Prøv avisen

Børn med Downs syndrom bliver normalt valgt fra - men Karl Emil blev det ikke

Grete Fält-Hansen, næstformand i Landsforeningen Downs Syndrom sammen med sin søn Karl Emil. - Foto: Rudy Hemmingsen.

Downs syndrom er et handicap, som er ved at forsvinde i Danmark i kraft af en stadig mere finmasket fosterdiagnostik. Langt de fleste kvinder vælger abort, hvis de får at vide, at barnet har Downs. Men ifølge handicaporganisationerne får kvinderne ikke nok information om, hvad de vælger fra

Da Grete Fält-Hansen ventede sit andet barn, var hun 34 år. På det tidspunkt blev alle gravide over 35 år tilbudt en fostervandsprøve for at fastslå, om barnet havde Downs syndrom; en risiko der stiger med kvindens alder. Hendes praktiserende læge sagde, at hun godt kunne få taget testen, selvom hun ikke var fyldt 35 år, og sagde i samme åndedrag: "Men jeg kender dig jo, så du siger formentlig nej, tak".
Lægen havde ret. Grete Fält-Hansen kunne ikke drømme om at tage imod tilbuddet:

- For mig er et barn ikke et forbrugsgode - når man får et barn, får man det barn. Og der er aldrig nogen garantier.

Resultatet af graviditeten var drengen Karl Emil. Han har Downs syndrom og er i dag syv år. Men Grete Fält-Hansen har ikke fortrudt sin beslutning om at vælge fosterdia-gnostikken fra.

- Jeg ville alligevel aldrig vælge et barn fra med Downs syndrom. Der er ingen, der kender kampen, før dommeren har fløjtet af. Selv med et normalt barn kan der støde så meget til, det kan man aldrig risikovurdere sig ud af, siger hun.

I dag er Grete Fält-Hansen næstformand i Landsforeningen Downs Syndrom og stærkt provokeret af måden, man omtaler de børn på, som der bliver stadigt færre af. Ikke mindst i Danmark, som har verdens mest finmaskede fosterdiagnostik.

- Fra sundhedsvæsnets og politisk side taler man om, at kvinder skal have ret til at vælge. Men det man argumenterer for er kvinders ret til at vælge fra. Reelt set mener jeg ikke, at kvinder har et valg, så længe man taler om at "udrydde" Downs syndrom, siger Grete Fält Hansen.

92 procent af de danske gravide valgte i 2007 at sige ja til fosterdia-gnostik, der i første omgang består af en blodprøve og en scanning omkring 12. uge af graviditeten. Ved scanningen måler man blandt andet barnets nakkefold, og sammenholdt med kvindens alder får den gravide en vurdering af hendes risiko for at føde et barn med Downs syndrom. Hvis risikoen er høj, tilbydes den gravide moderkagebiopsi.

Der er dog en abortrisiko ved denne undersøgelse på omkring en procent - også selvom barnet er sundt og raskt. Og det er formodentlig årsagen til, at otte procent af kvinderne vælger fosterdiagnostikken fra. Enten fordi de måske har haft svært ved at blive gravide eller er oppe i årene og derfor løber risikoen, fordi de mener, at det er nu eller aldrig.

Årsagen til, at nogle kvinder vælger tilbuddet fra, er faktisk ved at blive undersøgt, fortæller Ann Tabor, professor og overlæge på Rigshospitalet.

Hun er en af arkitekterne bag tilbuddet til danske kvinder om fos-terdiagnostik. Og selvom hun glæder sig over, hvor effektivt systemet fungerer, kan hun godt følge de kritiske røster, der synes, at bestemte grupper bliver fremhævet som uønskede.

- Men jeg tænker altid, at når man får et barn med for eksempel Downs syndrom, så gør man alt, hvad man kan for at synes, at det barn er så godt som muligt. Derfor er man nødt til at være anderledes indstillet, end hvis man i uge 12 får at vide, at man kan vælge det fra, siger Ann Tabor.

Under en procent af dem, der får at vide, at de venter et barn med Downs syndrom, vælger at gennemføre graviditeten.

- Samfundet lægger formentlig et vist indirekte pres på forældrene, for at de graviditeter ikke gennemføres. Det er i hvert fald virkelig sjældent, at det bliver valgt til. De fleste vil altså gerne have et normalt barn, siger Ann Tabor.

Mogens Wiederholt, leder ved Center for Ligebehandling af Handicappede, mener, at de færre fødte med Downs syndrom ændrer vores syn på netop det handicap.

- Ingen tvivl om det. Det vil jo blive sjældnere og sjældnere. Og dermed vil også synet på tilvalget ændre sig. Altså oplevelsen af, at når man møder forældre, der har fået et barn med Downs syndrom, så er det selvvalgt og selvforskyldt, og det er jeg på længere sigt bekymret for.

Både Center for Ligebehandling af Handicappede og Landsforeningen Downs Syndrom og Landsforeningen LEV har i årevis argumenteret for, at gravide, der får beskeden om, at de venter et barn med Downs, bør have mulighed for at tale med forældre, der har et handicappet barn.

- Informationen til forældrene skal være så omhyggelig og bredspektret som overhovedet mulig, så de får mulighed for et reelt valg. I dag er det alene lægefagligt personale, der rådgiver, og derfor er der reelt set kun én løsning på problemet. Der er behov for, at de mennesker, der skal træffe det her valg, får lejlighed til at snakke med mennesker, der har en anden erfaring end hospitalsvæsnet, siger Mogens Wiederholt.

Grete Fält-Hansen har i dag fire børn. De sidste to fik hun efter at de nye tilbud om fosterdiagnostik var indført. Men hun sagde pænt nej tak.

- Jeg har ikke brug for at stå frem som en tapper mor med mange ressourcer. Men jeg vil gerne have en debat om, hvorvidt man i Danmark ikke synes, det er bekymrende, at vi har en debat om medborgere på en diskriminerende måde, bare fordi de har Downs syndrom.

vaabenkristeligt-dagblad.dk