Prøv avisen

Esthers ar er mest på kroppen - mors og fars er inden i

Det er to år siden, Esther Heidelbach fik transplanteret en ny lever. Nu er hun fire år, og familien er ved at lære at leve livet igen med kronisk sygdom. – Begge fotos: René Schütz/ritzau.

Esther på fire år er rask, efter hun blev transplanteret med en ny lever for to år siden. Men et langt og usikkert sygdomsforløb har givet mentale metastaser i familien, der stadig kæmper for at komme sig

Esthers mor svarer altid det samme, når nogen spørger, hvordan Esther og resten af familien har det:

”Vi har det efter omstændighederne godt.”

Det er et upåagtet svar, nærmest en frase, og dog er det den mest præcise opsummering af deres situation. Esther fik konstateret kræft i leveren, da hun var knap to år, og hun fik transplanteret en ny, da hun var to et halvt.

Kristeligt Dagblad har tidligere skrevet om tiden på venteliste og Esthers transplantation. Nu har hun haft sin lever i to år. Hun er rask, efter omstændighederne i hvert fald.

For livet er ikke gledet tilbage til den gamle normal. Det har endnu ikke fundet en ny. Kristeligt Dagblad har besøgt familien igen for at skrive om senfølger efter organtransplantation og alvorlig sygdom hos et lille barn. Det er et portræt af et øjeblik i en lang proces, hvor familien skal lære at leve med den krise, der ramte, og at ingenting nogensinde bliver det samme igen.

Karen Heidelbach følger sin datter i børnehave klokken 8.30 hver morgen. Far-Lasse og storebror-Johan er allerede taget på arbejde og i skole. Mandag den 14. august vil Esther afsted på sin løbecykel fra parcelhuset i det sydlige Aalborg. Hun slingrer ned ad villavejen, og hendes mor råber:

”NEJ, Esther, du skal op på fortovet, NU”.

I børnehaven lægger de madpakken på køl og har også en drikkedunk med 330 milliliter saftevand med. Esther viser Tumleren frem, favoritlegestedet, men hun må sige flere gange til journalisten, hvad det egentlig er, rummet hedder.

Der er gået 15 minutter, siden hun tog hjemmefra. Tre små ting har sladret om, hvordan livet leves nu:

Karen Heidelbach råbte af Esther på den øde villavej, fordi hun virkelig blev bange – tænk, hvis Esther faldt. Hun lærte grundangsten at kende i de år, da Esther fik kræft, stod på venteliste, blev transplanteret og hver gang, der opstod en komplikation derefter. Hun er stadig på vagt over for enhver anledning til fare, overdrevet eller reel.

Saftevandet handler om væske: Det tog et år at stabilisere Esthers nyrer efter transplantationen, og det er godt for både lever og nyrer at drikke meget.

Og så snøvlede Esther lidt over ”Tumleren”, fordi hun endnu har svært ved at gøre hårde konsonanter helt skarpe. Hun har fået permanente høreskader af den kemoterapi, hun fik inden transplantationen. Snart får hun høreapparat og skal gå til tale-pædagog.

Prognosen for et levertransplanteret barn er statistisk set god. Tal på tværs af Europa de seneste 20 år viser, at 89 procent af børnene er i live et år efter operationen, 85 procent lever fem år efter og 79 procent 10 år efter. Et transplanteret menneske skal tage immundæmpende medicin resten af livet, for at kroppen ikke afstøder det ny organ. Medicinen giver øget risiko for hudkræft, som kræver regelmæssige kontroller hos en hudlæge foruden kontroller i forbindelse med selve transplantation.

Esther går desuden til kontrol for kræft og vil også skulle gå for hørelsen. Hun kan forvente ”flere sygdomsperioder” i ”resten af sin levetid” ifølge en statusattest fra Rigshospitalet.

Men i øvrigt kan hun leve som alle andre med sin nye lever. Der er ingenting, der er forbudt.

”Den læge, som transplanterede Esther, siger altid, at hun skal tage medicin for ikke at blive syg og ikke fordi, hun er syg,” siger Karen Heidelbach.

Opgivende, ikke opløftet.

Hun venter lige nu på et opkald fra Aarhus Universitetshospital. Det er svar på rutinemæssige blodprøver om blandt andet Esthers leverfunktion. De ender tit med, at medicinen skal justeres, lidt mindre immunsuppressiv, lidt mere galdefortyndende medicin. I dag kan Esthers ugeskema for medicin stå på et enkelt A4-ark. Det er en klar sejr i forhold til dengang, hvor én dag fyldte et ark. Men hverdagen er stadig præget af behandling, af justeringer, af nye senfølger, som kræver deres plads, praktisk og mentalt.

Esther led længe af bedøvende træthed, muligvis som konsekvens af medicinen. Det er bedre nu, og hun går i børnehave 30 timer hver uge. Karen Heidelbach har pasningsorlov indtil den 1. september. Hun har ikke arbejdet, siden Esther blev syg for tre år siden.

”Vi troede lidt naivt, at to år efter transplantationen ville vi være ovre det. Men hver dag lige siden har vi stadig skullet forholde os til, at der er sygdom. Vi er ikke færdige med at tilpasse en ny virkelighed ned i vores hverdag. Det bliver ikke meget anderledes end det her. Vores situation forandrer sig ikke, men vi skal lære at vokse i den og finde ud af, at det er sådan her, det er,” siger hun.

Det er måske det sværeste. At livet stadig refuserer. Karen Heidelbachs sprog angiver afstanden mellem, hvor langt familien er kommet, siden Esther var så syg, at hun kunne dø – og hvor ramt den stadig føler sig.

”Vi har det jo godt”, siger hun.

”Jeg burde gå rundt med armene over hovedet i evig taknemmelighed”.

”Alt taget i betragtning har vi det helt vildt godt”.

Først bruger hun et biord, der afsporer udsagnet. Dernæst et mådeudsagnsord i konjunktiv: dobbelt afstand til den glæde, hun ikke rigtig føler. Så et forbehold.

”Mentale metastaser” kalder hun det.

Esther husker hospitalet i glimt, på samme måde som et børnehavebarn husker en pædagog fra vuggestuen: En sygehusklovn på Skejby, lægerne fra Rigshospitalet. Hun ved, at Allan og Nicolai lavede hendes mave (Allan Rasmussen og Nicolai Schultz, overlæge og afdelingslæge på Rigshospitalet), og den anden dag rørte hun ved sit ar og spurgte sin mor, om det er dér, leveren sidder. Hendes ar er mest på kroppen. De andre har dem inden i.

Karen Heidelbach har netop afsluttet et forløb med en psykolog, som hun fik tilbudt i forbindelse med et forskningsprojekt, der har til formål at vurdere behovet for psykosocial støtte til forældre med børn, som har overlevet en kræftsygdom.

Esthers sygdomsforløb tog cirka to år. Det var et usikkert forløb, kulminerende med otte måneder på venteliste til en lever, som ingen kunne garantere kom. Både Karen og Lasse Heidelbach har symptomer på belastningsreaktioner. Karen Heidelbach sover dårligt. Hun har let til angst, hun glemmer let, og hun farer let op. Esthers lyse stemme, når hun leger hund, eller storebror Johan, som spinner sin Fidget på stuebordet, er næsten mere, end hun kan holde ud.

Skammen over at have det sådan er næsten mere, end hun kan bære.

”Jeg burde jo synes, at alt er fantastisk. Men nogle dage er det bare ikke så fantastisk. Jeg føler ekstrem skyld. Det gør mig ked af det, at det har påvirket mig så meget. Jeg er ikke der, hvor jeg gerne vil være endnu. Jeg ved, at det har ændret mig, men jeg ved ikke, hvor jeg kommer hen, eller hvem jeg bliver,” siger hun.

Det er en eksistentiel krise i Kierkegaardsk forstand: Hvad er min vej i livet, når det, jeg troede på, gik tabt?

”Vi har den her viden om vores egen sårbarhed og porøsitet. Det er som at leve i en glasbutik og bare vente på, hvornår det næste ramler ned,” siger Karen Heidelbach.

Hun fortsætter:

”Det er svært at forklare andre, hvad man har været igennem. Vi har bogstaveligt talt stået med hatten i hånden ved Sankt Peters port. Det giver en helt anden bevidsthed om livet og døden.”

I dag fylder Esthers forløb og behandling måske 30 procent af tilværelsen, hvor det før var alt. Karen og Lasse Heidelbach insisterer på, at de 70 procent skal fylde nu. Familien har allerede overlevet, den skal nok nå frem.

Forældrene har siden Esthers transplantation stiftet organisationen ”Organdonation – ja tak!” Hun skriver bloggen cancerfamilie.dk. Det er altsammen en del af bearbejdningen; meningsfulde initiativer med rod i den meningsløshed, de har oplevet. Det samme er denne artikel.

”Modstand kan påvirke et menneske på to måder. Man kan synke eller bruge den som drivkraft. Vi kunne ikke påvirke noget som helst omkring Esthers sygdom. Men vi har indflydelse på, hvordan vi håndterer den. Der er så mange facetter ved organdonation, det påvirker én så dybt. Jeg vil bare gerne have, at læseren forstår, hvor meget der er bag et ja eller et nej til donation.”

Baggrundsinformation om levertransplantation er baseret på interview med Allan Rasmussen, overlæge og leder af Rigshospitalets levertransplantationsprogram.

”Vi har bogstaveligt talt stået med hatten i hånden ved Sankt Peters port,” siger Karen Heidelbach om tiden på venteliste til en lever til Esther. Hun og Esthers far, Lasse Heidelbach, kæmper stadig for at komme sig over forløbet. Foto: René Schütz/ritzau.
Foto: René Schütz/ritzau