Prøv avisen

Alvorlig sygdom smitter i familien

Da Esther på tre år fik kræft og en levertransplantation, blev der mindre tid til hendes storebror, og forældrene venter stadig på at se, hvad sygdommen har gjort ved deres sind. For alvorlig sygdom trækker dybe spor i hele familien. Foto: Petra Theibel Jacobsen

Kræft og anden alvorlig sygdom rammer ofte pårørende så hårdt, at sygdommen er næsten smitsom, siger forskningsleder og vil have behandlingen indrettet derefter. Vi ved godt, hvor hårdt familien er ramt, men har få ressourcer, lyder det fra hospitaler

Johan på syv år rullede sig tit sammen under et bord i klassen og gemte sig dér, da hans lillesøster Esther blev behandlet for leverkræft og siden blev helbredt med en levertransplantation. Hans forældre, Karen og Lasse Heidelbach, venter stadig på at se, hvad sygdommen har gjort ved deres sind.

”For det må jo give et resultat på bundlinjen at være så presset i to år,” siger Karen Heidelbach.

Det er videnskabeligt dokumenteret, at små børn lider, når deres søskende bliver alvorligt syge. Forældre udviser tegn på PTSD, når deres børn har haft en livstruende sygdom. Partnere til kræftsyge kvinder har en forøget risiko for klinisk depression, børn til forældre, som døde af kræft, bruger i højere grad end andre psykofarmaka, og kræftoverlevere selv har øget risiko for at komme i kontakt med psykiatrien senere i deres liv. Kræft er ikke kun en biologisk sygdom, men også ”social, næsten smitsom”, opsummerer Christoffer Johansen, én af forskningslederne hos Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning og professor ved Rigshospitalets Onkologiske Klinik.

Derfor er det et problem, at den kliniske praksis ikke i højere grad involverer og anvender dén viden i kræftbehandlingen, mener han:

”Vi har evidens om disse risici skabt ud fra den bedste data i verden, nemlig de danske registre, der er et fyrtårn i udviklingen af nye behandlinger. Det må man da tage alvorligt, og jeg mener, man taber ved ikke at vedkende sig disse data og bruge dem i behandlingen,” siger han.

Selv har Kræftens Bekæmpelses forskningscenter blandt andet undersøgt, hvordan børn, der overlevede kræft, og søskende, der var små børn på diagnosetidspunktet, har øget risiko for psykiske lidelser senere i livet. Forskningscentret har også påvist stærkt øget risiko for indlæggelse på grund af depression blandt mandlige partnere til kvinder, der rammes af brystkræft – uanset at manden aldrig tidligere havde været i kontakt med psykiatrien.

”Man indlægger kun, når folk er meget syge. De skal være psykotiske eller selvmordstruede. Det må man da tage alvorligt i forhold til, hvordan man kan ændre protokollen for behandling, så man i højere grad kan forebygge disse problemer. Det har man bare ikke gjort,” siger Christoffer Johansen.

Rigshospitalets Børne- UngeKlinikken behandler børn og unge for en lang række alvorlige sygdomme. Klinikchef Karen Vitting Andersen er enig i, at der kunne gøres meget mere i forhold til familierne, der kommer på klinikken:

”Jeg ville rigtig gerne gøre det bedre i forhold til, at vi også tager os af søskende og den intrafamiliære relation, der opstår med et meget sygt barn, men vi har ikke ressourcerne til det. Vi ved godt, hvad det gør ved familier, at et barn har en livstruende sygdom. Forældre bliver hudløse, og søskende bliver overset, men vores kerneydelse er jo, at børnene skal blive raske,” siger hun.

BørneUngeKlinikken har både psykologer og socialrådgivere tilknyttet, men ”det er meget begrænset”, siger Karen Vitting Andersen og peger på, at den største indsats i forhold til familierne varetages af patientforeninger og frivillige.

Niels Kroman er professor ved Rigshospitalets afdeling for brystkirurgi. Også han er enig i, at de psykologiske og sociale aspekter har dårlig plads i behandlingen.

”Men vi som læger har simpelthen ingen mulighed for andet end at mærke på patienten eller hendes pårørende, hvor kriseprægede de virker, og så henvise til den praktiserende læge, som må være tovholder,” siger han og forklarer, at han kun ser langt de fleste af sine patienter over en periode på fire uger: Fra diagnosen stilles, til kræften opereres og kvinden derefter sendes videre til efterbehandling.

”I den tid er der totalt fokus på det kirurgiske indgreb og følgevirkningerne af det. Det er sjældent dér, de går ned. Det er først bagefter,” siger han.

Afdelingen har dog netop afsluttet et forsknings- projekt, hvor sårbare patienter blev tilbudt en sygeplejerske som såkaldt patient- navigator. En slags ”kaos- pilot”, forklarer Niels Kroman, der fungerede som personlig guide til de tilbud, der allerede eksisterer derude.

”Det gjorde en forskel. Vi håber meget, at det kan blive det tilbud, som patienterne efterlyser, og vi har søgt om at få lov at lave det i stor skala,” siger han.