Ida-Marie lå i respiratoren. Lille, ny i verden og dødssyg. I hånden holdt hun en voksenhånd. Fars eller mors.
Stine Rom Vestergaard og Jeppe Rom Vestergaard vågede over deres lille pige i alle de timer, de ikke sov.
De havde allerede fået at vide, da Ida-Marie lå i maven, at hun var hjertesyg og skulle opereres, men de var ikke forberedt på de komplikationer, som stødte til.
Ti dage gammel havde hun gennemgået to operationer. De hjalp på hjertet, men nyrerne satte ud. Hun måtte i dialyse, fik infektioner og lungebetændelse. I flere uger var det ikke til at sige, om hun ville leve eller dø.
”Vi var angste for at miste hende. Vi kunne ikke engang forlade stuen for at ringe,” siger Stine Rom Vestergaard.
Ida-Marie blev født i 2008 på Skejby Sygehus. Stine Rom Vestergaard var på barsel, hendes mand skulle egentlig passe sit arbejde. Hjemme i huset uden for Aalborg, 120 kilometer fra sygehuset, blev Ida-Maries to ældre søskende passet af bedsteforældrene.
Stine og Jeppe Rom Vestergaard skulle mobilisere alle kræfter for at være noget for de to store søskende, mens Ida-Marie kæmpede for livet.
Derfor var det en lettelse, at en af børneafdelingens socialrådgivere opsøgte dem på intensivafdelingen og tilbød sin hjælp.
”Socialrådgiveren hjalp os til at søge støtte hos kommunen, så vi begge to kunne være hos Ida-Marie, og hun oplyste os om, hvad vi havde ret til. Hun sagde blandt andet, at vi kunne få kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, få dækket noget af opholdet på patienthotellet og få økonomisk hjælp til at få vores store børn på besøg i weekenderne, mens Ida-Marie var indlagt. Det gav ro, for vi havde ikke en jordisk chance for selv at sætte os ind i paragrafferne, mens vi sad og vågede på intensivafdelingen,” siger Stine Rom Vestergaard.
Efter en kritisk periode begyndte Ida-Maries nyrefunktion at virke igen, men hun har haft andre kritiske perioder i løbet af de seneste seks år. Hendes familie har hver gang kunnet få hjælp af en socialrådgiver på Aarhus Universitetshospital til at navigere i det sociale system, for som ressourcestærk familie var det først i det øjeblik, at de fik et sygt barn, at de fik brug for kommunens hjælp.
De ville selvfølgelig have fragtet deres to store børn til patienthotellet i weekenden, selvom kommunen ikke havde støttet de 120 kilomers rejse, men det var en stor økonomisk lettelse, at en socialrådgiver fortalte dem, at de kunne få hjælp til transportomkostninger og tabt løn. For huslånet blev ikke sat på pause, fordi deres lille datter lå indlagt.
Aarhus Universitetshospitals børneafdeling har skåret så meget ind til benet, at ledelsen ikke ser anden mulighed end at fjerne socialrådgiverfunktionen. Region Midtjylland har bedt hospitalet om at finde 44 millioner kroner. Aarhus Universitetshospital har så bedt børneafdelingen om at finde tre millioner kroner, men børneafdelingens ledelse ved ikke, hvordan man tryller penge frem, når man har skåret så meget, at der ikke er mere at skære. Derfor har den foreslået at skære på den socialrådgiverfunktion som både læger, sygehusledelse, patientforeninger, Dansk Socialrådgiverforening og patienter synes er afgørende for at støtte op om familier til meget syge børn.
Keld Ejvind Sørensen, overlæge og børnehjertelæge, tilser Ida-Marie hver tredje måned. Han har set mange forældre, udmattede og uden overskud, fordi deres barn har ligget dødssygt på hospitalet:
”Man skal tænke sig fire gange ekstra om, før man sparer socialrådgiverne væk. Vi kan ikke hjælpe de pårørende, hvis de sparer socialrådgiverne væk, så må de selv stå for kontakten til kommunen. Og kommunen er ikke opsøgende, den kan ikke vide, at der sidder et forældrepar på intensiv, der har brug for hjælp til at søge tabt arbejdsfortjeneste, så det ikke mister alt, mens barnet kæmper for livet.”
Det er ikke kun forældre til hjertebørn, der vil blive ramt, hvis besparelsen bliver vedtaget af regionsrådet i Region Midtjylland i september. Også forældre til meget syge gigtbørn, kræftsyge børn, syge diabetesbørn og børn med cystisk fibrose vil blive ramt, frygter flere patientforeninger.