Koma-patienter kan have mere bevidsthed end hidtil troet

På plejehjem og hospitaler ligger patienter i såkaldt vegetativ tilstand. En del af dem er fejldiagnosticerede og kan hjælpes, mener overlæge

Neurovidenskabens viden om, hvorvidt en del af patienterne sanser mere, end man førhen har troet, udgør et stort etisk dilemma, siger ledende overlæge Merete Stubkjær Christensen.
Neurovidenskabens viden om, hvorvidt en del af patienterne sanser mere, end man førhen har troet, udgør et stort etisk dilemma, siger ledende overlæge Merete Stubkjær Christensen. Foto: Ritzau Scanpix.

En mand rejste til Asien, kom ud for en alvorlig ulykke og returnerede til Danmark, hvor han kom direkte på plejehjem, fordi han havde fået en hjerneskade, der havde reduceret ham til en patient i noget nær vegetativ tilstand.

Han boede på plejehjemmet i fire år, inden neurologer på Hammel Neurocenter, Vestdanmarks højtspecialiserede neurorehabiliterings-hospital, fik kendskab til ham. Det skete kun, fordi plejepersonalet vedholdende krævede, at manden skulle vurderes af specialister: De var sikre på, at han var derinde i sin umælende krop.

Han klagede sig ofte, og derfor var han behandlet med en del smertestillende medicin. Specialisterne trappede den langsomt ud. Og en dag udvekslede manden nogle ord med sin familie, for første gang i fire år.

”Han havde selvfølgelig slet ikke et normalt bevidsthedsniveau, men han og familien så og genkendte hinanden, og de talte sammen. Det var meget stort,” siger ledende overlæge Merete Stubkjær Christensen.

International forskning viser, at over 40 procent af patienter, som får diagnosen ”vegetativ”, i virkeligheden har mere bevidsthed, end man tror: De er såkaldt minimalt bevidste.

Samtidig peger nyere neurovidenskab på, at begge grupper af patienter, med diagnosen vegetativ eller minimalt bevidste, måske kan sanse mere, end man førhen har troet.

Ifølge Merete Stubkjær Christensen viser eksemplet fra hendes hospital, at også Danmark har et problem med diagnosticering og behandling af visse patienter:

”Jeg tror på, at der ligger en del patienter, som er fejldiagnosticerede, for det kræver specialister at stille den rette diagnose, og det er ikke alle, der kommer her. Men selv blandt dem, vi ser, må vi nogle gange sige, at det er umuligt at verificere mere, uanset hvad vi prøver, fordi disse diagnoser er meget vanskelige at stille,” siger hun.

Danmark har to højtspecialiserede neurorehabiliteringscentre i Hammel og Hvidovre. Her kommer patienter med svære hjerneskader fra de hospitalsafdelinger, hvor den akutte behandling fandt sted.

De dårligste tilhører én af to kategorier:

Vegetative patienter har vågne perioder med åbne øjne, men ingen reaktion på deres omverden.

Minimalt bevidste patienter kan have lidt reaktion på deres omverden, de bedste af dem endda svagt verbalt.

Mange stiger i bevidsthedsniveau, når de behandles, og kan altså ”vækkes” fra den tilsyneladende ubevidste tilstand. Andre bedres ikke og overgår typisk til lindrende behandling og dør af for eksempel infektioner og ernæringsproblemer.

Men der er nogle, som enten aldrig kommer til rehabiliteringscentrene, eller som hverken bedres eller dør, men placeres på plejehjem i håb om, at de en dag vågner mere op.

”Jeg tror ikke, at nogen i Danmark har overblik over, hvor mange der er, eller som ved, hvor længe de er i live, og hvad de dør af. Vi har brug for mere viden,” siger Merete Stubkjær Christensen.

Hendes kollega på Hvidovre Hospital, klinikchef Christian Pilebæk Hansen, er enig, men skyder på, at tallet måske er omkring 100.

”Der er nok ingen eller meget få kronisk vegetative patienter på danske plejehjem eller institutioner. Men der kan ligge nogle, som er minimalt bevidste. De er måske lidt vågne, måske er der flygtig blikkontakt, men de kan ingenting. De skal typisk ernæres gennem et hul i maven og have hjælp med ilttilførsel, og de kan ikke kontrollere vandladning og afføring,” siger han.

Neurovidenskabens viden om, hvorvidt en del af patienterne sanser mere, end man førhen har troet, udgør et stort etisk dilemma, siger Merete Stubkjær Christensen:

”Da de første resultater kom med scanninger, der viser en ret normal hjerneaktivitet hos minimalt bevidste patienter, tænkte alle: ’Du godeste! Kan de tænke?’. Og det er det nok ikke alle, der kan. Men hvem kan? Der mener jeg, at vi som fagpersoner er udfordrede i Danmark. Vi ønsker mere viden og en etisk samtale.”

Den etiske debat skal blandt andet handle om, hvor intensivt disse måske bevidste patienter skal behandles og holdes i live:

”Man hører tit folk sige, at de ikke vil ”ligge sådan”, hvis de får en alvorlig hjerneskade. Det gør indtryk på mig, for gør vi så noget for vores patienter, som de ikke vil have? Det er en etisk debat i vores samfund, som er svær, og som vi ikke har haft: Er det uværdigt at være i live som minimalt bevidst, eller skal vi stræbe efter at holde dem i live på den mest værdige måde?”

Som det er nu, får patienterne al tænkelig behandling, mens de er på rehabiliteringscentrene, siger Christian Pilebæk Hansen:

”Jeg er enig i, at minimalt bevidste patienter kan sanse og føle noget, men det er svært at føre bevis for, hvor meget det er. Vi kan endda finde på at sætte en patient i antidepressiv behandling, hvis vi ud fra personens energiniveau og andre legemlige forhold formoder, at de er depressive.”