Prøv avisen

Susanne vil ikke dø for enhver pris

Smerter og voldsomt nedsat bevægelighed lænker Susanne til sengen. På billedet er hjemmehjælpen på besøg. - Foto: Leif Tuxen

Susanne ligger i sin seng og ser dagene tage hinanden. Det er tre år siden, at hun har mærket vinden udenfor. Måske sker det næste sommer, hvis ikke staten tillader aktiv dødshjælp inden og giver hende lov til at slutte livet

Sidste forår, da bladene spirede, lå Susanne i et mørkt rum og ventede på at dø, mens dagene tog hinanden.

Hendes smerter fra et piskesmæld og efterfølgende muskelsammentrækninger havde gjort hendes liv til et helvede og havde vundet over lysten til liv, sagde hun.

Hun havde endda forsøgt at tage sig af dage. Hendes mand havde fundet hende bedøvet med hovedet i en plasticpose, fortalte hun i et interview med Kristeligt Dagblad i maj 2013. Forløbet blev bakket op af lægerapporter.

Hendes krav kom ud af munden i host: Hun ville have lov til at dø med statens velsignelse. Hvorfor er det staten, der skal bestemme, om mit liv er værd at leve, spurgte hun. Hvorfor må man afslutte et spædt liv med en abort, men ikke et liv i smerte med aktiv dødshjælp. Hun forstod det ikke.

Kristeligt Dagblad er taget tilbage til rækkehuset i Slagelse for at høre, om hun stadig vil dø, om hun har gjort noget for at få mere livskvalitet, om det er lykkedes at finde en, der vil hjælpe hende med at forsvinde fysisk. Om hun har været ude i den friske luft, og om lysten til at leve har trumfet beslutningen om at dø.

Hun hedder egentligt ikke Susanne, men som første gang Kristeligt Dagblad mødte hende, vil hun ikke have sit rigtige navn frem. Hun vil skåne sin mand.

Det er sidst på sommeren 2014. Hendes hud lyser friskt og lidt rødligt. Hun har taget på. Hun viser billeder af sig selv for et år siden, grå i huden, afmagret, helt færdig.

Det er anderledes nu, men hun ligger stadig ned. Om natten ligger hun i sin seng på første sal, kroppen er urolig, og hun får næsten ingen søvn. Det er smerterne, siger hun. Som konsekvens af de urolige nætter er hendes mand rykket ud af deres fælles bolig og har fået et rækkehus tæt ved. Han kommer flere gange om dagen, laver mad, smiler, taler. Det er ikke nyt.

Men det er der så meget andet, der er. Lyset generer hende ikke længere, så hun ligger ikke mere for nedrullede gardiner i sit soveværelse på første sal og venter på døden.

I dagtimerne rykker hun tre trin ned af en trappe, møjsommeligt med hænderne på væg og gelænder, og lægger sig på en sort madras, der som en chaiselong passer pænt ind med de sorte lædermøbler i den nyrenoverede stue med udsigt til en lille privat gårdhave.

Solen pibler ind af vinduerne og lyser på hende, som hun ligger der på ryggen på den sorte madras.

Hele tiden på ryggen, med en stiv hals og et hoved, der næsten ikke bevæger sig. Det er smerterne og voldsomt nedsat bevægelighed, der lænker hende til sengen i denne position, for hun fik ikke bare et piskesmæld, fejlbehandlinger gjorde uoprettelig skade på hendes krop, siger hun.

Og der er ingen smertestillende medicin og ingen læger, der kan hjælpe hende, når hendes nakke føles som et nyvasket lagen, der bliver drænet for vand, oplever hun. Det gør ondt, og der er stadig kun en udvej, synes hun: Døden.

Men til forskel fra sidste gang, Kristeligt Dagblad besøgte hende, har hun fået lidt kvalitet ind i sit liv før døden.

Hanne Holst Rasmussen er sygeplejerske og har tidligere skrevet en bog om piskesmæld. Efter Kristeligt Dagblads artikel i maj 2013 fik hun kontakt til Susanne ved hjælp af avisens journalist.

Sammen har de to kvinder, Susanne og Hanne Holst Rasmussen, skrevet bogen ”Vil du leve, til du dør?” til forsvar for aktiv dødshjælp.

Projektet har givet Susannes dage indhold, og hun vil ikke længere dø for enhver pris. Hun har for eksempel lovet sin mand, at hun ikke vil forsøge at tage sit liv igen, han skal ikke finde hende sådan.

Så selvom hun stadig vil dø, vil hun kæmpe for, at det sker på en ordentlig måde i sit eget hjem, for at aktiv dødshjælp bliver tilladt, så hun ikke skal flytte sin krop til en udenlandsk selvmordsklinik for at dø.

Et nyvundet onlineliv har også givet hendes dage kvalitet. Hun har oprettet en twitter-, instagram- og facebookprofil, hvor hun lever et aktivt virtuelt liv blandt andre mennesker. De input hun ikke får i virkeligheden, får hun her.

Men luften, den har hun stadig til gode. I eftersommeren 2014 havde hun ikke været uden for sit rækkehus i tre år. I den bedste sommer i mands minde lå hun der på den sorte madras i den lyse stue og så ud på sin terrasse 10 skridt væk.

Hvorfor gik du ikke derud? Er det i virkeligheden hovedet og ikke kroppen, den er gal med?

Det er de spørgsmål, man må stille.

”Jeg er i virkeligheden en meget social person, der har nemt til latter,” svarer hun.

Man tror hende. Hun hoster, når hun smiler. Stemmen er lidt lille, men der kan sagtens være latter i den. Hendes ord forlader hendes mund velovervejet og fattet. Lægerapporter bakker op om, at hun har haft et piskesmæld, og at hun har muskelsammentrækninger.

Lægerne tror bare, modsat Susanne, at der er en chance for, at medicin eller behandling kan hjælpe hende.

Susanne himler lidt med de brune øjne. Hun har prøvet så mange behandlinger og mærket det blive værre hver gang, hun tror ikke på det mere.

Men hvorfor tager hun ikke de 10 skridt ud i solen?

Det skyldes vanvittige smerter, siger hun. Måske skyldes det også, at hun for længst har givet op. Nu venter hun bare på døden. Men hun er ikke fyldt 60 år endnu, hendes forældre blev næsten 80 år, og smerterne vil ikke tage livet af hende. Hun har ikke uhelbredelig kræft eller den frygtede sygdom ALS.

Hun har langt igen. Og vil hun blive liggende der i sengen 10, 20 år mere med daglige besøg fra hjemmeplejen og afskåret fra den fysiske verden?

Ja, siger hun, men hun håber, at det bliver muligt at dø med statens velsignelse inden for en overskuelig fremtid. Hun frygter dog, at man ikke vil give tilladelse til aktiv dødshjælp ved kroniske smerter og forsøger derfor at forsikre sig. Hun vil finde en læge, som vil hjælpe hende med at dø, den dag smerterne trækker ønsket om at dø ned over hende som en plasticpose uden luft.

Men det er ikke lykkedes endnu. Hun er derfor begyndt at overveje to ting: Et lægebesøg, selvom hun ikke tror på, at hendes smerter kan lindres, og at sætte hjul under den sorte madras næste sommer, så hendes mand kan rulle hende ud i den lille gårdhave. Så det kan gøre ondt under åben himmel.