Prøv avisen

Alt for mange får ikke den sidste tid, de havde håbet

Foto: Christian Lindgren

Det sker ofte, at døende og deres pårørende ender i konflikt, fordi deres tilgang til døden er vidt forskellig. Det kan skabe angst og komplicere sorgprocessen yderligere, men sundhedssystemet har alt for lidt fokus på de psykiske udfordringer blandt de pårørende, mener fagfolk

Hjernetumoren kom ud af ingenting, og pludselig blev Puk Aadahl og Robert Kiel Lauritsens mere end 40 år lange ægteskab sat på helt nye prøver. For mens han kæmpede for at forberede sig på døden, kæmpede hun for at forlænge hans liv. Det drev dem væk fra hinanden, og i dag, hvor Robert er død, er det en af selvbebrejdelserne, der gør sorgprocessen endnu mere smertelig, fortæller Puk Aadahl.

”Vi har altid været tæt forbundet, Robert og jeg, nærmest groet sammen. Men vi endte med at leve i hver vores verden, og når jeg indimellem mistede modet og søgte ind i hans verden, sagde han, at han ikke kunne trøste mig. For selvom jeg skulle miste ham, skulle han jo miste alt og alle,” fortæller Puk Aadahl, som fortæller sin historie i dagens avis.

Desværre står Puk Aadahl langtfra alene. Der er selvfølgelig eksempler på par, der knyttes tættere sammen af en livstruende sygdom, men det er almindeligt, at der i stedet opstår uenighed, splittelse eller endda konflikter, siger Karen Marie Dalgaard. Hun har gennem 15 år forsket i døende og deres pårørende, senest på REPHA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation. Og hun har set eksempler på pårørende, der føler, at den døende ikke kæmper nok for livet. Eller den omvendte situation: at den døende insisterer på at prøve alle behandlingsmuligheder i udlandet, også selvom det betyder at bruge hele parrets formue, så den pårørende frygter for, hvordan han eller hun skal leve videre bagefter.

For de fleste handler frustrationerne også om, at de ikke føler sig forstået af den anden eller ønsker at beskytte den anden – og savner hjælp udefra.

”Der er alt for mange i Danmark, der ikke får den sidste tid, de havde håbet på – både blandt døende og deres pårørende. Og en del af forklaringen er, at vi generelt undervurderer den ekstra psykiske belastning, der opstår, når der er uenighed om tilgangen til en livskritisk sygdom. Og at der derfor er alt for lidt hjælp at få, ” siger seniorforskeren.

Der findes allerede en del specialiseret hjælp på det palliative område, men ikke hvis familien er henvist til basal hjælp i hjemmet eller på sygehuset, påpeger Karen Marie Dalgaard. For sygehusvæsenet fokuserer meget entydigt på fysiske problemer, ikke de psykiske, og så ender behandlingen under alle omstændigheder ved sygehusets dør. Hertil kommer, at sundhedssystemet ofte tager den syges parti, når de knappe ressourcer skal fordeles, og derfor er der sjældent særlig meget hjælp at hente for den pårørende, som måske bliver angst, deprimeret eller stresset af den ekstreme situation, en dødsproces er.

En af de diagnoser, hvor problematikken bliver særlig tydelig, er blandt folk med hjernetumor, fordi de oven i alt det andet ofte også skifter personlighed. Det har Karen Risgaard selv oplevet, og hun hører det ofte i hjernetumorforeningen i Nordjylland, hvor hun er formand. En del døende mister deres realistiske sans, deres empatiske evner og de bliver mere selvcentrerede, fortæller hun, og det gør forløbet for de pårørende endnu sværere. Efter døden følger så selvbebrejdelserne, for kunne man ikke have gjort mere?

”Der er generelt ikke nok viden om og forståelse for, hvor invaliderende det kan være at miste sin hukommelse og måske udvikle angst som følge af eksempelvis en hjernetumor,” siger hun.

”Og derfor er der heller ikke nok opmærksomhed på, hvor psykisk belastende det kan være som pårørende. De modtager kun meget lidt eller i værste fald forkert hjælp, og det er der et stort behov for at rette op på. For risikoen er jo, at de pårørende belastes så meget, at de efterfølgende har svært ved at genoptage en normal hverdag.”