Familie flyttede fra dansk medlidenhed til norsk rummelighed

I dag bor Anette Berg og hendes mand Henning Olsen i Norge med deres to børn. De havde svært ved at acceptere, at deres datter med Downs syndrom skulle adskilles fra almindelige børn, og samtidig fik de nok af det medlidende blik fra det offentlige Danmark

Anette Berg og hendes familie flyttede til Norge for tre år siden. De kunne ikke forlige sig med den danske stigmatiserende holdning til børn med Downs syndrom. Her ses hun med datteren Amalie. – Foto: Stian Lysberg Solum/NTB/.

Amalie klarer sig godt i skolen. Hun går i 2. klasse og kan både læse og skrive, og taler også en hel del engelsk. Det er ikke sikkert, at hun havde været ligeså god, hvis hun og familien ikke var flyttet til Norge, og sandsynligvis heller ikke så fagligt og socialt udviklet, som hun er i dag, fortæller hendes mor Anette Berg, der forleden morgen næsten fik havregrynene galt i halsen, da Amalie fejlfrit sagde its snowing, mens hun kiggede ud af vinduet på den faldende sne.

Amalie på otte år har Downs syndrom, men et helt særligt skoletilbud og en rummelighed fra det norske samfunds side betyder, at Amalie i dag har et andet liv, end hun ville have haft i Danmark.

Noget anderledes så det nemlig ud, da familien boede i Rungsted nord for København. Kort efter fødslen, hvor de fandt ud af, at Amalie havde Downs syndrom, kunne Anette konstatere, at samfundet så på hende og familien med medlidenhed uden den inkluderende rummelighed, som hun ønskede.

Det, som bekymrede mig ved Danmark, var, at jeg oplevede, at samfundet var meget stigmatiserende. Jeg syntes ikke om at blive mødt af den medlidenhed som kommunen, sundhedsvæsenet og de fagfolk, jeg kom i kontakt med, havde. Hvis ikke de sagde det, kunne jeg se, at de tænkte stakkels dig, som har fået et handikappet barn.

De første år blev præget af en række problemer med kommunen. Hun skulle i en specialafdeling i børnehaven og senere i specialskole i Espergærde 20 kilometer fra, hvor de boede. Og Anette og hendes mand, Henning Olsen, kunne godt forvente, at Amalie sandsynligvis allerede skulle pensioneres som 18-årig, lød beskeden fra det offentlige.

Der var en tanke om, at det her lille barn ikke kunne klare noget som helst. Jeg oplevede meget hurtigt en segregerende tankegang i Danmark.

LÆS OGSÅ: Forældre til børn med Downs syndrom føler sig diskrimineret

Samtidig havde Anette Berg også svært ved at acceptere hele den måde, selve fosterdiagnostikken kører herhjemme, hvor alle kvinder får tilbudt blodprøve og nakkefoldsskanning herved finder man 90 procent af alle fostre med Downs syndrom. Og langt de fleste af de kvinder får en abort.

Jeg er selvfølgelig for fri abort, men ikke når det sker som i dag på basis af selektiv sortering. Men det er desværre nok også den retning, vi begynder at se her i Norge.

Da Amalie skulle begynde i vuggestue, fik forældrene at vide, at hun det første års tid kun kunne være der et par timer dagligt. Derfor besluttede Amalies far sig for at være hjemme for at passe hende. Men han fik hurtigt afslag på ansøgningen om tabt arbejdsfortjeneste. Først efter en masse tovtrækkeri med kommunen og adskillige afgørelser fra Den Sociale Ankestyrelse, som alle gav familien medhold, lykkedes det at få kommunen til at betale den tabte arbejdsfortjeneste.

De skulle skamme sig herfra og til månen. Det klinger hult, at de udtrykker den her medlidenhed, samtidig med at kommunen ikke vil tilbyde den støtte, som familien er berettiget til ifølge loven. Det var, som om vi blev straffet for at få et barn, der er anderledes. Det danske samfund ønsker at være støttende, men i praksis var vores kommune det ikke. Jeg siger ikke, at det er super rosenrødt i Norge. Men der er en væsentlig stor forskel, fordi holdningen er mere inkluderende.

Anette Berg kommer oprindeligt fra Norge, men flyttede til Danmark i 2002. Efterhånden som hun oplevede flere tilfælde, hvor det offentlige ikke havde en rummelig tilgang til deres familie, begyndte hun at opsøge det netværk af venner i Norge, som hun på forhånd vidste havde børn med Downs syndrom.

Flere sagde til mig, at de følte sig privilegerede, eller at deres perspektiver var blevet positivt udvidet, fordi de havde fået et barn med Downs syndrom. De talte mere om mulighederne end problemerne, og det var meget inspirerende. Jeg tænkte wow, hvor er det bare fint, at nogen tænker, som jeg gør.

Anette og hendes mand besluttede sig for at flytte til Norge i et halvt år for at prøve det af. Det passede også godt med Anettes arbejde. I 2008, da Amalie var to og et halvt år, boede de i Oslo, hvor Amalie kom i en almindelig børnehave med en tilknyttet støttepædagog.

Det var supergodt. Hun spejlede sig i de almindelige børn, og der skete så mange ting med hende både menneskeligt, socialt og intellektuelt.

Da de flyttede tilbage til Danmark igen, kunne Anette og Henning se, at ønsket om mere inklusion ville blive en evig kamp. For Amalie kunne ikke gå på en almindelig stue i børnehaven, og de vidste allerede, at Amalie heller ikke kunne komme i den lokale folkeskole i Rungsted. Kommunen ville, at hun skulle gå i en skole i Espergærde, der har en klasse med børn med specialbehov. Så da der viste sig nogle jobmuligheder i Norge, var de ikke længere i tvivl. De valgte i 2011 at flytte permanent til Norge.

I dag bor familien i Bærum Kommune lige uden for Oslo. Hver dag går Amalie i en almindelig folkeskole, Emma Hjorth Skole, som har en aftale med den specialskole, Haug skole, hvor Amalie formelt er elev, og hvor der kun går børn med specielle behov. Nogle af børnene er såkaldt udeelever, og det betyder, at de i tre til fem af ugens skoledage går på en af de almindelige skoler i kommunen. Amalie er udeelev alle fem dage i ugen i en almindelig skoleklasse sammen med to andre børn fra Haug skole, og de har en specialpædagog med sig fra specialskolen. I parallelklassen går der også tre andre børn fra Haug skole, som regelmæssigt sender fysioterapeut, ergoterapeut og talepædagog ud til udeskolerne. De seks børn får i tillæg til klasseundervisning også undervisning i en lille gruppe med deres to lærere.

Dette tilbud om at gå på den lokale skole var en mulighed, som var fuldstændig udelukket i Danmark:

Vi som forældre oplever, at vi får det bedste fra to verdener og er både glade og taknemmelige for Haug-modellen. Det har noget at gøre med inklusionssynet. Jeg tror, hun har strakt sig mere, end hvis hun gik på specialskolen i Danmark, som kommunen ville sende hende til. Det er jeg slet ikke i tvivl om. Hun er meget kompetent og vil så gerne lave lektier. Allerede sidste år, i sit andet skoleår, læste hun selv bøger. Hun spejler sig jo i de andre børn. Jeg tror, Amalie tænker, at hvis klassekammeraten ved siden af mig læser, så skal jeg også læse.

Med årene, når hun kommer for langt bagefter de andre børns udviklingsniveau eller det sociale miljø, vil hun gå på Haug skole nogle af ugens dage, og fra syvende klasse går de fleste udeelever alle dage på Haug skole i tre år for til sidst at komme ud igen på en videregående skole.

Amalies uge er godt booket op. Hun går til svømning, rideterapi, musikskole og gymnastik.

Her har det offentlige den holdning, at de skal kunne det samme som almindelige børn, så der er en bred vifte af muligheder. Vi har næsten et problem ved at begrænse fritidsaktiviteterne. I Danmark oplevede vi, at der ikke var og fortsat ikke er samme gode tilbud eller samme indstilling. Jeg siger ikke, at Danmark er dårligt. Men børn kan mere, end man tror. Lad dem få lov og tid til at prøve selv.

I dag savner familien deres gode danske venner, men Anette er ikke i tvivl om, at det var den rigtige beslutning at flytte nordpå. Alligevel frygter hun, at det lukkede segregerende syn, som hun oplevede i Danmark, vil brede sig mere til Norge.

Hele sorteringsproblematikken er jo frygteligt. Der bliver færre og færre børn med Downs syndrom. Jeg mener, at det giver et mangfoldigt samfund, hvis der er plads til os alle. Jeg føler mig enormt privilegeret over at få lov til at være mor til Amalie. Jeg er så stolt og glad over alt det positive, hun bringer ind i vores liv. Jeg ville da ønske for hende, at hun ikke havde Downs syndrom. Sådan er det ikke, siger hun og fortsætter:

Det er svært for mig at acceptere, at samfundet er så barskt og sorterer folk fra systematisk. Vi har en idé om, at vi skal være så perfekte alle sammen. Det er vi jo ikke.

Man kommer ikke af med mennesker med specielle behov. Hvorfor er der så den her heksejagt på fostre med Downs syndrom? Hvorfor giver vi ikke plads, så vi får et mere rummeligt samfund med plads til alle de skønne mennesker, vi har rundt om os - med og uden såkaldte specielle behov?, spørger Anette Berg.