Da Amalie Egekov, 19 år, i 2018 døde og blev organdonor, havde hendes mor, Helle Hvilsted, et enormt behov for at møde bare én af de personer, der havde modtaget et organ fra datteren.
”Jeg havde set så meget død, nu ville jeg se liv, jeg ville se bare ét menneske, der lever, fordi min datter er død,” siger Helle Hvilsted, der i dagens avis fortæller om det forløb, hvor hendes hjernedøde datter blev organdonor.
Amalies mor har ikke fået sit ønske opfyldt, for i Danmark er organdonation strengt anonymiseret. Pårørende til en organdonor og modtageren af et organ kan derfor aldrig blive oplyst ad officiel vej om hinandens identitet.
Men nu opfordrer flere eksperter til, at organdonationer kan af-anonymiseres.
”Man skal have den dybeste respekt for pårørende til organdonorer. Finder nogle pårørende det meningsfuldt at møde modtageren, og er modtageren indforstået, så er det en fremragende idé. Der er for nogle meget værdighed i tanken om, at deres pårørende har været med til at redde andres liv og få et synligt bevis på, at kroppen kunne bruges,” siger antropolog og lektor Anja Bornø, som forsker i organdonation og transplantation ved Københavns Universitet.
På Dansk Center for Organdonation mener man også, at tiden er kommet til at undersøge, hvorvidt af-anonymisering i visse tilfælde bør være en mulighed, siger udviklingssygeplejerske Lone Bøgh.
”Mange pårørende til donorer giver udtryk for, at donation var det eneste, der gav en lille smule mening midt i meningsløsheden. Det er vigtigt for dem at vide, at organerne er kommet nogle til gavn, og nogle vil så også gerne have et ansigt på. Det er oplagt at undersøge, hvor mange det gælder.”
102 afdøde personer blev organdonorer i 2019. I Danmark kan de pårørende få oplyst, hvilke organer der er blevet transplanteret i et andet menneske, hvordan modtagerne har det og deres cirka-alder samt køn. Hvis en modtager aktivt efterspørger det, kan han eller hun desuden sende et anonymt takkebrev via et af landets tre transplantationscentre til donorens familie.
På feltarbejde i USA er Anja Bornø stødt på den mulighed, at donor og modtager kan udveksle breve anonymt, og – hvis begge ønsker det – underskrive en erklæring om, at anonymiteten ophæves.
Hun har også set, hvordan donorer, der ikke kan få sat navn på en modtager, i stedet skaber relationer til en anden person, som er organtransplanteret.
”Der er et behov for en socialitet omkring organdonation, og den mangler nok i nogen grad i Danmark. Teknologiske fremskridt på det medicinske område tillader enormt meget: I dag kan man fjerne et organ og give det til en anden. Mit feltarbejde vidner om, at medicinske fremskridt påvirker menneskers relationer: Mange med organdonation på tæt hold har behov for at vide, hvor en kropsdel kommer fra, eller hvor den skal hen og at inddrage sine nærmeste i donationsprocessen og møde andre, der har været i samme situation,” siger hun.
I Danmark skal kravet om anonymitet blandt andet beskytte modtageren af et organ, som ikke skal føle, at han eller hun står i taknemmelighedsgæld til donorens pårørende.
Og hvis man i Danmark indfører en mulighed for kontakt, skal den ledsages af grundige overvejelser for begge parter, siger Lone Bøgh:
”Vi ved fra udenlandske studier, at det for eksempel kan være en hård besked, hvis en donorfamilie flere år efter får at vide, at det donerede hjerte ikke banker mere; som om døden kommer over dem endnu engang. Og omvendt: Hvornår har en modtager sagt tak nok? Skal de bare takke én gang, eller skal de sende et julekort hvert år? Vi har også hørt om tilfælde, hvor ét barn har doneret til et andet, og det afdøde barns forældre nu ønsker at følge med i det levende barns liv – har man lyst til det som forælder?”
I 2019 fik i alt 189 patienter en nyre fra en afdød donor. Nyrepatienterne udgør klart den største gruppe af transplanterede. Af-anonymisering er med mellemrum på tale i foreningen, siger Nyreforeningens landsformand Jan Rishave:
”Der er nogle blandt vores medlemmer, der meget gerne vil vide, hvad det er for et organ, de har fået, og hvem de har det fra. Men generelt er de fleste af os glade for, at det er anonymt, da der jo ikke må komme et afhængighedsforhold til donorfamilien. Kan man finde en løsning, så man både kan være anonym, hvis man ønsker det, og at det er muligt at få kontakt, så mener jeg, det er en god ide.”