Færre børn dør, mens de venter på en ny lever

Nordisk samarbejde har nedbragt venteliste til levertransplantationer til børn og unge. Den skandinaviske model kan redde liv i andre lande, mener læge

Esther Heidelbach var to et halvt år, da hun blev levertransplanteret i 2015 efter otte måneder på venteliste.
Esther Heidelbach var to et halvt år, da hun blev levertransplanteret i 2015 efter otte måneder på venteliste. . Foto: Petra Theibel Jacobsen.

Esther Heidelbach var to et halvt år, da hun blev levertransplanteret i 2015 efter otte måneder på venteliste. Hun fik en lille del af leveren fra en afdød voksen, en såkaldt split, for siden 2010 har Rigshospitalet splittet alle levere fra afdøde donorer, når det var muligt, og det har givet bedre muligheder for i tide at finde et organ til børn som Esther.

For nylig har de nordiske lande ydermere forpligtet sig til at udveksle alle levere, der kan splittes. Det har for alvor nedsat tiden på venteliste for børn og unge under 18 år og nedbragt risikoen for at dø på venteliste markant i hele Norden. Det siger Allan Rasmussen, overlæge og leder af Rigshospitalets levertransplantationsprogram.

”Der er to mål for succes for den nordiske ordning: Hvor længe børn og unge venter i forhold til tidligere – og det er meget kortere. Vi ser også resultatet i kraft af, at færre børn dør på venteliste. Tidligere døde mellem 20 og 30 procent på venteliste. Nu er det under fem procent. Det er faldet meget dramatisk.”

Sidste år fik 37 nordiske børn og unge under 18 år en ny lever fra en afdød donor. De ventede i gennemsnit 104 dage, og ud af de 37 fik 25 en split ifølge den nordiske organisation for udveksling af organer, Scandiatransplant.

”Førhen var det almindeligt, at børn stod på venteliste i langt over et år eller endda flere år. Det er der ingen eksempler på længere. I hele Norden har vi det seneste halve år ikke haft et eneste barn, der har ventet mere end seks måneder,” siger Allan Rasmussen.

Der er fem levertransplantationscentre i Norden. I efteråret 2015 ændrede man reglerne, så centrene fik pligt til at dele alle levere fra afdøde donorer, der kan deles. Ifølge de nye regler skal den lille del af en donorlever anvendes til et barn, hvis et barn et sted i Norden kan bruge den. Er der intet match til et barn, kan den bruges til en voksen, ligesom i øvrigt den store del af donorleveren bliver.

Siden den forpligtelse trådte i kraft, er ventetiden på en lever faldet støt.

Samtidig er børnene generelt stærkere, når transplantationen finder sted.

”Jo kortere tid man venter, jo mindre risiko er der for, at man bliver så syg, at man har svært ved at komme igennem transplantationen. Så der slår de positive resultater også igennem,” siger Allan Rasmussen.

I Sverige har den ny praksis først og fremmest nedbragt brug af en del af leveren fra levende donorer, supplerer William Bennet, leder af levertransplantationsprogrammet på Sahlgrenska Universitetsygehus i Göteborg.

”Sidste år havde vi to levende donorer i Sverige. Tidligere var det tal to-tre gange så højt.”

Han mener, at den nordiske ordning er en model, som kan redde liv i andre lande.

”Pædiatriske patienter til levertransplantion er en svær gruppe. De fleste er små børn, og en voksen donorlever er for stor til dem. Den skandinaviske model er unik, fordi vi er fem lande, som samarbejder om at udveksle splitlevere. Den model kan andre mindre lande, som ligger nær hinanden, også drage fordel af,” siger han.

Karen Heidelbach er stifter af organisationen Organdonation – ja tak! og mor til Esther, som ventede otte måneder på sin split.

”Som Esthers mor er jeg glad for den nyhed, for det betyder, at andre ikke venter lige så længe. Ventetiden er en boble, hvor livet går i stå. Barndommen går i stå socialt og udviklingsmæssigt. Alt, der forkorter den belastning, er positivt,” siger hun.

Men nyheden er ikke udtryk for, at det overordnede problem med mangel på organer til donation er løst, siger hun:

”Det er vigtigt, at folk hører gode historier som denne, der kan bringe debatten om organdonation ind i hverdagen. For organmangel er et samfundsproblem. Jeg håber, der bliver ved at være dygtige læger, som kan skubbe tingene i den rigtige retning, men vi har også som samfund et ansvar for at hjælpe med at løfte den byrde.”

Sidste år fik 1915 mennesker i Norden et nyt organ. 521 afdøde mennesker blev organdonorer. 92 døde på venteliste, heraf ifølge Scandiatransplant 29 danskere.8