Mor har skrevet en bog til udviklingshæmmet datter: Hun skal huske vores liv sammen

Erna Rubjerg har skrevet en bog til sin udviklingshæmmede datter om hendes liv. For hvordan skal datteren ellers kende historien om sig selv, når hendes mor en dag er borte?

Erna Rubjerg sammen med datteren Søs, som moderen også kalder Lille Hjerte, og som hun nu har skrevet en bog om, som kan dokumentere datterens liv og personlighed, når hun engang selv er væk og ikke længere kan tage sig af hende.
Erna Rubjerg sammen med datteren Søs, som moderen også kalder Lille Hjerte, og som hun nu har skrevet en bog om, som kan dokumentere datterens liv og personlighed, når hun engang selv er væk og ikke længere kan tage sig af hende. Foto: Jens Welding Øllgaard

Der findes to kvinder i København, som begge hedder Erna Rubjerg. De er mor og datter. Og det virker passende, at netop de to har samme navn, for lige så lidt, som når man ser sig selv i spejlet, kan den enes eksistens løsnes fra den andens.

”Folk siger, at jeg har taget så meget på min ryg ved at have hende. Men jeg kan lige så godt lægge mig til at dø, hvis jeg ikke har hende, for hun kan ikke undvære mig, og jeg kan ikke undvære hende,” siger den ældre Erna Rubjerg.

Hun er netop fyldt 88 år. Hun er spinkel og hvidhåret med vandblå øjne og omhyggelig makeup. Hun bor i en toværelseslejlighed på anden sal i Brønshøj i København. Der kommer hun op med elevator og omkring med rollator.

Det meste af sit voksne liv har hun dog boet med sin udviklingshæmmede datter, Erna Rubjerg-Jensen. De to har været på rejser fra Island til Vietnam og det meste derimellem. Besøgt Anker Jørgensen på Christiansborg, da han var statsminister. Holdt fester med dans og dusinvis af gæster. Erna Rubjerg kalder sin datter for Søs eller Lille Hjerte. Søs er den person, hun har elsket allerhøjest i sit liv.

For 12 år siden blev de skilt for første gang, da Erna Rubjerg solgte huset og flyttede ind i lejligheden, mens Søs i en alder af 44 år flyttede hjemmefra og på institution. En dag må de skilles for altid.

Men hvis Søs og Erna hænger sammen – hvem er så Søs, når hendes mor er borte?

Søs kan hverken tale eller skrive. Hun har ingen familie omkring sig, der har kendt hendes liv, udover sin mor.

Derfor har Erna Rubjerg skrevet en bog til Søs. ”Lille Hjerte – fortællinger om Søs” udkom i sidste uge. Den består af anekdoter og masser af fotos, fra Søs blev født, til de flyttede hver for sig.

For Erna Rubjerg håber, at bogen kan blive et dokument, der fastholder, hvem Søs er, og hvilket liv hun har levet, både for Søs og de mennesker, der skal tage sig af hende, når hun selv er væk.

Erna Rubjerg sammen med datteren Søs, som moderen også kalder Lille Hjerte, og som hun nu har skrevet en bog om, som kan dokumentere datterens liv og personlighed, når hun engang selv er væk og ikke længere kan tage sig af hende.
Erna Rubjerg sammen med datteren Søs, som moderen også kalder Lille Hjerte, og som hun nu har skrevet en bog om, som kan dokumentere datterens liv og personlighed, når hun engang selv er væk og ikke længere kan tage sig af hende. Foto: Jens Welding Øllgaard

”Hun skal ikke bare gå i glemsel, der hvor hun er. Det er meget vigtigt for mig, at hun har fornemmelsen af, at hun har haft et andet liv. Et liv sammen med mig,” siger hendes mor.

Søs blev født den 23. januar 1960 på Sct. Josephs Hospital på Nørrebro i København. Hendes far hed Jens og hendes storebror Stefan. Der var kighoste i Stefans børnehave, netop som mor og datter kom hjem fra hospitalet. Derfor lod forældrene straks den nyfødte vaccinere. Søs fik kramper og samme år både mæslinger og i øvrigt kighoste. Måske var det en hjernehindebetændelse i den forbindelse, der gjorde hende til den, hun er, spekulerede familien.

En lægesekretær konstaterede kort og godt, at Søs var åndssvag og skulle på institution.

”Jeg har altid set på Søs som et menneske, men det var ikke altid nemt. Lægesekretæren dømte et lille barn på nogle måneder. Når man talte med folk, var det, som om hun ikke blev betragtet som et menneske. Hun var åndssvag. Slut. Men hun var min datter, og mit hjem var hendes hjem, det var vores hjem,” siger Erna Rubjerg.

”Folk siger, at jeg har taget så meget på min ryg ved at have hende. Men jeg kan lige så godt lægge mig til at dø, hvis jeg ikke har hende, for hun kan ikke undvære mig, og jeg kan ikke undvære hende,” siger Erna Rubjerg.
”Folk siger, at jeg har taget så meget på min ryg ved at have hende. Men jeg kan lige så godt lægge mig til at dø, hvis jeg ikke har hende, for hun kan ikke undvære mig, og jeg kan ikke undvære hende,” siger Erna Rubjerg. Foto: Jens Welding Øllgaard

Da Søs var fire år, blev Jens og Erna Rubjerg skilt. Søs gik i en almindelig børnehave med pladser til udviklingshæmmede og kom i et tilsvarende fritidshjem, hvor hun blev, til hun var 21 år.

Dengang talte Anker Jørgensen varmt og hedt for, hvor vigtig voksenundervisning var. Erna Rubjerg indledte en korrespondance med ham, der endte med, at hun og Søs fik foretræde for statsministeren – og at Københavns Kommune bevilgede undervisning til udviklingshæmmede, der ellers stod uden tilbud.

Nogle år forinden havde Erna Rubjerg fået en kommentar bragt i Ekstra Bladet. Den konservative og socialt engagerede politiker Lis Møller havde medvirket i en tv-udsendelse om udviklingshæmmede børn.

”Hvad med lidt smil og humor? Hvorfor altid så negativ,” skrev Erna Rubjerg blandt andet i avisen. ”Vi kunne godt have fået lidt mere at vide om, hvad der kan gøres for disse børn, hvilke muligheder de har. De er jo trods alt ikke så ualmindelige, som man måske kunne få indtryk af. De er jo også mennesker og kan føle glæde og sorg som os andre.”

Erna Rubjerg vrænger munden nedad og kniber øjnene sammen i påtaget lidelse. Menneskesynet irriterer hende endnu:

”Det der grædende ansigtsudtryk, Lis Møller havde. Man skulle have ondt af folk, og det gjorde mig sur. For jeg har aldrig set Søs som et sørgeligt tilfælde. Jeg synes ikke, hendes liv er en trist skæbne. Jeg kan ikke se det,” insisterer hun.

For hun ved jo, hvad der foregår i Søs. Moderen har set, fra datteren var ganske lille, hvordan hun kan knytte bånd til andre. For eksempel den mand med den store hund, som storebror Stefan blev bange for en dag, han skulle til bageren. Men Søs – hun mødte engang samme hund og mand, og han tog hende ved hånden og købte den største is i forretningen til den lille pige.

Erna Rubjerg slår op på side 49 i bogen til Søs. Der er et foto, der viser Søs som voksen i et værksted, hvor hun gik engang. Hun sidder på en stol for enden af et bord, og fem ansigter er drejet mod hende.

”Det billede viser, hvem hun er. Hun er ved at aflevere noget, hun har noget på hjerte. Hun underholder dem, og de lytter til hende,” tolker Erna Rubjerg.

Ofte har hun hørt sin datter alene på hendes værelse, dengang de boede sammen. Først taler én stemme, så en anden – undertiden er der et helt ensemble.

”For mig er der ingen tvivl. Du har en verden for dig selv, lige som jeg også har det,” skriver Erna Rubjerg i bogen.

Foto fra bogen "Lille hjerte - Fortællinger om Søs".
Foto fra bogen "Lille hjerte - Fortællinger om Søs".

Hendes datter er loyal. Holder hun af en person, er det for alvor. Hun er stædig, på den gode måde, hun finder sig i, når et ønske ikke bliver opfyldt med det samme, men holder ved og vender tilbage. Hun husker godt, og hun kan finde vej – meget bedre end sin mor.

Det er bare nogle af de ting, der kendetegner Søs.

I 2004 måtte Erna Rubjerg opgive at sørge både for sig selv og Søs i deres fælles hjem. Men de to skiltes, allerede inden huset blev tømt. Erna Rubjerg fik en blodprop. Hun blev hentet med ambulance, og Søs tog med.

”Jeg lå på båren, og hun gik ved siden af. Jeg glemmer aldrig hendes lille, ludende skikkelse, mens jeg bare lå hjælpeløs der,” husker hendes mor.

Og det er jo det, bogen skal forhindre: at Søs bliver alene med et liv, hun ikke kan fortælle om, at hun bliver halv, fordi ingen kender hendes historie helt.

”Lille Hjerte – fortællinger om Søs” står på hylden på bostedet på Amager, hvor hun har haft sit hjem de seneste 12 år. Der hænger en hestekalender på væggen og tre fotos over sengen, hvor en mavedanserinde hjælper Søs med at bære flere store slanger om sin hals. Der er en lyskæde med hjerter og albums med fotos fra rejser til både Færøerne og Norge.

Her har Søs det godt. Men det sker også, at hun føler sig alene.

”Men pludselig vender humøret for hende, og hun bliver glad igen, fordi hun har set noget, der kan opmuntre hende. Det er egentlig det, jeg håber. Hun har i hvert fald bogen på hylden, og jeg håber, at hun kan komme nemt til den dvd,” siger Erna Rubjerg.

Bogen skal forhindre, at Søs bliver alene med et liv, hun ikke kan fortælle om, at hun bliver halv, fordi ingen kender hendes historie helt.
Bogen skal forhindre, at Søs bliver alene med et liv, hun ikke kan fortælle om, at hun bliver halv, fordi ingen kender hendes historie helt. Foto: Jens Welding Øllgaard

Hun har samlet en del af bogens fotos i en lille film, hvor hun også læser højt af anekdoterne.

En medarbejder sætter filmen på i opholdsstuen, og Søs og Erna Rubjerg ser den hånd i hånd. Søs peger og ler af udvalgte billeder. Der er underlægningsmusik til filmen. Den længste sekvens er med Kim Larsen:

”Hva det er de vil med livet

det ka kun de selv forstå

åh de smukke unge mennesker

gid de længe leve må”, synger han.

Søs er glad for Kim Larsen, derfor er den valgt.

”Og så er der noget håbefuldt i den. Noget om det, man ikke har oplevet endnu,” siger Erna Rubjerg.

Lille Hjerte – fortællinger om Søs af Erna Rubjerg og Morten Hedelund, udgivet af Ensomme Gamles Værn, 2016.

Erna Rubjerg og hendes daværende mand Jens ses her hos familiefotografen sammen med børnene Søs og Stefan få måneder efter, at datteren blev født i 1960. - Foto fra bogen "Lille Hjerte - fortællinger om Søs".
Erna Rubjerg og hendes daværende mand Jens ses her hos familiefotografen sammen med børnene Søs og Stefan få måneder efter, at datteren blev født i 1960. - Foto fra bogen "Lille Hjerte - fortællinger om Søs".