Prøv avisen
Boguddrag

Min syvårige søns død var en voldsom lektion i ydmyghed

Jeg er sikker på, at Sebastian ved, at vi fra først til sidst ikke veg fra hans side et øjeblik. At vi aldrig opgav ham, skriver journalist Esben Kjær, der mistede sin syv-årige søn til kræft. Nu har han skrevet en bog om sygdomsforløbet, døden, sorgen og savnet. Foto: Petra Theibel Jacobsen

Journalist Esben Kjærs søn var kun syv år, da han døde af kræft. I en ny bog reflekterer faren over, om han skulle have opgivet kampen for Sebastians liv tidligere og brugt den sidste tid på bare at være sammen med sin søn. Læs et uddrag fra bogen

Forandringerne kommer efter døden. Men derfor kan nogle af erkendelserne godt vedrøre tiden op til det tidspunkt, hvor atombomben eksploderer.
 
Vores hårde kamp for Sebastians liv gav mig to meget konkrete lektioner – en positiv og en negativ. Og en tredje, der er mere abstrakt, men som til gengæld ikke kun handler om døden, men om den selvdestruktive måde, moderne mennesker tænker på.
 
Først den positive: Selv om vores kamp i sidste ende var forgæves, har jeg efterfølgende kunnet finde en vis fred i det faktum, at vi gjorde alt, hvad vi kunne for at redde ham. Vi var ikke bare tilskuere til Rigshospitalets behandlinger, men kæmpede i frontlinjen. Til ingen nytte, måske.

Men jeg kan finde en vis fred i, hvordan vi kæmpede kampen. Mange efterladte plages af skyld over for den døde.

Jeg gør ikke. For jeg ved med mig selv, at jeg gjorde, hvad jeg menneskeligt kunne for at redde ham. Jeg er så dybt ulykkelig over resultatet. Men jeg kan leve med, hvordan jeg så kræftens overvældende overmagt i øjnene og alligevel udkæmpede kampen med så stålsat indædthed, som jeg aldrig har mobiliseret før.

Jeg er sikker på, at Sebastian ved, at vi fra først til sidst ikke veg fra hans side et øjeblik. At vi aldrig opgav ham. At vi kæmpede for ham med alt, hvad vi havde, lige til det sidste.

Jeg ville kunne se Sebastian i øjnene, hvis jeg var dér, hvor han er nu. Det efterlader en vis fred i sjælen. 

Og så alligevel … Da vi rejste til Østrig anden gang med en meget syg Sebastian, spurgte en veninde med god intuition – og en fornemmelse af, hvordan det hele ville ende:

»Hvorfor bliver I ikke hjemme og får en fredfyldt afslutning? «

Ideen om at opgive kampen for Sebastians liv var naturligvis absurd, og jeg ofrede den ikke et sekunds opmærksomhed. Men skulle jeg have lyttet til hende? Skulle jeg i stedet for at rende rundt og slås mod det, der viste sig at være uundgåeligt, have overgivet mig i tide?

For mig stoppede kampen først på Rigshospitalet, få timer før Sebastian holdt op med at trække vejret. Men skulle jeg have givet op tidligere og i stedet have brugt den sidste tid på fredfyldt
bare at være sammen med ham? Skulle jeg have brugt den sidste tid på at ligge i sengen hos min søn? Skulle jeg have brugt tiden på at holde om ham og fortælle ham igen og igen, hvor meget jeg elskede ham?

Skulle jeg have forberedt ham på den død, han givetvis selv så komme, men som jeg nægtede at acceptere? Jeg tror ikke, han led mere rent fysisk. Men døde han ensom, fordi jeg havde travlt med at kæmpe en kamp, som jeg ikke ville indse, at jeg var ved at tabe?

Jeg er ikke én, der giver op. Men måske skulle jeg hen mod slutningen netop have gjort dét: givet op, givet slip på ansvaret for kampen. Måske skulle jeg have fulgt Sebastian, så langt jeg kunne, ind i den fred, der ligger i at overgive sig – overgive sig i kampen, men også til noget større; overgive sig til det, der skal ske? 

Havde jeg vidst nogle basale ting om døden, som alle efter min mening bør vide, var jeg måske standset op og havde stillet mig selv spørgsmålet. Allerede i 1969 beskrev psykologen Elisabeth Kübler-Ross i sit klassiske værk On Death and Dying, hvordan den døende allerede tidligt ved, hvad der er ved at ske, men at omgivelserne nægter at se realiteterne i øjnene og nægter at tale om det.

Og at den døende derfor ender med at få en ensom død. Det at tale med ens nærmeste eller bare være med dem virker ellers forløsende og giver en mere afklaret og fredfyldt død, hvis de
pårørende ellers kan finde ud af at rumme det. Men et elsket familiemedlems forestående død aktiverer den mest massive eksistentielle angst hos de pårørende. De ender med at beskytte sig selv med benægtelse og fortielse i stedet for at være der for den døende.

Endte min stædige insisteren til det sidste på, at virkeligheden skulle give efter for mit pres, med, at Sebastian døde ensom?

»Vi burde have himmelmødre, på samme måde som vi har jordemødre,« sagde den anerkendte kristne tænker og forfatter Lars Muhl til mig, da jeg interviewede ham til denne bog. Døden er en vigtig proces. Det er afgørende, at man kommer godt af sted. Og som jeg muligvis selv har demonstreret,kan pårørende have brug for lidt kærlig hjælp og vejledning i, hvordan man tjener den døende bedst.

Jeg kunne have sagt et bedre farvel. Et mere inderligt, fredfyldt og nærværende farvel til ham, hvis jeg ikke til det sidste havde haft så travlt med at prøve at flytte bjerge.

Det er dén ene ting, jeg fortryder oven på kampen. Det er den tvivl, den skyld, der vil gnave i mit hjerte resten af mit liv. Jeg overgav mig ikke i tide. Derfor døde Sebastian måske mere uforberedt, mindre fredfyldt, mere ensom, end han havde behøvet.

Det er den pris, han betalte. Med hans død blev regningen for min tro på individets magt sendt tilbage til mig. Den kommer jeg til at afdrage på resten af livet.

Det umuliges svære kunst
Alting er muligt, hvis man sætter sin vilje ind på det. Sådan har jeg altid levet. Det har altid virket. Men da det gjaldt den vigtigste kamp i mit liv, svigtede virkeligheden mig. Aldrig har jeg sat så megen viljekraft ind på noget.

Aldrig har jeg kæmpet så hårdt og så indædt. Og aldrig har jeg fejlet så totalt, så miserabelt, så frygteligt, så fuldstændig katastrofalt.

Jeg har brugt lang tid på at tænke over, hvad der gik galt. Og jeg er nået frem til, at det, der gik galt, var, at jeg indtil Sebastians død troede, at jeg var gud i mit eget liv. Jeg troede, at jeg havde langt mere kontrol over tingene, end jeg havde. At jeg kunne styre og påvirke virkeligheden langt mere, end jeg kunne. Jeg havde svømmet i medstrøm hele livet, så jeg troede, at jeg var en meget bedre svømmer, end jeg er.
 
Jeg havde slet ikke fattet, hvor meget der kan ske i mit og mine kæres liv, uden at jeg kan gøre noget som helst fra eller til. Blandt meget, meget andet har Sebastians sygdom og død været en voldsom lektion i ydmyghed – en overgivelse til det faktum, at så utrolig meget ligger helt og aldeles uden for min kontrol, når det kommer til stykket. 

Og jeg er ikke alene om at tro, at jeg var en bedre svømmer, end jeg er. I hele Vesten er vi dybt præget af en overdreven tro på individet og personligt ansvar. I gamle dage sørgede livets åbenlyse brutalitet for løbende at minde folk om, hvor lidt styr på livet vi egentlig har: Mange flere børn døde i vuggen, fattige gik til bunds uden hjælp fra det offentlige, gamle blev syge og forkrøblede uden pleje.

Arbejde var manuelt, monotont og nedslidende. Ægteskab var en økonomisk overlevelsesmekanisme. Og på samfundsplan var der krig, epidemier og klasseskel til at kvase folks drømme om et bedre liv. Man blev med andre ord hele tiden mindet om, hvilken lille og indflydelsesløs brik man var i livets store spil.

I dag er det omvendt. Folk dør først, når de er gamle – og selv døden har vi renoveret væk via hospitaler og hospicer, så folk ikke længere behøver at dø hjemme. Ingen går til bunds økonomisk.

Folk gifter sig ikke af nød, men af kærlighed – og lader sig skille, når der kommer en bedre mulighed for selvrealisering forbi. Jobbet er ikke et spørgsmål om overlevelse, men et udviklingsprojekt. Og som altid har vi udstyret samfundsudviklingen med en passende intellektuel overbygning – tydeligt symboliseret ved hele den selvudviklingsindustri og positive psykologi,
som min kone og jeg har været en glad del af i mange år.

 Mantraet i det meste selvudvikling er: Du kan nå dine mål, hvis du følger denne syvtrinsplan! »Find din passion på fire uger« er titlen på en dansk selvhjælpsklassiker.

Jeg har meget godt at sige om at tro på sig selv og egne evner. Og om meget af det, der foregår i selvudviklingsverdenen. Problemet er, at meget af det kun virker i medvind. Og at meget af dette tankegods placerer en overdreven tro på, hvor megen indflydelse på livet individet har.

Vi vil så gerne tro, at vi bestemmer vores egen – eller i dette tilfælde vores søns – skæbne. Men det er at leve på en løgn. Vi bestemmer meget mindre, end vi selv tror.

Da det virkelig gjaldt, bestemte jeg ingenting. Dén ting i mit liv, jeg allerhelst ville have bestemt – at min søn skulle overleve – den bestemte jeg overhovedet ikke over. Ingen spurgte om min mening. Jeg havde intet – intet – at skulle have sagt.
 
Som sejlsportsmand kan jeg godt lide at bruge billeder fra søen: Livet er havet. Jeg er en båd. Jeg kan ikke kontrollere havet. Det eneste, jeg kan, er at sørge for, at min båd er i god stand, og at jeg er dygtig til at sejle den. Når vejret er godt, kan jeg sejle, hvorhen jeg vil, men når det stormer, er jeg prisgivet elementerne. Og så har jeg meget lidt indflydelse på, hvor jeg ender.

Jo bedre min båd er, og jo dygtigere sejler jeg er, desto større chance har jeg for at overleve stormen. Men det er havet, der bestemmer. Og måske tager havet min båd. Eller også tager det min søns.

Jeg mener fortsat, at man hele tiden skal prøve at blive en bedre sejler. Men fordi samfundsudviklingen har medført færre storme og bedre vejrudsigter, er vi begyndt at bilde os ind, at vi kan kontrollere havet.

Da havet tog Sebastians båd, fandt jeg ud af, at jeg ikke er vejrgud. Jeg ville ønske, at havet i det mindste havde taget min båd i stedet for hans.

Men ikke engang dét kunne jeg få lov at bestemme.