Den 14-årige Adam Michelsen drømmer om at holde en computeraften med en gruppe venner. Han drømmer også om at kunne løbe rundt i en sportshal. Men siden maj 2018 har Adam Michelsen opholdt sig i sin seng en stor del af døgnet, fordi han lider af sygdommen ME. Han har kun fysisk været sammen med andre børn og unge få timer det seneste år, lyder vurderingen fra hans mor.
ME, Myalgisk Encephalomyelitis, blev tidligere betegnet som kronisk træthedssyndrom og er en sygdom, som efterlader patienten med blandt andet voldsom udmattelse, diffuse muskelsmerter og et svækket immunforsvar.
I Adam Michelsens tilfælde betyder den kroniske udmattelse, at han i øjeblikket kun kommer uden for hjemmet fem minutter hver dag for ikke at overanstrenge sig.
Når han vågner, får han morgenmad på sengen. Om formiddagen ligger han i sengen og hører historier. Har han overskud til det, laver han hjemmeopgaver eller modtager undervisning via de onlinekurser, forældrene har købt. Et par gange om måneden kommer en frivillig lærerstuderende og underviser ham i op til en time.
Han bruger også en del tid på at chatte på internettet med den håndfuld venner, hans mor har skaffet ham via Facebook-fora for børn og unge, der på grund af sygdom eller diagnoser heller ikke går i skole.
Adam Michelsen sidder ved spisebordet i rækkehuset i Trekroner uden for Roskilde sammen med sine forældre Jørgen og Kirstine Michelsen og lillesøsteren Johanna på 11 år. Adam er en spinkel og veltalende dreng. Han lyser op, når der kommer gæster. Han sidder 20 minutter ved bordet og besvarer høfligt journalistens spørgsmål, inden han igen må gå op i sin seng.
Før han for alvor blev syg i forsommeren 2018, spillede han trommer, og i dag er han god til computerprogrammering og har i det hele taget let ved at lære.
”Det er ok, at jeg ikke møder folk altid, men det ville være dejligt, hvis jeg lige kunne komme ud og hygge med nogen,” siger Adam Michelsen.
Sygdommen ME er omstridt i Danmark og internationalt, fordi lægerne ikke er enige om behandlingen. Groft sagt deler fagkundskaben sig i to lejre. I den ene lejr, som Sundhedsstyrelsen tilhører, betragtes ME som en både biologisk og psykosocial lidelse og derfor anbefales kognitiv terapi og gradvis fysisk genoptræning som behandling.
Den anden lejr betragter sygdommen som en 100 procent fysisk sygdom, der skal behandles med medicin, kostændringer og såkaldt aktivitetstilpasning. Det vil sige, at patienten i stedet for at træne skal tilpasse sine aktiviteter til energiniveauet. Den holdning understøttes af de amerikanske sundhedsmyndigheder, der ikke længere anbefaler fysisk genoptræning som behandling.
Det skønnes, at 14.000 danskere lider af sygdommen i mildere eller sværere grad.
Adam Michelsen blev født med en immundefekt, som familien fik at vide, at han ville vokse sig fra. Frem til han var tre år, havde han infektioner og mellemørebetændelse nærmest nonstop. Derfor valgte Kirstine Michelsen, der er uddannet teolog, at holde op med at arbejde for passe sønnen.
Efterhånden som Adam blev ældre, fik han det bedre især om sommeren, men da han var omkring 10-11 år, blev han dårligere.
I 2017 viste en udtalelse fra skolen, at han fungerede godt socialt og var fagligt med i kernefagene, men skolen var bekymret over hans høje fravær.
I foråret 2018 begyndte han derfor at gå i skole efter en model, hvor han skulle komme på skolen fra 8 til 12 hver dag.
Det fungerede ikke. Efter kort tid var Adam så udmattet og fysisk dårlig, at forældrene besluttede at holde ham hjemme for at sikre en langsom restituering.
Efter konsultation hos en læge begyndte Adam i foråret 2019 et treugers fysioterapeutisk genoptræningsforløb på Roskilde Sygehus. Det betød, at den dengang 13-årige dreng blev så fysisk dårlig, at han måtte transporteres rundt i kørestol og var sengeliggende det meste af tiden.
Samtidig tilbød kommunen ham undervisning på en specialskole på grund af hans begrænsede energi. På det tidspunkt var Adam så udmattet, at han ikke kunne gå fra parkeringspladsen til klasseværelset, og han blev sygemeldt fra skolen.
”Dengang vidste vi ikke, at han led af ME. I dag kan vi se, at hans ME-symptomer de seneste tre år har udviklet sig fra at være milde og moderate til at blive så svært alvorlige, at han det meste af tiden har været sengeliggende,” fortæller Jørgen Michelsen, der arbejder som it-konsulent.
Foråret 2019 var en særlig hård tid for familien.
”Han havde det så dårligt, at han gav udtryk for, at han ikke havde lyst til at leve. Han lå i et mørkt rum bag nedrullede gardiner, fordi han ikke kunne tåle lys,” fortæller Kirstine Michelsen.
Det var også i foråret 2019, at en veninde sendte Kirstine Michelsen en artikel fra Politiken om den 29-årige Marie Louise Gustavussen fra Fanø, der har ligget tre år i et mørkt rum på grund af sygdommen ME.
Artiklen overbeviste Kirstine og Jørgen Michelsen om, at flere af Marie Louise Gustavussens symptomer stemte overens med Adams. De opsøgte derfor en læge, der driver landets eneste private praksis for behandling af ME-patienter.
Lægen konstaterede, at Adam opfyldte diagnosekriterierne for ME. Adam fik ordineret medicin, kosttilskud og sat i en histaminfri diæt, som blandt andet indebærer, at han ikke må spise røget kød, chokolade, citrusfrugter og nødder. Først og fremmest blev forældrene instrueret i en meget forsigtig administration af Adams energi.
”Adam har fået det meget bedre, efter at han er kommet i behandling for ME. Lige nu er den allervigtigste prioritet for os, at han er i god trivsel. Det har været forfærdeligt at have en dreng, der ligger i sin seng, uden at det offentlige sundhedssystem har undersøgt ham og fundet en diagnose,” siger Kirstine Michelsen.
Forældrene forklarer, at den manglende diagnose har gjort det svært at få den rigtige hjælp. Udover at skulle betale alle udgifter til den private speciallæge, medicin og kosttilskud har familien også måttet sørge for at supplere det begrænsede undervisningsmateriale, Adam har fået. Kommunen har nemlig ikke stillet sygeundervisning til rådighed. Kommunen har også afvist at give tilskud til ME-specialiseret fysioterapi, men henviser til sygehusets fysioterapi.
”Vi har så mange gange siddet over for skole, kommune og lærere med en følelse af, at de synes, vi var mærkelige. Gang på gang skal vi diskutere, om Adam ikke bare kan hjælpes ved almindelig fysisk aktivitet,” fortæller Jørgen Michelsen, der selv har haft svært ved at acceptere, at hans søn ikke bare kan hjælpes ved motion og en rask gåtur.
For Kirstine Michelsen har det været opslidende at skulle kæmpe mod systemet.
”Den kamp opleves nogle gange næsten sværere end min søns sygdom. Udover at hele situationen slider os op, så er det hårdt at møde så lidt forståelse,” siger Kirstine Michelsen.
Der går næsten ikke en uge uden, at forældrene skal til møde med enten hospital, kommune eller skole. Parrets erfaring er, at det er svært at stå alene ved møderne, og derfor tager Jørgen Michelsen som regel fri og indhenter den tabte arbejdstid i weekenderne.
I rækkehuset glæder familien sig over, at den 14-årige dreng i dag har det lidt bedre. Og for 2020 har Adams 11-årige lillesøster Johanna et stort nytårsønske: At hendes storebror får det så godt, at familien kan tage sammen i biografen eller i svømmehallen, for den slags udflugter har de været afskåret fra i flere år.
”Jeg drømmer om at få familietid,” siger Johanna.
Jørgen Michelsen håber, at familiens beslutning om at stå frem kan hjælpe andre i samme situation.
”Vi ved, at mange lider af ME uden at vide det. Vores håb er, at der kan skabes mere bevågenhed om sygdommen, så alle kan få den rette behandling,” siger Jørgen Michelsen.