Prøv avisen

Børnehospice øger familiers livskvalitet

Nanette Quistorff er afdelingssygeplejerske på Lukashuset, der åbnede i 2015. Foto: Leif Tuxen

Lukashuset åbnede som Danmarks første børne- og ungehospice i 2015. Et år efter viser en evaluering fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation, at hospicet er en uvurderlig hjælp for både syge børn og deres familier

Mandag den 6. marts var det syv måneder siden, at Knud døde. Knud blev 10 måneder gammel og levede størstedelen af sit liv på børne- og ungehospicet Lukashuset.

I dag fortæller Anders Andersen, Knuds far, hvordan livet ser ud for familien efter Knuds død og deres seks måneder som familie på Lukashuset:

”Vi lever jo. Det er på ingen måde glemt eller overstået. Men vi er kommet stærkere ud af det, end hvis vi ikke havde boet på Lukashuset. Fordi vi kan se tilbage på det som en god tid med Knud,” fortæller Anders Andersen.

Knud blev født den 26. september 2015 med en dødelig hjertefejl og blev efter en indlæggelse på Rigshospitalet, hvor forældrene Anders Andersen og Carla Jørsum skiftevis var indlagt med Knud, flyttet til Lukashuset, hvor hele familien inklusive Knuds 3-årige storebror Asger kunne flytte med.

”Lukashuset er ikke kun for det syge barns skyld, men for hele familien. Vi følte, at de tog hånd om hele familien,” fortæller Anders Andersen.

Han beskriver Lukashuset som et hjemligt sted indrettet på børns præmisser og med frivillige, der bagte boller og arrangerede udflugter, som familien ikke selv kunne overskue at planlægge.

Lukashuset åbnede i november 2015 i Hellerup nord for København og er en del af Sankt Lukas Stiftelsen. Hospicet er Danmarks første og fortsat eneste børne- og ungehospice med plads til fire børn og deres familier. De børn og unge, der opholder sig i Lukashuset, har alle en livstruende, livsbegrænsende eller uhelbredelig sygdom.

Men et ophold på Lukashuset bidrager til familiernes livskvalitet, viser en ny undersøgelse lavet af Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA).

”Internationale erfaringer viser, at familier med et livstruet barn blandt andet har brug for aflastning enten hjemme eller på institution, og de palliative tilbud skal være individuelle og for hele familien. Det har været noget af det, som Lukashuset har givet de indlagte familier,” udtaler Mette Raunkiær, der er seniorforsker og står bag rapporten, på REHPA’s hjemmeside.

Lukashuset havde i de første 11 måneder i alt 12 børn indlagt, heriblandt Knud, og ud af de 12 børn er 7 i dag døde. Ifølge hospiceleder Thomas Feveile er formålet med hospicet ikke kun at tilbyde et helle, hvor syge børn kan afslutte livet med deres familie, men også at være et aflastende og lindrende opholdssted for alvorligt syge børn.

”Vi lindrer børnenes symptomer, og vi tager hånd om familierne. Især søskende, som har brug for ekstra hjælp. Vi ser, at det hjælper meget at samle familien et sted, hvor de kan få medicinsk hjælp og være sammen som en familie,” fortæller Thomas Feveile.

Det var tilfældet for Knuds familie, hvor Knuds storebror Asger reagerede voldsomt på skiftevis at undvære sine forældre, da de passede Knud på Rigshospitalet.

”Lukashuset har gjort en stor forskel for Asger. Han taler stadig om og besøger Lukashuset. Det er der, han har alle sine minder om Knud,” siger Anders Andersen.

Men Lukashuset har desværre allerede måttet afvise flere familier, fortæller Thomas Feveile. Lukashuset får nemlig kun støtte fra fonde og har derfor blot fire pladser. Efter at hospicet blev skrevet ind i regeringsgrundlaget i 2016, håber Lukashuset dog på at komme på sundhedsloven og få offentlig støtte, fortæller Thomas Feveile.

”Jeg håber på, at alvorligt syge børn får samme muligheder som alvorligt syge voksne,” tilføjer han og understreger vigtigheden af et børnehospice.

Og Knuds familie havde ikke kunnet nyde den sidste tid med Knud, hvis de ikke havde boet på Lukashuset, fortæller Anders Andersen.

”En af de store forskelle er, at vi ser tilbage på en rigtig god tid sammen med Knud på Lukashuset, hvor vi lærte ham at kende. Den tid havde vi ikke haft, hvis vi havde været indlagt på hospitalet,” siger Anders Andersen.