Dit barn har kræft. Den besked får omkring 200 familier hvert år. Sygdommen påvirker hele familien og ikke mindst de raske søskende, der ofte gemmer deres egne behov væk. Samtidig oplever forældrene, at de står alene med de sociale og følelsesmæssige konsekvenser af sygdommen.
Det konkluderer en ny dansk undersøgelse. I ph.d-afhandlingen ”Sociale konsekvenser af børnekræft” har projektleder i Kræftens Bekæmpelse Line Thoft Carlsen interviewet søskende, forældre og børn der har haft kræft fra 104 forskellige familier.
”Hele familiens hverdagsliv forandres, og mange forældre bliver isolerede og splittes op, fordi den ene forælder skal være ved det syge barn. Forældrene oplever ikke at slå til, raske søskende kan være flove over at savne forældrene, mens de kræftramte børn selv føler, at de taget al fokus i familien,” fortæller Line Thoft Carlsen.
Hun understreger, at det kræftramte barns helbredelse naturligt får første prioritet.
”På hospitalet informeres familien i rigt mål om sygdom, behandling og bivirkninger. Men overraskende nok taler man kun i begrænset omfang med familierne om de sociale og følelsesmæssige forandringer, der venter dem. Det betyder, at familierne i nogle tilfælde føler, de står uoplyste og alene. Stort set alle familierne har sagt til mig. ’Bare vi havde været bedre forberedte på de sociale og mentale forandringer’,” fortæller Line Thoft Carlsen.
Afhandlingen peger på, at bekymringen for, om barnet vil overleve, fylder næsten alt samtidig med, at forældrene har dårlig samvittighed over, at de har mindre overskud til de raske søskende, der føler sig overset. Sygdom i familien har desuden sociale og økonomiske konsekvenser, og forældre og børn har ofte meget fravær fra job og skole.
Læge Rasmus Thøger Christensen er medstifter af initiativet Livskraft, som med støtte fra Børnecancerfonden afholder særlige rehabiliteringslejre for kræftramte og søskende til kræftramte mellem 12 og 18 år samt forældre. Han fortæller, at sygdom rykker på familiedynamikken, fordi det syge barn får forrang.
”Tit står søskende i skyggen af deres syge bror eller søster. De forventes at være de stærke, fordi de ikke er syge, og mange oplever jalousi, fordi de ikke opnår samme opmærksomhed som det syge barn. Der er ikke tale om dårlige forældre, men de er meget belastede. Samtidig har forældrene sjældent tid til sig selv,” siger Rasmus Thøger Christensen.
Han efterlyser, at sundhedsvæsenet er mere opmærksom på, at alvorligt syge børn har søskende.
Kræftens Bekæmpelse har i flere år arbejdet for at få indført en lov, som sikrer, at alle børn som pårørende har mulighed for at modtage hjælp, som det er tilfældet i Norge, Sverige og Finland.
Per Bøge, der er børn- og ungechef i patient og frivilligindsats i Kræftens Bekæmpelse mener, at det i forbindelse med en indlæggelse bør bliver en rutine at spørge til, om der er børn blandt de nære pårørende og foreslår, at sundhedspersonale uddannes til at tage samtaler med forældrene om deres børn samt koordinere en eventuel hjælp med skole og andre instanser. Det vil gavne søskende til kræftramte børn og børn, hvis far eller mor er ramt af kræft eller anden alvorlig sygdom.
Forslaget bakkes op af Danske Patienter.
”Tusindvis af børn er pårørende til patienter med alvorlig psykisk eller fysisk sygdom. Alt for mange børn går under radaren, og derfor er der brug for lovgivning, så vi får systematiske rammer. Sundhedsstyrelsen har lavet udmærkede anbefalinger om børn som pårørende, men de bliver ikke implementeret tilstrækkeligt,” siger vicedirektør Annette Wandel fra Danske Patienter.
SF’s sundhedspolitiske ordfører Kirsten Normann Andersen mener, at den manglende støtte til børn med alvorligt syge forældre eller søskende hænger sammen med, at for mange socialrådgiverstillinger på sygehusene er sparet væk.
”Jeg er enig i, at der er et problem, som skal løses. Men jeg ved ikke, om en ny lov er svaret. Vi mangler socialrådgiverne, som kan tage sig af alt det andet, der fylder i forbindelse med alvorlig sygdom,” siger hun.