”Min kritik er, at det føles, som om Danmark er et u-land, når det gælder viden om forskning i ALS. Hvorfor gør lægerne ingenting? Det er det mest frustrerende, at der på hospitalerne bare bliver sagt:
’Du kan gå til en psykolog, men du skal forberede dig på at dø’.”
Ordene kommer fra Bent Andersen, som er pårørende til en kvinde med den sjældne sklerose-sygdom ALS, der gradvist lammer den syge, indtil patienten dør – i gennemsnit tre år efter at diagnosen er stillet.
Ingen steder i verden har man fundet en effektiv behandling for ALS, men flere steder ”sker der faktisk nogle ting, og der eksperimenteres med forskellige behandlinger”, mener Bent Andersen.
Af samme grund har døende ALS-patienter det seneste års tid skubbet på for at få deres behandlingsmuligheder revurderet af Sundhedsstyrelsen under ordningen om rådgivning om eksperimentel behandling.
Det sker ellers sjældent.
I 2003 oprettede Sundhedsstyrelsen ordningen som et tilbud til livstruende syge patienter, hvor alle etablerede behandlingsmuligheder er udtømte.
Gennem ordningen kan patienter få rådgivning om, hvorvidt der alligevel et sted i Danmark eller verden findes yderligere behandling, herunder eksperimentel behandling, som er værd at give et forsøg.
Men kræftpatienter er stort set de eneste, der har brugt ordningen.
Sidste år vurderede panelet mulighederne for eksperimentel behandling i 371 nye patientsager, hvoraf kun fire ikke var kræftpatienter. Året før var det kun 1 ud af 404 patienter, der ikke havde kræft.
Faktisk har ordningen om eksperimentel behandling i den grad været synonym med kræft, at myndighederne selv ofte har omtalt den som ”ordningen om eksperimentel kræftbehandling” – selvom den fra fødslen var tiltænkt alle grupper af livstruende og uhelbredeligt syge patienter.
Den hårdeste kritik af kræftpatienternes næsten eksklusive adgang til ordningen leverede Rigsrevisionen i en beretning fra 2014. På det tidspunkt havde Sundhedsstyrelsens panel ydet rådgivning i omkring 7000 patientsager, hvoraf kun 12 vedrørte patienter, der fejlede noget andet end kræft.
”Rigsrevisionen finder, at Sundhedsstyrelsens forvaltning af second opinion-ordningen (ordning om eksperimentel behandling, red.) har medført, at patienter med en anden livstruende sygdom end kræft ikke har haft let og lige adgang til information om ordningen,” står der blandt andet i beretningen.
Rigsrevisionen spurgte også en række patientforeninger om ordningen. 4 ud af 13, knap en tredjedel, kendte den ikke, mens 8 af de 13 vurderede, at deres medlemmer kunne have gavn af ordningen.
Fire mente, at der faktisk fandtes eksperimentelle behandlingsmuligheder for deres medlemmer.
Mennesker med lungesygdomme som cystisk fibrose eller såkaldt alfa-1-antitrypsinmangel kan være blandt de patienter, ordningen også kunne gavne, mener overlæge i Lægemiddelstyrelsen, Jens Ersbøll:
”De her sygdomme er nogle, man dør af, medmindre man får en lungetransplantation. De hører til gruppen af sjældne sygdomme, men hvor der findes eksperimentelle behandlinger, der er rimelig overbevisende,” siger han.
Steen Werner Hansen er vicedirektør på Herlev Hospital, men var i 2002 blandt de kræfter i Sundhedsstyrelsen, der fik etableret ordningen om eksperimentel behandling.
Han peger blandt andet på multipel sklerose og hudsygdommen psoriasis som sygdomme, der blot de seneste fem år har gennemgået en stor udvikling med adskillige nye lægemidler til følge.
Dén udvikling er ifølge ham den vigtigste årsag til, at kræftpatienterne hidtil har domineret ordningen:
”Der har været udviklet allermest medicin på kræftområdet. Mulighederne for eksperimentel behandling til andre sygdomsgrupper har ikke været så stort, men det udvides i takt med, at kendskabet til forskellige sygdomsmekanismer og behandlinger er på vej på forskellige områder,” siger han.
Ordningen om eksperimentel behandling kom i stand på baggrund af stor offentlig og politisk virak om kræftbehandlingen i Danmark kort efter årtusindeskiftet.
Danske kræftlæger og det danske sundhedsvæsen blev kritiseret for at være tilbageholdende med at tage nye behandlingsmetoder i brug, og mange kræftpatienter søgte selv behandling i udlandet.
”Det var en politisk reaktion på, at man simpelthen ikke kunne være bekendt, hvad der skete på kræftområdet, og der var betydelige behandlingsmæssige fremskridt, der ikke blev tilbudt patienterne,” siger Leif Vestergaard Pedersen, administrerende direktør i Kræftens Bekæmpelse.
Siden har Kræftens Bekæmpelse kæmpet politisk, når patienter har berettet om, at ordningen ikke fungerede optimalt.
Sidste år i september kritiserede Leif Vestergaard Pedersen for eksempel ordningens ekspertpanel for at være for uvidende om udvalget af behandlinger.
Men ordningen har virket, vurderer han:
”I dag har vi fået et system, så relevant medicin hurtigere tilbydes kræftpatienter, og det går hurtigere med at få taget ny medicin i brug som standardbehandling, ligesom der er bedre overblik over, hvilke forsøg der er i gang i landet.”
På den måde er ordningen om eksperimentel behandling et eksempel på, at nye strukturer eller metoder ofte først tages i brug på kræftområdet for siden hen at brede sig til sygdomsområder, hvor den politiske, offentlige og videnskabelige bevågenhed har været mindre.
Nu er det op til de behandlende læger inden for de sygdomsområder, der først for nylig har fået flere medicinske handlemuligheder, at gøre brug af ordningen, siger Jens Ersbøll.
”Vi har haft medicinsk kræftbehandling siden slutningen af Anden Verdenskrig, mens for eksempel sklerose først har fået effektive behandlinger siden 1995. For kræftlægerne er det måske mere naturligt at afsøge nye muligheder, end det er for eksempelvis neurologerne, der først for nylig har fået muligheder.
Jeg så gerne, at flere speciallæger inden for andre sygdomsråder end kræft har modet til at henvende sig og bede om vurdering af muligheder for eksperimentel behandling på vegne af deres patienter,” siger Jens Ersbøll.