I dag sidder hun på den rigtige side af en operation for bugspytkirtelkræft. Hun har en hvid hue på sit dunede hoved, hvor håret er ved at gro ud igen. Trods 12 indlæggelser med infektion siden operationen ser 66-årige Tove Marie Nielsen næsten frisk ud og er begyndt at tage nogle af de mange tabte kilo på igen. Grunden til, at hun er her i sit køkken med kaffe, overskud til at deltage lidt i samtalen og alle chancer foran sig, er hendes mand, Jan Koed. Udover at være mekaniker har han en bachelor i jura og er vant til at sætte sig igennem, når det er nødvendigt. Det har det været.
”’Jeg hører, at du er meget træt. Det er vi jo alle sammen en gang i mellem’. Tænk sig, det sagde hun, og jeg kunne ikke en gang sidde oprejst på stolen,” fortæller Tove Marie Nielsen, der bliver rød i kinderne, når hun tænker på den lægesamtale, hvor hun fik svar på en scanning af galdevejene.
Det var på Holbæk Sygehus, fællesambulatoriet, den 24. maj 2017. Lægen havde ikke haft tid til at sætte sig ind i journalen, som ville have fortalt, at Tove Marie Nielsen var dødssyg med en stærk mistanke om kræft i bugspytkirtlen. Mistanken er noteret gentagne gange i journalen den 4.-8. maj 2017, hvor Tove Marie Nielsen første gang var indlagt på grund af stærkt forhøjede levertal, træthed og mavesmerter. Ikke desto mindre skulle der gå næsten syv uger, før Tove Marie Nielsen fik den diagnose, som lægerne på Holbæk Sygehus allerede den 4. maj forventede. En diagnose, der giver ret til behandling inden for to uger, fordi det er en så alvorlig kræftform.
Undervejs har Tove Marie Nielsen været så medtaget, at hun har været nødt til at overlade det meste til sin mand. Det er også ham, der kan genfortælle forløbet i detaljer.
”Lægen spørger til en masse, blandt andet om Tove har været indlagt. Men det står jo i journalen fra indlæggelsen to uger før, så jeg bliver vred og siger til lægen, at hun ikke har læst journalen. Jeg er jo meget bekymret for Tove, som er helt gul og er blevet mere og mere syg, siden hun blev udskrevet til ambulatoriet den 11. maj. Nu meddeler lægen, at de har set på scanningen og ikke rigtig kan konkludere noget, så hun vil bestille tid til en ny scanning og sende Tove hjem. Vel at mærke til en ny ventetid på to uger. Jeg bliver frustreret. Jeg forstår ikke de udskydelser. Det her er alvorligt. Tre gange siger lægen til mig ’Du må gerne være herinde, hvis du kan forholde dig i ro’. Til sidst rejser jeg mig op i fuld størrelse og går over til døren og stirrer på lægen som en olm tyr,” fortæller Jan Koed, som er en stor mand både i højden og bredden.
Han tror selv, at han har gjort et vist indtryk og en stor forskel i situationen. Lægen indvilger i en indlæggelse.
To timer efter, at lægen var klar til at sende Tove Marie Nielsen hjem, er hun indlagt, og der er bestilt tid til en operation halvandet døgn efter. Operationen skal åbne passagen i galdevejene og give en umiddelbar lindring.
”Jeg har ikke set journalen på det tidspunkt. Den bad jeg først om senere. Men jeg ved i dag, at symptomerne er helt klassiske for bugspytkirtelkræft,” siger Jan Koed, der allerede undrede sig, da hans kone blev udskrevet efter den første indlæggelse uden en afklaring.
Han viser sine understregninger i journalen, som ligger i en stak på køkkenbordet. Den 5. maj står der ’OBS: Galdevejscancer’ og ’Svært suspekt for malign sygdom’. Jan Koed læser op fra den næste understregning den 6. maj:
”Pt vendt med onko BV ROS. Denne anbefaler at afvente scanning og ikke undersøge for markører som CA 19-9, CA-125 el. CEA.’’ Han lægger kraftigt vægt på ’ikke’ og forklarer, at CA 19-9 er en markør for bugspytkirtelcancer, som kan måles i blodet.
Jan Koed forklarer, at notaterne betyder, at man allerede her under indlæggelsen i starten af maj har en sikker mistanke om den alvorlige diagnose bugspytkirtelkræft, og at man kunne have bekræftet mistanken ved at måle kræftmarkører i blodet. Men ikke gør det.
På intet tidspunkt under indlæggelse får Jan Koed og Tove Marie Nielsen besked om, at diagnosen sandsynligvis er bugspytkirtelkræft. En aggressiv kræftform med en behandlingsgaranti på 14 dage, fordi den spreder sig hurtigt, hvilket oftest udelukker en helbredende operation.
”Jeg spørger under den første indlæggelse, hvorfor de ikke beholder Tove for at finde ud af, hvorfor hendes galdeveje er forstørrede. Men lægen på Holbæk fastholder at udskrive hende til ambulatoriet. Her bestiller de en scanning til Tove, men dermed kommer hun om bag i køen og venter to uger på scanningen. Da vi så er inde for at få svar på den scanning, vil lægen henvise hende til ny scanning med ventetid på yderligere to uger,” siger Jan Koed.
Her er det, at Jan Koed næsten bogstavelig talt slår i bordet, så Tove bliver indlagt og dagen efter får den lindrende operation. Ved operationen tages et skrab fra bugspytkirtlen, som bliver sendt til konference på Rigshospitalet.
Jan peger igen i journalen. Konferencen er holdt den 2. juni, hvor diagnosen endegyldigt bliver stillet. Men Jan og Tove bliver ikke informeret. De indkaldes i stedet til at få svar på Rigshospitalet den 20. juni.
”Allerede her fra den 2. juni, hvor diagnosen er stillet, og til den 20. juni går der 18 dage,” siger Jan Koed.
Tove Marie Nielsen har været nødt til at lægge sig lidt ind i stuen ved siden af. Hun har ondt. Jan Koed finder morfin frem til hende og tager så tråden op.
”Når vi taler bugspytkirtelkræft, er tiden altafgørende. 80 procent af dem, der får diagnosen, bliver ikke opereret, fordi canceren når at sprede sig for meget. Tove blev diagnosticeret med T3N1M0, som beskriver, at det er en stor ondartet kræftknude, der er vokset ud til det lokale lymfesystem, men ikke har spredt sig med metastaser. Havde der stået M1, var Tove ikke blevet opereret.”
Han har tænkt meget over forløbet.
”Jeg har forsøgt at finde andre forklaringer, men jeg kan kun forstå det sådan, at de vælger at udskyde både diagnosen og tidspunktet for orientering om den. De får en 66-årig kvinde ind med bugspytkirtelkræft. Det ved de godt. De ved også, at en operation er meget tung for både dem og for Tove, og at der er lang ventetid, så de smider hende på ambulatoriet og for hver gang, at der går noget tid, kan det være, at problemet løser sig selv. Så kan jeg ikke sige det mere barskt.”
Den 20. juni sidder Jan Koed og Tove Marie Nielsen til samtalen på Rigshospitalet, hvor de får at vide, at Tove Marie Nielsen har bugspytkirtelkræft. Hun får tilbudt en operation den 21. juli og får oplyst, at det ikke er inden for behandlingsgarantien, men at hun skal være hurtigt til at slå til, fordi der er pres på. Hun accepterer tiden. Hun er bange for at sige nej. De bliver ikke informeret om deres ret til behandling i udlandet,
”Jeg blev skræmt ved tanken om at vente i fem uger, så jeg undersøgte det til bunds,” siger Jan, Koed der tog direkte hjem, læste på det og fandt ud af, at de har ret til behandling i udlandet.
Dagen efter var Tove Marie Nielsen til en forberedende scanning på Rigshospitalet. De tog fat i den første læge, de mødte for at sige, at de ikke kan acceptere operationsdatoen. Lægen svarer, at Tove Marie Nielsen har accepteret operationen, og så er sagen afgjort, men Jan Koed fastholder, at det ikke på nogen måde har været et informeret samtykke. Så henviser lægen til Patientrådgivningen. Jan Koed ringer med det samme og beder patientrådgiveren skrive til Sundhedsstyrelsen for at informere om, at Rigshospitalet ikke kan overholde behandlingsgarantien. Han vil også selv skrive, og han kræver samtidig en operation i Tyskland. Da de kommer hjem, ringer patientrådgiveren med tilbud om operation i Odense allerede 16 dage efter. Det tager de imod, men Jan Koed fastholder, at det er uden for garantien på 14 dage, så der skal stadig skrives til Sundhedsstyrelsen. Dagen efter ringer patientrådgiveren igen. Der er blevet en ledig operationstid på Rigshospitalet dagen efter, den 23. juni. Den tager de.
”Det er alles kamp mod alle. Hvis alle holder fast i deres behandlingsgaranti, så kan det ikke lade sig gøre,” erkender Jan Koed.
Tove Marie Nielsen er igennem en seks timer lang operation, hvor hele bugspytkirtlen, tolvfingertarmen, to tredjedele af mavesækken, milten og galdeblæren fjernes.
”Da jeg ligger på opvågningen, kommer chefkirurgen og fortæller mig om operationen, og så siger han, at jeg fik en andens plads. Jeg husker det tydeligt, fordi jeg fik så dårlig samvittighed,” fortæller Tove Marie Nielsen, som bagefter har haft svært ved at komme af med følelsen, selvom hun har haft rigeligt at gøre med at komme sig.
Også efterfølgende oppe på stuen, får både hun og Jan at vide, at Tove fik pladsen i stedet for en anden.
”Det virkede så forkert. Jeg fornemmede den der modvilje mod, at jeg havde skubbet på,” husker Jan Koed, som godt ved, at de ikke har skubbet nogen væk, men at der er blevet en ledig operationstid, fordi canceren har spredt sig for meget i ventetiden for den patient, der skulle være opereret, så operationen ikke længere var mulig.
”Du er jo nærmest nødt til at møde op med både en jurist og en rocker for at blive diagnosticeret og behandlet rettidigt,” siger Jan Koed og spørger:
”Hvordan er det er muligt at lægge så massivt pres på afdelingerne, at læger er nødt til at optræde som forvaltere? Det gør hele systemet umenneskeligt.”
Tove blev udskrevet 14 dage efter operationen uden tilstrækkelig smertedækning, uden recept på fordøjelsesenzymer, men med nummeret til en telefon som ikke blev taget. Efterfølgende har hun været genindlagt 12 gange med infektion, senest i januar. Først den 27. august 2017 blev det opdaget, at hun ikke havde fået tilstrækkelig stærk smertestillende medicin. Først den 19. januar 2018 fik hun samtale med en diætist med speciale i patienter uden fordøjelsessystem.
Navne på læger i forløbet er udeladt af hensyn til de enkelte læger og sygehuse, men navne og titler er redaktionen bekendt og fremgår af Tove Marie Nielsens journal.
