Skal jeg dø nu? Hvordan kan jeg leve med en alvorlig sygdom?
Spørgsmålene står ofte i kø, når patienter bliver diagnosticeret med en alvorlig sygdom, man i dag kan leve markant længere med end tidligere, for eksempel sklerose.
Men det er langtfra altid, at der bliver taget hånd om spørgsmålene i sundheds-systemet, siger Ayo Wahlberg, lektor i antropologi på Københavns Universitet:
”Vi lever længere med sygdomme, man tidligere ikke levede så længe med. For eksempel kan man leve rigtig mange år med visse cancer-typer, fordi vi er blevet så gode til at behandle. Alvorlig sygdom er historisk blevet set som noget, der sætter kroppen ud af spillet og gør den syge ude af stand til at leve, men vi er nødt til at forholde os til, at mange lever utrolig mange år med alvorlig sygdom i dag. Det har vi ikke været gode nok til at tage højde for i sundhedssystemet, og der mangler en ensartet tilgang til, hvordan man skal vejlede alvorligt syge til at leve et liv og have en hverdag med sygdom, man tidligere døde af,” siger han.
Ayo Wahlberg har netop fået penge til et femårigt projekt, der skal undersøge, hvordan hospitaler ruster nydiagnosticerede, alvorligt syge til at håndtere en ny livs-situation, for eksempel patienter med visse kræfttyper, sklerosepatienter og kronikere med lungesygdommen Kol. Undersøgelsen skal munde ud i anbefalinger til, hvordan sundhedsvæsenet bedst kan hjælpe disse patienter.
”En alvorlig diagnose er for mange et voldsomt opgør med den måde, de havde forestillet sig at leve deres liv, og mange skal have hjælp til at se, at en diagnose selvfølgelig ikke er rar, men at man kan leve med den, det viser flere undersøgelser. Optimalt bør der derfor træde to eksperter ind ad døren, når en patient skal have en alvorlig diagnose. En læge, der kan sige noget om sygdommens påvirkning af kroppen, og en, der kan sætte fokus på, hvordan man kan have en hverdag med sygdommen. Det kunne være en sygeplejerske med særligt fokus på livskvalitet eller en sundhedsantropolog,” siger han.
En undersøgelse fra paraplyorganisationen Danske Patienter har vist, at mange alvorligt syge kronikere får psykiske problemer, og selvom patientforeningerne forsøger at få fat i de nydiagnosticerede og klæde dem på til et liv med alvorlig sygdom, erkender Lars Engberg, formand for Danske Patienter, at det ikke altid lykkes:
”Selvom patientforeningerne har mange tilbud til personer med alvorlig sygdom, får man ikke fat i alle. Nogle hospitaler har tilbud for nydia-gnosticerede, men der mangler en koordineret, systematisk indsats.”
Mette Bryde Lind, direktør for Scleroseforeningen, siger, at det mere er reglen end undtagelsen, at læger sender nydiagnosticerede sklerose-patienter hjem uden at give dem anvisninger til, hvordan de kan leve med sygdommen eller fortælle dem, at de fleste kan leve næsten lige så længe som resten af befolkningen, fordi sygdommen ofte kan holdes i skak med medicin:
”Der er ingen tvivl om, at der mangler en overordnet indsats i forhold til dem, der får en sklerosediagnose. Når de får at vide, at de har sklerose, får de sjældent svar på, hvordan de kan leve med sygdommen, og hvad de kan forvente. Mange oplever, at der er meget kort tid til at stille spørgsmål, fordi den næste patient står klar uden for døren, og det forringer patienternes livskvalitet, fordi de så forestiller sig død og kørestol, går hjem og googler og får en eksistentiel krise.”