Prøv avisen

Eksperter: Brug for hospice til døende børn

Det er påfaldende, at der endnu ikke er etableret et børnehospice i Danmark, når det findes i andre lande, mener Tove Videbæk, landsformand for Hospice Forum Danmark. Foto: Christian Lindgren Denmark

Uhelbredeligt syge børn fortjener et tilbud på linje med døende voksne, mener sygeplejerske. Flere eksperter påpeger, at der er behov for langt mere fokus på omsorg og lindring til døende børn og deres familier

I modsætning til en række andre europæiske lande har Danmark ikke et børnehospice, der kan tilbyde specialiseret tværfaglig lindring og omsorg til døende børn og deres familier. Men det bør vi have, mener sygeplejerske Camilla Lykke, formand for Børnehospiceforeningen, der arbejder for et hospice på dansk jord. Sammen med den store organisation på området, Hospice Forum Danmark, har hun nu indledt en undersøgelse, der skal fortælle, hvor stort behovet er.

LÆS OGSÅ: Et forkert kommunalt signal

Døden er generelt et tabubelagt emne, men når det gælder børn, er det endnu værre. De fleste tænker: Børn skal bare ikke dø. Men det gør de desværre alligevel, og derfor skal vi skabe nogle langt bedre vilkår for de døende børn og deres pårørende, siger Camilla Lykke.

Ifølge Sundhedsstyrelsen dør omkring 400 børn årligt omkring halvdelen i barnets første leveår, mellem 60 og 70 mister livet ved ulykker, mens de resterende dør efter sygdom.

Og det er den sidste gruppe, et børnehospice skal rette sig imod, mener Hospice Forum Danmark, der ikke mindst skal bruge kortlægningen af behovet for børnehospicet til at finde samarbejdspartnere til projektet. Landsformand Tove Videbæk mener, at stedet også skal fungere som aflastningssted for familier med uhelbredeligt syge børn, hvor de kan få en pause fra en barsk hverdag.

De fleste børn med for eksempel kræft bliver heldigvis raske, så de døende børn er relativt få. Måske er det derfor, de ikke tidligere er tænkt ind i forhold til palliation. Men vi hører fra familier med meget syge børn, at der er nogle behov, som ikke er dækket. Og når børnehospice findes i andre lande, er det da påfaldende, at vi endnu ikke har etableret det i Danmark, siger Tove Videbæk.

Der findes børnehospicer i både Storbritannien, Tyskland og Sverige, hvor det første hospice for børn åbnede i september 2010. Det hedder Lilla Erstagården og ligger syd for Stockholm. Stedet har indtil nu haft 150 behandlingsforløb til fem pladser, og stedet drives af stiftelsen Ersta Diakoni på vegne af regionen Stockholm, men får patienter fra hele Sverige.

At tage imod svært syge børn og familier i krise er en løbende udfordring. Forældreundersøgelser og opfølgning viser, at vi opfylder vores opgave godt. Vi bedriver også forskning og udviklingsarbejde i samarbejde med Palliativt Forskningscentrum. Som nordens første børnehospice føler vi et særligt stort ansvar, lyder det fra leder af Lilla Erstagården, overlæge Margareta Danelius. Stedet planlægger at åbne et helt nyt børnehospice med otte pladser i efteråret 2014.

LÆS OGSÅ: Sygeplejerske i en sen alder

Per Sjøgren, professor i palliation og overlæge på Rigshospitalet, vurderer dog umiddelbart ikke, at der er befolkningsgrundlag nok til et børnehospice i Danmark. Men der er brug for øget specialiseret palliativ indsats til børn og deres familier:

Spørgsmålet er, hvordan vi bedst møder det behov, der helt sikkert er der. Jeg tror, man hellere skal arbejde hen imod at etablere udgående teams fra børneafdelinger og kræftafdelinger på hospitalerne. Man kunne også forestille sig at lave særligt indrettede stuer til terminale børn på hospitalet. Uanset hvad er palliativ pleje af børn absolut noget af det næste, vi skal interessere os for og finde nogle bedre løsninger på de kommende år.

Årligt dør omkring 30 børn af kræft, men heller ikke direktør i Kræftens Bekæmpelse Leif Vestergaard Pedersen mener, der er brug for et børnehospice, da langt de fleste familier ønsker at være så tæt på hjemmet som muligt. Men han efterlyser en bedre indsats for døende børn:

Det er et kæmpe problem, når børnefamilier bliver ramt af kræft, og endnu mere katastrofalt når børn dør af sygdommen. Børnepalliation er ikke noget, vi har haft meget opmærksomhed på i Kræftens Bekæmpelse, men der er bred enighed om, at der er behov for øget faglig bevidsthed om, hvilke problemstillinger, der gør sig gældende, når børn er døende af kræft.