Prøv avisen
Interview

Etik-formænd: Køn, genetik og retfærdig prioritering bliver de store etiske dagsordener

Gorm Greisen, professor og klinikchef på Rigshospitalets neonatale afdeling, og Anne-Marie Axø Gerdes, klinikchef og overlæge på Rigshospitalets genetiske klinik og professor i arvelige kræftsygdomme ved Københavns Universitet. – Foto: Leif Tuxen

På fredag skifter Det Etiske Råd formand. Dilemmaer om køn og reproduktion har gjort den afgående formand til ”modernitetsskeptiker”, mens den nye gerne vil gå i kødet på den folkelige frygt for gentests. Kristeligt Dagblad har mødt dem til en snak om etikkens status i Danmark

Der lugter af klor på neonatalafdelingen på anden sal på Rigshospitalet, hvor overlæge Gorm Greisen henter kaffe i en automat. Snart skal han igen arbejde fuldtid her, når han på fredag udtræder af Det Etiske Råd efter seks år som først medlem og siden formand.

”Jeg har ikke haft sådan et målebånd, hvor man klipper en centimeter af hver dag, ligesom man gjorde som værnepligtig,” siger han sindigt om afskeden.

En opgang derfra og et par etager højere oppe sidder hans arvtager i et aflangt kontor på genetisk klinik, klinikchef, overlæge og professor Anne-Marie Gerdes. Hun både synger og dræver, når hun udtaler enkelte ord, for hun er oprindeligt fra Fredericia, Jyllands brohoved til Fyn:

”Jeg kunne ikke sige nej. Jeg blev spurgt. Jeg blev faktisk ret overrasket over, at jeg blev spurgt,” siger hun beskedent om posten, hun overtager om et par dage efter tre år som menigt medlem af Det Etiske Råd.

Børnelægen ”mærker etikken i maven”, når debatten handler om køn og reproduktion. Genetik-lægen vil gerne stå i spidsen for rådets arbejde med at få danskerne til at tale mere om retfærdig prioritering i sundhedsvæsenet og etiske dilemmaer knyttet til gentests og personlig medicin. Men selvom mærkesagerne er forskellige, står det indtryk tilbage, at den afgående og den tiltrædende formand har noget centralt: En besindig ro. En ydmyghed over for de spørgsmål, Det Etiske Råd behandler, og deres egen rolle som leder og talsmand for arbejdet.

Kristeligt Dagblad har mødt dem til en snak om status for etikken i både rådet og i Danmark.

Hvilket spørgsmål har gjort mest indtryk på dig i den tid, du har siddet i Det Etiske Råd?

Gorm Greisen: ”Jeg kan mærke, at det tilbagevendende spørgsmål for mig handler om reproduktion og køn. Jeg ved godt, at jeg er privilegeret, fordi jeg er en almindelig mand med en almindelig kone, som har fået børn og børnebørn på almindelig vis. Der er grænser for, hvor meget jeg kan leve mig ind i andres sorg, vrede eller smerte over, at de ikke passer ind i normen, for eksempel fordi de definerer sig som et andet køn end det, de er født med. Men skal hele samfundets tale ændres for at rumme dem?”.

”På Rigshospitalet har vi haft fødende, der juridisk set er mænd, fordi man i Danmark har mulighed for såkaldt juridisk kønsskifte. Det bliver besværligt, for hvordan udfylder man for eksempel rubrikkerne ”mor” og ”far” på en fødselsattest. Jeg ved som børnelæge, at det biologiske køn er ret veldefineret, og jeg har været involveret i sjældne tilfælde, hvor der er tvivl om et barns køn rent fysisk. Nu er køn altså blevet noget, der også er subjektivt – en personlig følelse. Men skal det betyde, at kønsbegrebet subjektiviseres fuldstændig? Som samfund risikerer vi at flytte os ind i et domæne, hvor alt bliver subjektivt og dermed abstrakt. Jeg mener, det drejer sig om fællesskabets base. Hvor meget individualitet og subjektivitet kan fællesskabet bære?”.

”Det er svært at forsvare det smålige, forstokkede normalitetsbegreb, for hvorfor kan vi ikke hjælpe dem, som tydeligt har det sværere end os andre? Men det er et skråplan, synes jeg. Det betyder alt i alt, at jeg har besluttet at kalde mig for ’modernitetsskeptiker’”.

Anne-Marie Gerdes: ”Rådet kom sidste efterår med en rapport om retfærdig prioritering i sundhedsvæsenet, og den har bidt sig fast for mig.”

”Problemet er jo, at der er nogle usynlige måder at prioritere på i sundhedsvæsenet. Det er måske rimelig enkelt at regne ud, hvad det vil koste at behandle en given patientgruppe med en ny type medicin. Men det er meget svært at måle, hvilke andre patienter der kommer til at betale på grund af nedskæringer i for eksempel den omsorg, der er afgørende for behandling af deres sygdom. Vi er nødt til at forholde os til som samfund, at når man træffer et valg om flere ressourcer til én gruppe, går det automatisk ud over nogle andre.”

Hvilken etisk dagsorden vil fylde mest i årene, der kommer?

Anne-Marie Gerdes: ”Der er ikke kun én. Men datasikkerhed og personlig medicin er vigtige områder. Ny teknologi italesættes herhjemme nogle gange ud fra nogle skrækscenarier, der skaber frygt. Nogle har en frygt for at blive gentestet og få kortlagt deres arvemasse. De kan være bekymrede for, at det kan øge sygeliggørelse og genetisk diskrimination, hvis de finder ud af, at de er disponeret for en genetisk sygdom. Omvendt bliver ny teknologi andre gange italesat alt for positivt, så der er risiko for, at folk har helt urealistiske forventninger. Det er en af mine kæpheste, at vi skal have en nuanceret debat. Jeg så gerne, at endnu flere kolleger populariserede deres viden og engagerede befolkningen i spørgsmål om genetik og personlig medicin og de etiske dilemmaer, der ligger i det.”

Gorm Greisen har udråbt sig selv til ’modernitets-skeptiker’. Du lyder nærmest progressiv?

”Blandt mine kolleger bliver jeg bestemt opfattet som én, der slæber på fødderne. Jeg er for eksempel bekymret, når der kører store programmer om personlig medicin i sundhedsvæsenet, men man glemmer at tænke de svære spørgsmål ind, patienten skal forholde sig til. Når du kortlægger en patients arvemasse, er det nødvendigt at have et opdateret, informeret samtykke fra den patient. De skal for eksempel kunne sige nej til at få information om sygdomme, som lægen opdager, men som ikke var formålet med kortlægningen. Sådan er det i dag, men det skulle der kæmpes for. Det kan godt virke som om, jeg forhaler fremskridtet, når jeg insisterer på den slags.”

Det Etiske Råd kritiseres nogle gange for at være modstander af forandring. Er den kritik berettiget?

Gorm Greisen: ”Det kan dårligt være anderledes. Etik handler grundlæggende om, at man ikke nødvendigvis skal gøre alt det, man kan gøre. Deri ligger implicit, at etik handler om fravalg af muligheder.”

Hvad er rådets berettigelse ifølge dig?

Anne-Marie Gerdes: ”Rådets opgave er at rådgive Folketinget og skabe debat om etiske dilemmaer generelt i befolkningen. Vi leverer efter min mening rigtig gode redegørelser med solide argumenter for og imod i svære etiske spørgsmål. Styrken er blandt andet, at rådet har et sekretariat af professionelle projektledere, der hjælper rådsmedlemmerne med at udfolde de etiske og filosofiske argumenter.”

Gorm Greisen: ”Vi flytter ikke bjerge i Det Etiske Råd. Men jeg synes, vi leverer et input, der ikke rigtig kan leveres på anden måde. Rådet består af 17 mennesker, som ikke er direkte involveret i de problemstillinger, vi behandler. Der er altså ingen interessekonflikter, men der er en forpligtelse til at gøre sig umage. Vi udfordrer hinanden i et lukket rum og prøver af, om vi hver især kan forsvare, hvad vi mener, inden vi laver en grundig udtalelse til offentligheden. Hvordan kan de debatter tages bedre?”