Tilbage i 2005 blev Merete Demant Jakobsen ringet op af sin engelske mand. Han havde været til samtale hos en kræftlæge i Oxford et halvt år efter at have fået fjernet venstre nyre og ringede, fordi han ikke helt forstod den besked, lægen havde givet ham. Merete Demant Jakobsen var ikke taget med til samtalen, da hun havde arbejde i Danmark, og da de regnede med, at der bare var tale om et opfølgende møde. Han var jo formentlig rask.
Men under mødet fik den danske forfatter og socialantropologs mand noget andet at vide. Han havde 20 procent chance for at overleve og havde formentlig metastaser. Hvad det mere præcist betød, forklarede lægen ikke, og manden kunne ikke få sig selv til at spørge. I stedet blev det Merete Demant Jakobsen, der er i telefonen måtte fortælle sin mand, at metastaser betød, at kræftsygdommen havde spredt sig.
”Som pårørende følte jeg, at tæppet blev trukket væk under mine fødder, og jeg måtte finde ud af, hvordan jeg skulle fortælle min mand det. For han gik ind til samtalen i den tro, at han var helbredt,” siger hun.
Lige nu er Merete Demant Jakobsen aktuel med bogen ”Den alvorlige samtale - sygdomsfortællingens veje og vildveje”, hvor hun undersøger, hvordan man som læge bedst fortæller patienten og de pårørende om en alvorlig sygdom. Det gør hun efter at have fulgt 10 patienter fra den første samtale med deres kræftlæge og et halvt år frem.
”Der er tale om en samtale mellem lægen, patienten og de pårørende, hvor patientens livsvej ændres. Mit fokus har været at finde ud af, hvordan lægen håndterede samtalen, hvad patienten tog med sig videre fra samtalen, og hvad det var for en fortælling, som patienten efterfølgende byggede op.”
Idéen til bogen kom blandt andet fra hendes egen erfaring med den nu afdødes ægtemands sygdomsforløb. For udover den uheldige oplevelse, da manden fik stillet sin diagnose, lagde Merete Demant Jakobsen mærke til noget interessant under de efterfølgende lægesamtaler.
”Jeg blev opmærksom på, at min mand ændrede adfærd, når han under samtalerne med lægen skulle fortælle om sin sygdom. For ham havde kroppen altid mest bare været noget, som bar hovedet rundt, men nu blev kroppen hovedperson for ham. Først ville jeg blande mig, fordi tiden var knap i konsultationerne, men så forstod jeg, at min mand forsøgte at tage kontrol over situationen og sin egen krop.”
Med en baggrund inden for biologi, litteratur og antropologi fandt Merete Demant Jakobsen det oplagt at undersøge formidlingsprocessen nærmere. Hun fik bevilliget penge fra Kræftens Bekæmpelse til et forskningsprojekt og fulgte kræftpatienter under deres første samtale med lægen og en uge, tre måneder og seks måneder efter konsultationen.
Før projektet startede, gjorde Merete Demant Jakobsen sig tanker om, hvordan det ville fungere, at hun var til stede under den første samtale, men det viste sig at virke både naturligt og også vigtigt for patienterne, da hun dermed blev medvider til den besked, patienten havde fået.
Under konsultationerne blev nogle patienter overraskede, da de forventede, at de var raske, andre blev alvorlige, og andre igen håndterede situationen med humor, mens en patient konstaterede, at der nu var ”klippet i livets skjorte”.
Reaktionerne var altså vidt forskellige, og Merete Demant Jakobsen var imponeret over lægernes evne til at håndtere dette.
”Det er en kunst at fange et andet menneskes personlighed så hurtigt, som lægerne formåede. De fandt hurtigt ud af, hvad de skulle være opmærksomme på ved hver enkelt, og hvad patienten ønskede at vide om sygdommen. Hvor nogle havde brug for at anvende humor, ville andre for eksempel gerne snakke om muligheden fra parykker, hvis de mistede deres hår under kemobehandlingen.”
Overordnet set oplevede Merete Demant Jakobsen, at lægerne skulle mestre tre T'er, når de talte med patienterne om kræftdiagnosen.
”Der skal være tillid under den første konsultation, både i sprogbrug og atmosfære. Den tillid udvikler sig til tryghed og en tiltro til den hånd, der styrer behandlingen. Hvis bare ét T mangler, så opløses hele konstellationen,” siger hun og tilføjer, at det for alle patienterne, hun fulgte, betød noget, at de følte sig taget alvorligt og blev hørt som de mennesker, de var.
”Det er utrolig vigtigt at give patienterne lov til at være mennesker, for ellers kommer sygdommen til at dominere både under samtalen, men også i den livsfortælling, som patienten bygger op efterfølgende.”
I sine efterfølgende samtaler med patienterne oplevede Merete Demant Jakobsen tre overordnede livsfortællinger.
”Nogle holdt fast i tiden før sygdommen og forestillede sig, at det nok skulle gå, mens andre endte i et kaos-narrativ, hvor de blev deres sygdom, og andre igen valgte at fokusere på, hvordan de kunne hjælpe andre ved at fortælle om deres erfaring med sygdommen.”
Et andet aspekt, der spillede ind i patientsamtalerne, var troen, som både kom til at udtryk som noget spirituelt, som troen på familien og som en tro på, at patienten var del af en større sammenhæng. En af patienterne var aktiv i en kristen menighed, og Merete Demant Jakobsen husker særligt, hvordan vedkommende kom ind til sin første samtale med et forbavsende overskud. Det viste sig, at han havde et stykke stof med kristne symboler siddende på sine underbukser.
”Han tilhørte en baptistisk menighed og forblev rolig igennem sit sygdomsforløb og udstrålede overskud, fordi han havde en omsorgsfuld menighed og Gud med sig. Støtten gav ham ikke et længere liv, men et godt liv,” siger hun og tilføjer, at troen ikke er et aspekt, som lægerne selv tager med i deres samtale med patienterne.
”En af lægerne nævnte, at patienterne kommer til at tænke på ligkister og begravelse, hvis de snakker om tro. Men ud fra mit arbejde med shamaner og healere i traditionelle samfund bliver det klart, at tro gør en forskel. Det betyder ikke, at ikke-troende har det sværere, men at troen gør, at patienten har overskud.”
For Merete Demant Jakobsen kom noget af det mest overraskende i projektet til at omhandle interviewerens rolle.
”Fordi jeg var udenforstående og hverken kliniker eller pårørende, kom samtalerne med mig som interviewer til at spille en særlig rolle for patienterne og fungere som et frirum, hvor de kunne komme ud med alle de ting, de bar rundt på inde i hovedet. De kunne sige lige, hvad de tænkte om deres sygdom, deres relation til lægen, deres pårørende, økonomi, håb, sorg og gråd,” siger hun og tilføjer, at denne funktion kunne være værd at gøre mere ud af i fremtiden.
”Som en af patienterne formulerede det: Det at tale med en ikke-læge har en positiv effekt på patienten. Det er en rolle, man bør opprioritere, men det er afgørende, at den frivillige ikke er hvem som helst, men har erfaring med patientens sygdom.”