Det Etiske Råd: Beskyt dine data om sundhed

Når vi henter en gratis sundhedsapplikation på internettet, betaler vi ofte med personlige oplysninger, som firmaerne bag sælger videre. Det Etiske Råd advarer nu mod fænomenet

Applikationer på din telefon kan samle information om motionsvaner, søvn eller din menstruationscyklus. Disse informationer kan sælges videre, uden du nødvendigvis ved det.
Applikationer på din telefon kan samle information om motionsvaner, søvn eller din menstruationscyklus. Disse informationer kan sælges videre, uden du nødvendigvis ved det. Foto: Brendan Mcdermid/Reuters/Ritzau Scanpix.

Hvordan har kvaliteten af nattesøvnen været? Hvor sund er kosten, og hvordan står det til med konditionen?

Det er eksempler på sundhedsapplikationer, som danskerne kan hente via mobil-telefonen. Ifølge Sundhedsstyrelsen kommer der på verdensplan tusindvis af såkaldte sundhedsapplikationer hvert år, og brugen af dem vokser konstant.

Mobiltelefonen og særlige ure, der registrerer blandt andet bevægelse, søvn og hjerterytme, giver store muligheder for at forbedre behandlingen og forudsige fremtidig sygdom.

Men samtidig giver udviklingen både private virksomheder og myndigheder adgang til de mest personlige data, der kan misbruges af forsikringsselskaber og arbejdsgivere. Et stort flertal i Det Etiske Råd advarer i en ny redegørelse mod, at sundhedsapplikationer og andre digitale tjenester hentes gratis, mod at brugeren stiller sine personlige data til rådighed for udbyderen, som så kan sælge oplysningerne videre til for eksempel et forsikringsselskab.

Formanden for Det Etiske Råd professor og klinikchef på Rigshospitalet, Anne-Marie Gerdes, peger på, at private firmaer ud fra usikre data om personlige oplysninger ville kunne finde mønstre og komme med mere eller mindre pålidelige forudsigelser om den enkeltes sundhedstilstand eller risiko for at udvikle bestemte sygdomme i fremtiden. Desuden kan de informationer, virksomhederne får, indeholde personfølsomme oplysninger om for eksempel seksuel orientering, personlighed, intelligens og omgangskreds.

”Det er nødvendigt at tage et opgør med traditionen om at betale med data for at få adgang til en digital sundhedstjeneste. Det, der sker, er typisk, at brugeren klikker ’accepter’ til de ofte uoverskuelige betingelser, som følger med, når man henter en applikation,” siger hun.

Det Etiske Råd anbefaler, at der sættes nogle rammer for, hvordan arbejdsgivere og forsikringsselskaber bruger data fra sundhedsapplikationer.

”At væsentlige personfølsomme informationer analyseres og sættes til salg uden den enkeltes vidende, udgør et anslag mod retten til privatliv. Som minimum bør det være muligt i stedet at vælge at betale for en applikation, så den enkelte selv har ejerskab over data, og så virksomhederne ikke kan bruge oplysningerne til andre formål,” siger Anne Marie-Gerdes.

Redegørelsen fra Det Etiske Råd fortæller om et amerikansk forsikringsselskab, der har annonceret, at det vil ophøre med en række livsforsikringer og i stedet sælge policer til kunder, der måler deres helbred via blandt andet en smartphone.

”Det etiske problem opstår, når myndigheder eller firmaer kan få adgang til data, der gør dem i stand til at gribe ind i vores liv på begrænsende måder. Der er store fordele ved sundhedsapplikationer, men det er også vigtigt, at befolkningen er opmærksom på de risici, som følger med,” siger Anne-Marie Gerdes.

Professor Thomas Ploug fra institut for kommunikation og psykologi ved Aalborg Universitet forsker i dataetik, og han deler rådets bekymring.

”Det er uigennemskueligt præcis hvor vores oplysninger havner. Vi kan få et nogenlunde overblik over, hvad Apple og Google gør, men der er masser af applikationer, som vi ikke har styr på. Oplysningerne fra en applikation, der samler information om motionsvaner eller en applikation om menstruationscyklus kan sælges videre og ende med at blive brugt til formål, der er ubehagelige,” siger Thomas Ploug og nævner som et tænkt eksempel, at et forsikringsselskab kan købe oplysninger om menstruationscyklus og samkøre data med færdselsuheld.

”På den måde kunne de måske finde frem til, at kvinder i forbindelse med menstruationscyklus har større risiko for at havne i et uheld. Men har vi overhovedet lyst til, at data bruges på den måde?”, siger Thomas Ploug. Det største problem er ifølge Thomas Ploug, at udviklingen bliver et forsøg på at styre vores adfærd.

”De mange sundhedsapplikationer får den enkelte til at rette fokus mod, om vi nu lever det rigtige og det sunde liv. Gåture bliver motion snarere end et spørgsmål om at nyde solnedgangen. Det største problem er, at afgivelse af data på den måde fører til en subtil ændring af vores værdier og adfærd,” siger Thomas Ploug. Han vurderer, at lovgivningen på området er klar nok.

”Hvis vi skal opnå større datasikkerhed handler det i første omgang om, at den enkelte overvejer meget kritisk hvilke data, man lægger ind på mobiltelefonen,” siger Thomas Ploug.

Samme holdning har Stephan Engberg, privat konsulent og ekspert i samspillet mellem borgere og store it-systemer.

”Lovgivningen er på plads. Det drejer sig om at italesætte problemerne og give borgerne værktøjer til at dele data uden at afgive kontrol. Samtidig skal vi som forbrugere kræve, at de store virksomheder sætter borgernes sikkerhed først frem for, at det er de teknologiske løsninger, der styrer os,” mener Stephan Engberg.