Sagen om børn med livstruende sygdom og lægemidlet Spinraza blev en ilddåb for Medicinrådet, da det begyndte sit arbejde med at prioritere ny, dyr sygehusmedicin ud fra en afvejning af pris og effekt i januar 2017.
Spinraza var rådets første sag og det første lægemiddel nogensinde, der kan behandle en fremadskridende og meget alvorlig form for muskelsvind hos børn, SMA (spinal muskelatrofi). Men behandlingen er ekstremt dyr, og effekten er ikke dokumenteret for en del af patienterne.
Det har givet ramaskrig blandt forældre til de syge børn og politisk, når Medicinrådet ad flere omgange har lagt sit snit, der har givet nogle børn adgang til behandling, men lukket andre ude.
Men spørger man læger, skal der være mange flere af den slags hårde beslutninger – ellers vil et usynligt flertal af patienter lide under, at midlerne i sundhedsvæsenet går til få, men meget dyre patienter, hvor effekten af behandlingerne er forholdsvis lille.
Et stort flertal på 81 procent mener således, at Danmark foruden Medicinrådet skal have et behandlingsråd, der skal prioritere andre typer behandlinger i sundhedsvæsenet. Det viser en undersøgelse foretaget af Kristeligt Dagblad, som 344 læger har deltaget i.
Her mener 9 ud af 10 også, at det er positivt, at Medicinrådet er oprettet – men de er lunkne, hvad angår rådets arbejde indtil videre: 70 procent svarer, at Medicinrådet enten i ringe grad eller ”hverken eller” er lykkedes med sit arbejde indtil nu.
Jannick Brennum, direktør i neurocentret på Rigshospitalet, er blandt de læger, som mener, at rådet skal være stærkere:
”Idéen med Medicinrådet er rigtig fornuftig, men jeg kan se på de af rådets beslutninger, jeg har kendskab til, at nogle lægemidler godkendes, som ikke nødvendigivs har en kæmpe merværdi i forhold til omkostningerne. Jeg tror, at Medicinrådet og også et eventuelt behandlingsråd har brug for støtte, hvad angår de ting, vi ikke må tale om: Hvad må et liv koste, og hvad kunne vi ellers få for pengene?,” siger han.
Spinraza var den første sag, der satte dette tabu på spidsen. Men tilsvarende dilemmaer er på vej for eksempel i form af såkaldt personlig behandling.
”Jeg mener, det er en diskussion værd, om vi bør behandle én patient til en pris på 2-2,5 millioner kroner om året for at holde den person i live i længere tid eller afhjælpe et ubehag. For hvor meget kunne tilsvarende ressourcer komme til gavn i psykiatrien eller andre steder?” siger Jannick Brennum.
Han peger dog på, at rådet er et eksempel på, hvordan ”vi er ved at udvikle os skridt for skridt i en positiv retning”. Det samme gælder den politiske velvilje, hvad angår idéen om et behandlingsråd, som statsminister Lars Løkke Rasmussen (V) senest har støttet, mener han.
Mange læger giver i kommentarer til undersøgelsen dog netop politikerne på Christiansborg skylden for, at Medicinrådet i deres øjne fremstår svagt.
”Medicinrådet er kommet med fornuftige udspil, men er desværre blevet spillet af banen af politiske modbeslutninger,” skriver én.
”SMA er et godt eksempel,” skriver en anden med henvisning til sagen om Spinraza.
I den kritik er lægerne på linje med Lægeforeningen, der også mener, at Medicinrådet skal styrkes, og at politikerne skal holde fingrene væk, siger formand Andreas Rudkjøbing.
”Vi ser meget gerne, at Medicinrådet bliver større og stærkere, og at politikerne gør alvor af armslængdeprincippet, så man ikke falder rådets beslutninger i ryggen, når en patientgruppe ikke får præcis det, den havde drømt om. Vi ser også gerne, at rådet bliver udviklet, så det også ser på andre typer af behandling,” siger han.
Sundhedsordfører Liselott Blixt (DF) står særligt for skud i mange kommentarer angående svag prioritering både i Medicinrådet og i det hele taget.
”Når Blixt og co. underminerer rådet, bliver det svært,” som én læge skriver.
Hun har blandt andet anfægtet rådets anbefalinger, hvad angår Spinraza. Men hun er ikke enig i den måde, lægerne ønsker at tænke prioritering på.
”Selvfølgelig får du mere for pengene, når du bruger dem på en bred skare, hvorimod det er dyrt, hvis du hjælper 200 mennesker med en sjælden sygdom. Hvis lægerne mener, at de 200 ikke skal hjælpes, fordi pengene gør større gavn et andet sted, er det det samme som at sige: Lad dem dø. Jeg er enig i, at vi mangler penge i sundhedsvæsenet, men det skal dælme ikke gå ud over folk med sjældne diagnoser,” siger hun.
Steen Werner Hansen, formand for Medicinrådet og vicedirektør på Herlev-Gentofte Hospital, føler derimod ikke det pres, som mange andre altså mener, at rådet lider under.
”Jeg synes, der er mere snak om politisk indblanding end en reel indblanding. Nogle har fået den opfattelse, at hvis et lægemiddel ikke anbefales, så skal man forsøge at få en politisk afgørelse,” skriver han til Kristeligt Dagblad.