Der var engang, hvor en mor der ville se sit for tidligt fødte barn, måtte iføre sig isolationstøj og ringe på en klokke for at komme ind på den hospitalsafdeling, hvor barnet lå side om side med andre nyfødte i varmen fra store elpærer. Besøgstiden var begrænset, og nogle gange var der for travlt til, at forældrene overhovedet kunne komme ind.
I dag er forholdene væsentligt anderledes for de cirka 1000 nyfødte, der årligt behandles på afdelingen for for tidligt fødte på Rigshospitalet. I december er det 50 år siden, at neonatalafdelingen som den første i Danmark åbnede, hvilket blev fejret denne weekend. Igennem årene er afdelingen gået fra intet at kunne til både at kunne redde børnene og sikre dem et godt liv, siger klinikchef Steen Hertel.
”Til at begynde med gav man de nyfødte mad og varme, og så måtte de klare sig selv. I dag kan vi hjælpe dem til at overleve og få en tilværelse, som ikke kun forældrene, men også barnet selv kan være glad for. Det betyder ikke, at det er ufarligt i dag, men vi kan meget mere.”
Af de teknologiske fremskridt siden 1965 kan blandt andet nævnes respiratorbehandlingen og den bedre ernæring til børnene. Derudover medførte etableringen af afdelingen et paradigmeskift i synet på børnene, siger afdelingslæge på Rigshospitalet René Mathiasen, der tidligere har skrevet om udviklingen i behandlingen af for tidligt fødte.
”Behandlingen af for tidligt fødte blev drevet af et større fokus på forældrene og barnet samt en bevidsthed om, at man faktisk kunne og ønskede at behandle børnene. Før var det en dødsårsag at være født for tidligt, men med afdelingen begyndte man at anerkende for tidligt fødte som selvstændige individer med behov, selvom de var børn med en anden levedygtighed og højere dødelighed.”
Den etiske udfordring har dog været at bedømme, hvornår man hjælper barnet, og hvornår det at hjælpe bliver en smertefuld og forgæves kamp for familien. Samtidig har undersøgelser vist, at risikoen for handicap eller skader senere i livet er større, jo tidligere barnet er født, og dette har gjort, at man i Danmark har været mere tilbageholdende med at behandle end i andre lande, siger overlæge på afdelingen og medlem af Det Etiske Råd Gorm Greisen.
Da han startede på afdelingen i 1980'erne, var der en dominerende bekymring for, at brugen af teknik var overambitiøs, og i medierne hørte man historier om forældrepars smertefulde og meningsløse forløb med deres for tidligt fødte børn. Under en national konference i 1990 kom man ligeledes til den konklusion, at det kunne være mere hensynsfuldt at lade meget tidligt fødte børn dø end at behandle dem.
”Det fik dansk neonatologi til at udvikle sig i en mere konservativ retning, hvor man holdt igen for ikke at gøre mere skade end gavn. Det har betydet, at vi har været langsommere og bagud i forhold til blandt andet Sverige, hvor lægerne gjorde alt for at redde liv uden lige så mange overvejelser bag.”
I takt med de teknologiske fremskridt og gode resultater i andre lande begyndte man dog langsomt at gribe behandlingen anderledes an i Danmark. Den overordnede aldersgrænse for behandling af børn blev rykket fra 28. uge til 24. uge, og i 2005 rykkede man grænsen mellem abort og dødfødsel ned til 22 uger.
Ifølge Gorm Greisen har Danmark dog ikke helt sluppet sin konservative tilgang til behandlingen af for tidligt fødte. Til gengæld har forældrene rykket sig.
”Der er sket en gradvis forskydning, fra at forældrene havde større forståelse for, at man ikke prøvede at redde barnet for enhver pris, til at de nu oftere spørger, om der ikke er andet, der kan gøres. Det skyldes, at de fleste graviditeter er ønskede og planlagte i dag, og en erkendelse af, at man kan leve et godt liv med et betinget handicap.”
Generelt har forældrene fået mere at skulle have sagt i dag, siger forskningssygeplejerske Janne Weis, der har arbejdet på neonatalafdelingen i 26 år.
”I 1980'erne blev man mere opmærksom på forældrenes meget perifere rolle på afdelingen og deres behov for omsorg. Man kunne se, at de professionelle tog ansvaret for at passe børnene og overså forældrenes evner, hvilket begrænsede deres tilknytning til barnet og gjorde dem utrygge ved at træffe beslutninger selv, aflæse barnets reaktioner og knytte sig til barnet. De lukkede ned for deres følelser, da de var bange for at knytte sig til barnet, hvis det ikke skulle med hjem.”
Reaktionen blev at sørge for, at forældrene så og holdt deres barn så meget som muligt, og ved den seneste store ombygning i 2000 forbedrede man også de fysiske forhold for forældrene ved at lave stuer med plads til to børn og deres forældre. Samtidig har forældrene i dag mulighed for at tage barnet hjem på ophold i den sidste del af forløbet med støtte af sygeplejersken på afdelingen.
”Jeg vil sige, at familierne har en stor plads i afdelingen i dag, ikke bare fysisk, men også forstået på den måde, at familierne er medtænkt i hele forløbet. Der er kommet en forståelse af, at patienten både er barnet og familien, ikke bare det syge barn og ikke bare pårørende,” siger Janne Weis.