Danmarks første hospice til børn og unge med livstruende sygdom, Lukashuset i Hellerup ved København, vil fra 2019 for første gang blive fuldt ud finansieret af en blanding af statslige og regionale midler, oplyser Christoffer Buster Reinhardt (K), formand for Region Hovedstadens sundhedsudvalg.
”Nu kan Lukashuset koncentrere sin energi på at gøre noget godt for børnene. Jeg anser det palliative område som værende en lige så vigtig del af vores sundhedssystem som de traditionelle behandlinger, der foregår på hospitalerne,” siger han.
Det koster 12,5 millioner kroner om året at drive Lukashuset, oplyser hospiceleder Thomas Feveile. Siden åbningen i 2015 er hovedparten af pengene fundet via fondsmidler og private donationer.
”Vi er super glade for nyheden, og at det nu efter års arbejde er lykkedes at få en sikker finansiering, så børn og unge har samme ret til og mulighed for hospicetilbud, som voksne har haft i mange år,” siger han.
Lukashuset har fire sengepladser. Endnu et børnehospice med fire pladser er på vej i Vestdanmark, også med offentlige midler. Desuden har alle landets fem regioner et hospitalsbaseret team, der varetager den specialiserede lindring af børn og unge, hvor de befinder sig – hjemme, på hospital eller andre steder.
Thomas Feveile oplyser, at Lukashusets pladser svarer nogenlunde til behovet i Østdanmark, som det for tiden ser ud. På Rigshospitalet vurderer Marianne Olsen, overlæge og leder af Palliativt Team for Børn og Unge, at Danmark på kort tid er kommet godt med, når det gælder viften af tilbud:
”Der har været politisk bevågenhed og et økonomisk fundament for at udvikle en forskelligartet og god palliativ indsats over for vores mest syge børn og unge. Jeg vil gerne understrege, at det er super dejligt: Politisk har man investeret i det her.”
De regionale teams blev oprettet i 2016 og 2017. Specialiseret lindring til alvorligt syge børn er altså et nyt fagområde i Danmark, og Marianne Olsen føjer til, at specialisterne næppe har fat i hele målgruppen:
”Jeg tror ikke, at vi endnu får henvist alle de børn, som har et behov.”
Faktisk er det nøjagtige behov slet ikke kendt, siger Camilla Lykke, som er i gang med sin ph.d.-afhandling om børne- og ungepalliation ved Palliativ Forskningsgruppe på Rigshospitalet.
Mellem 2012 og 2014 døde i alt 951 børn og unge under 18 år. Ud af dem led 402 af sygdomme, hvor de potentielt kunne have haft brug for et af de specialiserede tilbud, der ikke fandtes dengang, har Camilla Lykke kortlagt i sin afhandling. Børnene led for eksempel af kræft, medfødte misdannelser, kredsløbssygdomme og neurologiske lidelser.
Forældrene til de 402 børn blev inviteret til at deltage i en spørgeskemaundersøgelse, men:
”Det er jo hypotetisk at spørge forældre tre-fem år efter, de har mistet et barn, om de nu vurderer, at de kunne have profiteret af et specialiseret tilbud. Men det bliver vigtigt at se, om forældre til børn med livstruende sygdom svarer anderledes om fem år – om deres oplevelser har ændret sig, efter vi har fået de specialiserede tilbud,” siger hun.
Det er kun få i den i forvejen lille gruppe af meget syge børn og unge, som har brug for et ophold på hospice, vurderer både Thomas Feveile og Marianne Olsen.
Lukashuset har siden åbningen i 2015 haft i alt 50 forløb.
Rigshospitalets team har i sine knap to år leveår fået henvist 82 børn. 40 er døde. Lidt over halvdelen døde hjemme, lidt under halvdelen døde på hospitalet og kun tre børn, syv procent, ”havde behov for ophold på hospice”, oplyser Marianne Olsen, der tilføjer:
”Hovedparten af familier kan med støtte fra hospitalsbaserede, udgående teams opnå den ønskværdige hjælp i hjemmet, tæt på deres hverdag og netværk.”
Ud af de 82 børn blev 13 i øvrigt ”afsluttet i live”, siger Marianne Olsen.
Det betyder ikke, at de blev raske, men at de fik det så godt, at den specialiserede støtte kunne ophøre. Det er et tegn på, at specialisterne har held med at sikre familierne et bedre liv, mener hun:
”Børnene er blevet afsluttet i live, fordi deres komplekse problemstillinger blev løst. De har fået det så meget bedre, at familierne kan klare opgaven i samarbejde med det behandlingsansvarlige team på hospitalet.” 8