Prøv avisen

Efter nej fra myndigheder: Forældre vil selv samle ind til kostbar behandling

Magnus Gylling Mortensen kan ikke sidde, spise eller tale tydeligt, men hans hoved fejler ingenting. – Foto: Jens Welding Øllgaard

Det ny Medicinråd har truffet sin første afgørelse og har vurderet, at Magnus Gylling Mortensen på 16 år ikke bør have adgang til en ny medicin, fordi prisen er for høj i forhold til effekten. Nu vil familien rejse pengene selv

Det var med sin sædvanlige sans for humor, der træffer perfekt, at Magnus Gylling Mortensen, 16 år, modtog beskeden om, at han ikke er blandt de patienter, som bør få adgang til behandling for sin alvorlige muskelsvindsygdom med et nyt, banebrydende og meget dyrt medikament.

Torsdag i sidste uge kom den første anbefaling fra Medicinrådet, der er nedsat for at vurdere, hvorvidt nye lægemidler bør tages i brug i forhold til kriterier om eksisterende behandling, effekt og pris.

Vurderingen gjaldt et lægemiddel til patienter med spinal muskelatrofi (SMA) og har ifølge både behandlingsansvarlige læger og Medicinrådet vist ”revolutionerende effekt”.

Ifølge Medicinrådet er effekten dog kun dokumenteret i tilstrækkelig grad hos spædbørn, hvis sygdom er væsentlig mindre fremskreden end Magnus Gylling Mortensens. Derfor har rådet nu anbefalet, at lægemidlet kun tages i brug til spædbørn før seksmånedersalderen, og som endnu ikke er blevet afhængige af, at en respirator trækker vejret for dem.

Magnus Gylling Mortensens hoved fejler ingenting. Men han kan ikke sidde, spise eller tale tydeligt. Og han kan ikke trække vejret, det har en respirator gjort for ham, siden han var fire år.

”Men kan vi så ikke bare tage respiratoren af?” sagde han med dødsforagt, da han fik den dårlige nyhed.

Det nye lægemiddel var for Magnus Gylling Mortensen en enestående chance. I ordets bogstaveligste forstand. Aldrig før har der været et lægemiddel mod SMA, og sjældent overlever patienter så længe som han: Magnus Gylling Mortensen er Danmarks ældste patient med SMA type 1, der er sygdommens mest alvorlige grad.