Prøv avisen

Ny forskning: Børn af kronisk syge er socialt udsatte

Koncentrationsbesvær, forstyrrelser i udviklingen, vanskeligheder ved skolearbejdet og et sind i kronisk alarm er blandt de belastninger, mange børn af kronisk syge lever med. Og rigtig mange bliver socialt udsatte som voksne, viser ny forskning Foto: Cultura Images/Polfoto

Arbejdsløshed, førtidspension og lav indkomst er mere udbredt blandt personer, der er vokset op med kronisk syge forældre, viser stor undersøgelse. Tidlig støtte kan spare samfundet for op til 250.000 kroner pr. barn over et livsforløb, mener Børn, Unge & Sorg

Voksne børn af forældre med den kroniske sygdom multipel sklerose har en større risiko end befolkningen i øvrigt for at blive arbejdsløse, få førtidspension og have en årlig indtægt under 250.000 kroner, viser ny forskning ved Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet.

Julie Moberg er cand.mag. i nordisk filologi og filosofi, uddannet sygeplejerske og har netop afleveret ph.d.- afhandling om mennesker, der voksede op med en scle-roseramt forælder. Hendes registerforskning har medtaget alle personer, der fik diagnosen mellem 1950 og 1986. Deres børn var mellem 30 og 57 år ved studiets afslutning i 2012.

”Min forskning viser, at det kan påvirke et menneske helt indtil pensionsalderen at have en kronisk syg mor eller far, og det bør sundhedsvæsenet være opmærksom på. Ingen andre i verden har lavet tilsvarende undersøgelser på børn, der er så gamle. Man har ikke engang vidst, at det kunne have så langvarig indflydelse,” siger hun.

Knap 2500 børn af en forælder med multipel sklerose er med i studiet, og kontrolgruppen er på knap 20.000 personer. Resultaterne viser blandt andet, at børn af en sklerosesyg forælder har 31 procent højere risiko for at være på førtidspension som 30-årige i forhold til baggrundsbefolkningen. I samme alder havde de voksne børn en 11 procent lavere chance for at være i arbejde end andre.

”Det er ikke engang i nærheden af blot at være en tendens. Det er meget signifikant,” siger Julie Moberg.

Samtidig har en uforholdsmæssig stor del af de voksne børn en lav indkomst på under 250.000 kroner om året.

En opløftende nyhed er, at de socioøkonomiske risici til dels kan være udtryk for stor kærlighed mellem den syge forælder og det raske barn, mener Julie Moberg. Hun har også lavet kvalitative interview med 14 voksne børn mellem 18 og 24 år.

”Mange udtrykker stor ansvarlighed og omsorg. Flere påtager sig meget arbejde for den syge forældre. Når det barn er 30 eller 40 år, er den syge mor eller far tilsvarende ældre og deres problematikker tilsvarende sværere. Plejetyngden bliver større, og det kan blive sværere at få enderne til at mødes, også fordi barnet måske selv har stiftet familie og har mange andre forpligtelser, der hører voksenlivet til,” siger hun.

Preben Engelbrekt er direktør i Børn, Unge & Sorg og genkender problematikkerne fra børn af forældre med andre kroniske sygdomme end sklerose.

”Forskningen er vigtig, fordi den underbygger de forhold, vi har set i praksis i mange år. Vi har selv støttet forskning fra Aarhus Universitet, der har fulgt teenagere med syge forældre i en årrække, og som viser, at de er mindst lige så belastede som børn og unge, der mister en forældre,” siger han.

Koncentrationsbesvær, forstyrrelser i udviklingen, vanskeligheder ved skolearbejdet og et sind i kronisk alarm er blandt de belastninger, mange lever med.

”Det er også vigtig information til forældrene. Mange ved slet ikke, hvor belastede børnene kan blive, fordi de udadtil ser ud til at klare sig, netop fordi de ikke vil belaste forældrene yderligere med deres bekymringer,” siger han.

I takt med at flere sygdomme behandles bedre, vokser flere børn op med kronisk syge forældre. I 2012 lavede Rambøll en analyse for Børn, Unge & Sorg, der viste, at tidlig hjælp til børn og unge, som er pårørende til en alvorligt syg, kan spare samfundet for 90.000 kroner pr. barn gennem et livsforløb.

”Med de nyeste undersøgelser er der meget, der tyder på, at besparelsen snarere er tæt på eller lige så høj som for børn og unge, der har mistet en nær pårørende, nemlig 250.000,” siger Preben Engelbrekt.

Sundhedsstyrelsen har retningslinjer for, hvordan børn skal inddrages, når en forælder får konstateret livstruende eller kronisk sygdom. Preben Engelbrekt så gerne, at anbefalingerne blev erstattet af lov lige som i Norge, Sverige og Finland.

Det samme mener Klaus Høm, direktør i Scleroseforeningen.

”I Scleroseforeningen kendte vi godt til især børnenes bekymringer for den syge forælder, som er altoverskyggende. Nu ser man altså i et langt perspektiv konsekvenserne af de belastninger, de er udsat for. Vi skal bruge forskningen til at sørge for, at man allerede i sundhedsforløbet med den syge forælder får opmærksomhed på børnene,” siger han.

Også Kræftens Bekæmpelse bakker op:

”Vi har længe sagt, at man må skrive børn som pårørende ind i sundhedsloven. Man bør ved lov forpligte sig til at undersøge, om der er børn til kronisk eller livstruende syge patienter, og i så fald sætte et beredskab op i forhold til de børn,” siger direktør Leif Vestergaard.