Som pårørende til en alvorligt syg eller døende traver man mange frustrerede skridt op og ned ad sygehusets gange. Og nu viser det sig, at et stort antal danskere faktisk bliver syge af at se deres nærmeste sygne langsomt hen. Men der er ikke altid hjælp at hente hos personalet på sygehusene.
En ny undersøgelse, som Kræftens Bekæmpelse står bag, og som endnu ikke er offentliggjort, viser blandt andet, at 6 ud af 10 pårørende til kræftpatienter har følt sig en del eller meget stressede af at se én, de holder af, få det dårligere. Samtidig savner over halvdelen af de pårørende i højere eller mindre grad information fra læger og sygeplejersker på landets sygehuse.
Ifølge Mogens Grønvold, professor og dr.med. ved institut for folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet og overlæge ved forskningsenheden på Bispebjerg Hospital, der er undersøgelsens projektansvarlige, viser resultaterne, at pårørende på landets sygehuse er udsat for et svigt.
”Tidligere undersøgelser af patienter viste, at der var mangler, og at man kunne gøre det bedre ved at tale med dem og støtte dem. Nu går vi så skridtet videre og spørger de pårørende. Og der finder vi ud af, at der er et endnu større behov,” siger Mogens Grønvold.
Han står også bag en undersøgelse blandt kræftpatienter fra 2012, der ligeledes peger på, at pårørende føler sig oversete. Mere end hver tredje patient gav dengang udtryk for, at de i mindre grad eller slet ikke oplevede, at der blev udvist interesse for, hvordan deres pårørende havde det.
Det kan Danske Patienter, der repræsenterer 17 danske patientforeninger, nikke genkendende til. Projektleder for brugerinddragelse Alexandra Jønsson hører tit historier fra pårørende, der hverken bliver set eller anerkendt for deres tilstedeværelse.
”De fleste steder bliver de pårørende svigtet. Det danske sygehusvæsen er ikke godt nok til at tage sig af pårørende, og når de pårørende endelig bliver set, er det vidt forskelligt, hvilken grad af information de får, og hvordan de får den. Det holder ikke,” siger Alexandra Jønsson, der også er projektleder i Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet.
Palliativt Videncenter, der hører under Statens Institut for Folkesundhed, vurderer, at næsten 17.000 danskere hvert år dør efter længerevarende sygdom som kræft, hjertesvigt og Kol på landets sygehuse. Imens står gennemsnitligt 25.000, og afhængigt af antal pårørende op mod 50.000 på sidelinjen og kan se en, de holder af, sygne hen.
Der er naturligvis størst fokus på den syge patient. Men at være en af de mange tusinde pårørende til en alvorligt syg eller døende kan udover stress også fremprovokere andre alvorlige psykiske lidelser som angst og depression. Ligeledes kan de pårørende opleve udmattelse, søvnløshed og blive socialt isolerede, viser forskningen bag Mogens Grønvolds nye undersøgelse.
En del af den stress og angst, som pårørende oplever, kan forklares med manglende opmærksomhed og anerkendelse fra sygehusene, siger Karen Marie Dalgaard, der er sygeplejerske og forsker ved Palliativt Videnscenter og i 2007 skrev ph.d. om at leve med alvorlig sygdom i familien.
”Man kan ikke fjerne presset helt, men bare det at sætte ord på det overfor en sygeplejerske, fortælle hvordan man har det og finde ud af, at man ikke er alene om det her, kan tage brodden af noget af det. Min ph.d. viste, at pårørende især på sygehusene bliver ekskluderet,” siger Karen Marie Dalgaard.