Der er børn, som hjælper deres sygdomsramte mor med at sætte kateter op, og andre, der skifter menstruationsbind på deres mødre. Børn på 10 år sørger selv for mad, og teenagere tager sig af små søskende, af rengøring, indkøb – og bekymrer sig om, hvordan det hele nu skal gå.
Fra 2012 til 2017 er andelen af børn, der hjælper en syg forælder med sklerose til at klare hverdagen, steget fra 13 til 29 procent, viser en spørgeskemaundersøgelse, der er udført af Scleroseforeningen blandt 400 medlemmer. I samme gruppe er der sket et fald fra 39 til 33 procent i andelen af mennesker med sklerose, som får den hjælp, de er afhængige af, fra den kommunale hjemmepleje.
Det bekymrer Nadia Buchard, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen.
”Det er ikke i sig selv problematisk at inddrage børn i praktiske gøremål, men børnene pålægges et ansvar, der ligger ud over, hvad der er normalt for børn under 18 år. Vi ved i Scleroseforeningen, at der er børn, som vokser op i familier med sklerose, hvor de agerer som små voksne. De får alt for tidligt bekymringer, der ikke er alderssvarende, og som blandt andet kan betyde, at de trækker sig fra aktiviteter med jævnaldrende, fordi de føler sig forpligtede derhjemme,” siger hun.
Blandt undersøgelsens gode nyheder er, at færre mennesker med sklerose har brug for hjælp end tidligere. Bedre behandling og rehabilitering forklarer sandsynligvis et markant fald fra 48 til 40 procent, som svarer, at de er afhængige af hjælp. Men blandt det store mindretal, som har, ”skriger det til himlen”, at børn og ægtefæller ifølge Nadia Buchard tager over, hvor kommunen står af.
”Vi oplever i vores rådgivning, at det bliver stadig sværere at få den kompensation fra kommunen, som sygdommen berettiger. Vi ser kommuner, der mener, at børn på 9-10 år selv kan stå for vådt og tørt, selvom mor er lam og sidder i kørestol. Vi ser kommuner, der medregner 15-årige som hjemmeboende voksne og giver afslag på hjælp med henvisning til det,” siger hun.
Det kan påvirke et menneske helt indtil pensionsalderen at have en kronisk syg mor eller far, viser en ph.d.-afhandling fra 2017 om børn til netop forældre med multipel sklerose. Børn af sklerosesyge forældre har for eksempel 31 procent højere risiko for at være på førtidspension som 30-årige end danskere i almindelighed og – i samme alder – en 11 procent lavere chance for at være i arbejde end andre.
Postdoc ved Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet Julie Moberg skrev afhandlingen på baggrund af registeroplysninger om knap 2500 børn af skleroseramte forældre og interview med 14 voksne børn. Hun talte med børn, som havde haft gode oplevelser med at hjælpe, fordi de på den måde blev inddraget i forælderens sygdom og kunne håndtere den bedre. Andre hjalp til overmål – for eksempel to børn, der efter en skilsmisse valgte at blive hos den syge forælder, for hvem skulle ellers passe personen?
Ét barn oplevede, at en kommunal medarbejder kom og smurte madpakker i en periode. En anden familie havde haft hjælp til rengøring. Men ingen af børnene følte, at hjælpen egentlig havde aflastet.
Pointen er, at hjælp udefra hjælper bedst, hvis den er fleksibel i forhold til den enkelte families behov, siger Julie Moberg:
”Det er uoverskueligt for mange familier at finde ud af, hvad de har brug for, og hvad de kan bede om. Nogle dage kan en syg forælder have det godt, og ugen efter kan de være meget dårlige, det er de naturlige udsving i sygdommen. Nogle dage har du brug for én, der smører madpakker, og ugen efter for én, der har maden på bordet, så familien bare kan sætte sig og spise sammen. En god idé kunne være, at man fik bevilget praktisk hjælp i hjemmet et antal timer hver ugen, men at den enkelte familie selv kan bestemme, hvad hjælpen skal bruges til og hvornår på døgnet.”
”En knippelgod ide,” mener Steen Bengtsson, seniorforsker og emeritus med særlig viden om handicap og udsatte grupper ved Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd (VIVE).
Han afviser, at kommunerne har skåret i hjælpen, selv om Scleroseforeningen oplever det sådan.
”Før kommunalreformen i 2007 var hjælpen koncentreret om grupper med meget stort behov, det kunne for eksempel være hårdt ramte sklerosepatienter. I dag er der mere hjælp til rådighed, men den er også bredt mere ud. Hjælpen er ikke blevet mindre, men den er fordelt anderledes, og der er nogle grupper, der får mere gavn af den – nemlig dem hvor det står knap så galt til,” siger han – og opfordrer til, at kommuner og borgere får frihed til at tilrettelægge hjælpen bedre:
”Jeg tror, det er en stor hæmsko for mange hjælpeinstanser, at politikere og ledere blander sig i stadig flere enkeltheder omkring den service, der ydes. Der er en udbredt nævenyttighed, hvor bestemte beløb kun må gå til bestemte ting. På det punkt var systemet langt bedre for 20 år siden.”