Udadtil så alting pænt og ordentligt ud. Men når konen kom hjem fra arbejde, sank hun en ekstra gang, inden hun tog i dørhåndtaget – angst for hvad der ventede hende bag hoveddøren. Ofte stod både køleskab og fryser åbne, der var tændte kogeplader, og tøjet lå spredt på gulvet. Hendes mand led nemlig af parkinsons sygdom og havde efterhånden tabt evnen til at overskue hverdagen i hjemmet.
Som ægtefælle til en kronisk syg kæmper man sin egen kamp – ofte i ensomhed. Det viser ny forskning.
– Det er ikke de fysiske ting ved sygdommen, som er problemet. Dem kan man godt tackle. Det er de følelsesmæssige og kognitive ændringer: det, at man ikke længere lever sammen med den person, man giftede sig med, som er så svært. Og måske derfor forsøger mange at opretholde facaden udadtil, siger forskeren bag undersøgelsen, Lise Hounsgaard, lektor ved Enheden for Sygeplejeforskning, Syddansk Universitet.
Undersøgelsens resultater er netop blevet præsenteret på en konference for sygeplejersker i Sydafrika. I dybdegående interview fortæller kvindelige ægtefæller til mænd med parkinsons sygdom blandt andet om, hvordan venner og andre pårørende ofte ikke tror på det, når ægtefællen fortæller, hvor forfærdeligt det går, fordi den sygdomsramte gerne vil opretholde et billede af, at alt er som det plejer.
– For nogle af kvinderne var det første gang, de talte om, hvor belastende det er for dem. Ofte fortæller de det ikke engang til deres børn. Det er tabubelagt. Men hvis de kom ud med det tidligere, ville de – både som par og hver for sig – leve et bedre liv. Det er ikke helsebringende at leve på en hemmelighed eller et tabu, siger Lise Hounsgaard.
I alt lider omkring 1,5 millioner danskere af en kronisk sygdom. Undersøgelsen går i dybden med ægtefæller til patienter med parkinsons sygdom, men resultaterne kunne sagtens gælde andre kroniske sygdomme som for eksempel schlerose eller alzheimer.
– Andre, der lever sammen med en person med en tilsvarende kronisk sygdom, står formodentlig med nøjagtig de samme problemer, siger Lise Hounsgaard.
Når diagnosen bliver stillet, er det naturligvis patienten, der er i fokus hos sundhedspersonalet og andre pårørende. Men partnerne har også brug for hjælp og opmærksomhed. Lise Hounsgaard beskriver mange af kvinderne som trætte, bitre og ensomme. Og hun taler om, at de skal "ud af mørket".
– Når de går til undersøgelser og behandling sammen med deres syge ægtefælle, bliver de ikke inddraget aktivt i samtalen i den grad, de selv ønsker. Ofte er deres version jo en anden end den syge ægtefælles, siger hun.
Formand for Parkinsonforeningen, Jorry Højer, er selv pårørende og har blandt andet oplevet, hvordan hun i forbindelse med en omfattende hjerneoperation af sin mand overhovedet ikke blev taget med på råd af det lægelige personale. Hun mener, alle kommuner bør formulere en pårørendepolitik, der inddrager partneren i vigtige beslutninger og også for eksempel giver adgang til aflastning.
– I almindelighed beslutter to ægtefæller tingene sammen. Men når den ene får en kronisk sygdom, bliver den anden kørt ud på et sidespor, siger Jorry Højer.
Også selvom den syge ofte mangler indsigt i, hvor galt det står til, fordi partneren hele tiden sørger for at få tingene til at glide.
– Den syge bruger partneren som et redskab. Alt det, de ikke selv kan udføre, beder de partneren om. Derfor får de en positiv oplevelse af tingene, fordi skoeene bliver pudset, og maden bliver skåret ud, siger Jorry Højer, der mener, at de pårørende bærer en stor og ganske overset byrde:
– Hvis de pårørende til kronisk syge strejkede, så ville samfundet gå under. De udfører et kæmpe arbejde. Men der mangler fokus på deres rolle, siger hun og henviser til en undersøgelse fra 2006, der viste, at ægtefæller til kronisk syge har en overdødelighed på 63 procent.