Bushra er 46 år, gift, har fem børn mellem fem og 25 år og er opvokset i en pakistansk familie i Danmark. Og så arbejder hun i døgndrift med at passe sin mor, der er hårdt ramt af demens.
Bushra er såkaldt selvudpeget hjælper, der bliver betalt af kommunen for at passe sin mor. Hun er oppe flere gange hver nat for at hjælpe sin mor samtidig med, at hun skal passe sine egne børn og sørge for rengøring og mad til sin far.
”Nogle gange kommer hun (moderen red.) til at sige nogle ord – altså bandeord eller sådan noget. Hun har haft en længere periode, hvor hun slog ud og ikke ville i bad eller ikke ville på toilettet eller rejse sig op,” fortæller Bushra i bogen ”Minoritetsældre og Selvudpegede Hjælpere”, der er skrevet af forskere fra Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, Vive, og Aarhus Universitet.
Ifølge en befolkningsfremskrivning fra Danmarks Statistik forventes antallet af ældre over 65 år med ikke-vestlig baggrund at stige fra godt 32.000 i 2022 til 59.000 i 2030. Der findes ikke præcise opgørelser af, hvor mange i gruppen, der er ramt af demens, men ifølge Nationalt Videnscenter for Demens er cirka 400 personer fra etniske minoritetsgrupper over 60 år registreret med en demensdiagnose og godt 100 personer bor på plejehjem.
Bange for sladder
”Meget tyder på, at de ældre med minoritetsbaggrund ikke bliver diagnosticeret i samme omfang som ældre med dansk baggrund eller først bliver diagnosticeret sent i sygdomsforløbet. Det kan både skyldes kulturelle barrierer i familierne og manglende viden om demens, men også at de tilgængelige udrednings- og støttetilbud generelt ikke er rustede til at møde deres særlige sproglige og kulturelle behov,” siger Rune Nielsen, neuropsykolog ved Nationalt Videncenter for Demens på Rigshospitalet.
Han fortæller, at det ofte er familierne, der står for en stor del af plejen og støtten til de demensramte.
”Det kan være rigtig hårdt for familierne at skulle passe en pårørende med demens. Jo, mere de ved om demens, jo mere tilbøjelige vil de også være til at søge hjælp. Og der er en opgave i at nå en del af de etniske minoritetsfamilier. Samtidig er testning af demens en udfordring i den gruppe, fordi demenstest har været målrettet personer, der er opvokset og har gået i skole i Danmark,” siger Rune Nielsen, der har udviklet en ny metode til tværkulturel demenstestning, som har vundet bred international anerkendelse.
De største grupper af ældre findes i de tyrkiske, pakistanske og arabiske miljøer.
”Blandt nogle af de pårørende til demensramte, er der en holdning til, at man ikke lufter det beskidte vasketøj. Har man et problem med demens, klarer man det i familien, også fordi man er bange for, at der måske bliver sladret. En anden barriere er overhovedet at modtage hjælp udefra, fordi der er en stolthed over at kunne klare tingene selv. Det er de voksne børns ansvar at tage sig deres forældre, og det ligger nogle gange dybt i familierne. Det betragtes som skamfuldt ikke at gøre det. Derfor er der et pres for selv at hjælpe de ældre. Vi oplever ofte, at familien siger nej tak til kommunens hjælp,” fortæller Rune Nielsen.
Som behandler har han også oplevet, at familiens afmagt kan føre til handlinger, der tangerer mishandling.
”Der er eksempler på, at familier, der er totalt underdrejet og ikke ved noget om demens, handler uhensigtsmæssigt ved for eksempel at låse den ældre inde eller lænke den ældres kørestol til radiatoren, så borgeren ikke kan stikke af,” siger Rune Nielsen.
I erkendelse af problematikken har både Aarhus og Københavns kommuner ansat medarbejdere, der skal få få kontakt til demensramte og pårørende i de etniske minoritetsmiljøer.
”Den største udfordring er nok, at kommunen ikke får tilstrækkeligt kendskab til de demensramte med etnisk minoritetsbaggrund. Vores indtryk er, at problemet ofte holdes internt i familien,” siger demenskoordinator Mathilde Lykkegård Mohrsen fra Aarhus Kommune.
Seniorforsker Anika Liversage fra Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, Vive, har i sin forskning interviewet familier med etnisk minoritetsbaggrund fra Tyrkiet. I flere tilfælde var familierne hårdt belastet, fordi de stod alene med pasningen af demensramte, ældre familiemedlemmer.
”Det er ofte et skrækscenarie for børnene, hvis deres ældre familiemedlemmer skal på plejehjem blandt andet, fordi de ældre typisk ikke taler ret meget dansk. De går tit meget langt for at beholde deres gamle forældre hjemme. I et eksempel var en helbredsmæssigt svækket mand ved at blive udredt for demens. Han blev passet af sin hustru og sin datter, der delte sin tid mellem et krævende job og hjælpen til forældrene. Hun sov hos dem flere dagen om ugen for at hjælpe med pasningen," fortæller Anika Liversage.
Alzheimerforeningen har tidligere lavet forskellige projektforsøg, der skulle styrke indsatsen for at hjælpe demensramte og pårørende i det etniske minoritetsmiljøer.
”Konklusionen var, at det er meget svært udefra at råbe ind i indvandrermiljøer. Man bliver nødt til at arbejde med problemerne indefra i miljøerne. Udfordringen er der, og vi kommer i stadig større udstrækning til at se den gruppe på plejehjem i de kommende år. Nogle af de ældre kan ikke dansk, og dem, der kan dansk, mister i nogle tilfælde sproget på grund af demenssygdommen,” siger direktør i Alzheimerforeningen Nis Peter Nissen.