Prøv avisen
LUK

Det ser ud som om at du ikke er logget ind

Log ind for at læse alle artikler

Glemt adgangskode? Klik her.

”Jeg tænkte på det hele tiden. Åh nej, min mor kan ligge død derhjemme"

Åbenhed – i familien og i sundhedsvæsenet – er forsker Julie Mobergs vigtigste anbefaling til familier, der er ramt af kronisk sygdom. – Privatfoto.

Børn med en kronisk syg forælder er omsorgsfulde, ansvarlige og fyldt med kærlighed til den syge mor eller far. Og de lægger låg på deres egne følelser og behov, så det grænser til det selvudslettende. Derfor er det vigtigt at tale med dem om sygdom, frygt og angst, siger forsker

Inderlig omsorg for en kronisk syg mor eller far var den ene af de to grundfølelser, som voksne børn fortalte om til Julie Moberg i forbindelse med hendes ph.d.-afhandling om at vokse op med en forælder med multipel sklerose. Den anden var en lige så grundfæstet tilbageholdenhed, når det gjaldt deres egne følelser og behov.

”Min mor hjælper jeg rigtig meget med alt. Jeg har altid hjulpet hende rigtig meget med alt. Hvis der var snestorm, gik jeg ned og handlede i store snedriver med min lillesøster i kælk,” forklarede en om barndommens naturlige pligter.

”Jeg tænkte på det hele tiden. Åh nej, min mor kan ligge død derhjemme, eller mor kan ligge og være faldet og har slået sig, eller hun kan være lam,” huskede en anden.

En tredje sagde:

”Det er noget, jeg prøver at arbejde på. At jeg nogle gange sætter andre før mig selv. At jeg nogle gange gør ting, som jeg egentlig ikke har lyst til, men for at alle er glade.”

Julie Moberg er cand.mag. i nordisk filologi og filosofi, uddannet sygeplejerske og har netop afleveret sin afhandling om mennesker, der voksede op med en skleroseramt forælder, om deres oplevelse af barndom og teenageår og om de sociale og økonomiske konsekvenser, rollen som pårørende har fået for en del af dem.

Julie Mobergs registerforskning viser blandt andet, at de voksne børn i højere grad end andre risikerer at få førtidspension og blive arbejdsløse, og konsekvenserne kan måles helt frem til pensionsalderen. Hendes forskning baseret på kvalitative interviews forsøger at besvare, hvorfor det er sådan.

I alt har hun talt med 14 unge mellem 18 og 25 år, som var på afstand af barndommen, men dog så tæt på, at den stadig stod klart. ” Striving for balance between ca-ring and restraint,” har hun kaldt en forskningsartikel med interviewresultaterne. For de voksne børn refererede igen og igen til oplevelser, der netop udspillede sig i et rum mellem grænseløs kærlighed – og altkonsumerende hensyntagen, der for nogle var så grundfæstet, at den dominerede deres relationer helt ind i voksenlivet.

Kærligheden først. For den var stor, fundamental og på flere måde god.

”Mange af de unge udtrykte meget stor kærlighed, ansvarlighed og omsorg i forhold til den syge forælder. De havde meget empati, og ansvarlighed og empati er gode ting at lære. De kunne lodde en stemning, og i voksenlivet var de ofte samlingspunkt for andre, fordi de tog ansvar for fællesskabet,” forklarer Julie Moberg.

Men omsorgen havde også drevet mange ud i rollen som en lille voksen.

En havde stået for at handle ind, lave mad, gøre rent og gå med hunden, før hun blev teenager. Nogle blev jævnligt hjemme fra skole med den syge forælder eller afstod fra fritidsaktiviteter for at støtte og hjælpe, så meget de kunne. Flere kæmpede med sig selv, om de kunne tillade sig at flytte langt væk for at tage en bestemt uddannelse, eller om de burde blive tæt på barndomshjemmet. Da et par blev skilt, blev barnet hos den syge far for at tage sig af alt fra pleje til kontakt med myndighederne. ”For hvem skulle ellers?”, som hun spurgte Julie Moberg.

Ingen følte, at forældrene havde presset dem til at hjælpe.

”Sådan var det bare. Jeg var lige som nødt til at hjælpe hende på en eller anden måde. I stedet for bare at være passiv,” som en sagde som en form for psykologisk håndtering i en situation, hvor magtesløsheden ellers var total.

Når initiativet kom fra barnet selv, var det svært at vide, hvordan han eller hun faktisk havde det under hjælpsomheden og handlekraften. Det blev tydeligt for Julie Moberg, at et fællestema for de voksne børn var, at de ofte tilsidesatte sig selv for ikke yderligere at bebyrde hverken den syge forælder eller den raske, som ofte havde nok at gøre med den syge.

”Jeg følte, jeg skulle være optimistisk og virke positiv og glad, så mine forældre ikke også behøvede bekymre sig om mig,” som en fortalte.

Følelsesmæssig tilbageholdenhed var så selvfølgelig en handling, at det kunne være svært for barnet i det hele taget at mærke sig selv.

”Jeg havde svært ved at udtrykke mine følelser. Jeg tror ikke, jeg nogensinde fortalte nogen, hvordan jeg havde det, og jeg ved ikke, om jeg overhovedet var klar over det,” forklarede en.

Nogle havde opført sig på den måde, inden de overhovedet fik et sprog for at tale om sygdom og bekymringer. I voksenlivet fortsatte mønstret.

”Jeg tror, jeg har været så vant til at tage mig af min mor, at det bare er blevet en del af mig: jeg tager altid andres følelser i betragtning,” lød et udsagn fra en ung, der også nu rettede ind efter kærester og venner hellere end nogensinde at føre sin egen dagsorden igennem.

Betegnede nok var halvdelen af de personer, Julie Moberg interviewede, ved at tage lange eller mellemlange uddannelser inden for sundhed og omsorg.

Disse mønstre, mener hun, kan bidrage til at forklare, hvorfor registerforskningen viser, at børn af kronisk syge forældre med multipel sklerose er mere udsatte socialt og økonomisk end gennemsnitsbefolkningen.

”En forklarede, at hun stadig som voksen tager hjem til moderen og dækker op og laver mad, når moderen skal have gæster. Forældre, der kræver pleje, tager tid, og jo ældre, en kronisk syg forælder bliver, jo flere behov får de,” siger hun.

Et par af de unge havde erfaringer med depression, skyldfølelse eller angst. Når de med stor selvfølgelighed trådte til og sjældent råbte op, var det tilsvarende sværere at opdage eller endda tænke over, hvordan de egentlig havde det. Og glemmer man samtalen og støtten til børn med en kronisk syg forælder ”kan det føre til, at barnet føler sig magtesløs og overvældet”, siger Julie Moberg.

Åbenhed – i familien og i sundhedsvæsenet – er hendes vigtigste anbefaling til familier, der er ramt af kronisk sygdom.

”Børn bliver mindre bange og nervøse, jo mere åbenhed der er. Jeg talte med en, hvor broderen undlod at tage ud og rejse med sit studie, fordi han var bange for, at forælderen ville dø i mellemtiden, selvom intet talte for det. Det viser noget om, hvilke frygtelige forestillinger børn og unge kan gå med i det skjulte, hvis der ikke er åbenhed og mulighed for at tale sammen i familierne,” siger hun.