæreste. Han var min ven. Og han var en coach i en moderne definition. Jeg gør ikke et parforhold op i, hvem har nu gjort hvad, og hvem har nu fået frihed til hvad, og hvad har vi nu givet til hinanden. Sådan gjorde vi aldrig regnskab op. Men jeg tror også det med den fælles humor og kærlighed til ironien og samfundsengagementet hos os begge betød meget.

Jeg tror ikke, jeg ville kunne leve sammen med én, som var totalt uengageret i samfundet og uden humoristisk sans.

Var han din første kæreste?

Nej. Jeg havde haft andre kærester og boet sammen med en anden, før jeg mødte Peter. Men Peter og jeg passede fantastisk godt sammen. Vi var i høj grad selvstændige og meget forskellige mennesker, og så havde vi et interessefællesskab, en enorm loyalitet og et enormt venskab. Jeg hører ofte, at parforhold strander på, at det bliver overfladisk.

Det blev vores aldrig, og jeg kan aldrig finde en, som kan erstatte Peter.

Uddraget er fra bogen "Modne Kvinder" af Bo Østlund. Bogen udkommer den 13/10-2017 på forlaget Heatherhill.

Der kom en kort genoplivning, og jeg nåede lige at holde Peter i hånden og give ham et kys. Så gik hjertet igen i stå, hvorefter de prøvede igen. Og igen. Indtil jeg sagde, at de ikke skulle blive ved længere

Lisbeth Knudsen

Til sidst blev Peter dårligere og dårligere, og svagere og svagere, inden han røg på intensiv. Og min oplevelse den 4. juni 2016 forandrede fundamentalt og for evigt mit forhold til døden.