Prøv avisen

Flere børn dør på hospitalet

Selvom færre og færre børn dør, så dør de, der gør, i højere grad end tidligere på hospitalet fremfor derhjemme. Foto: Ritzau Foto

Færre børn dør, men blandt de, som gør, sker det i højere grad end tidligere på hospitalet. Vi skal huske at tage hensyn til, hvad familien helst vil have, siger fagfolk

I løbet af 20 år, fra 1994 til 2014, faldt antallet af dødsfald blandt børn og unge under 18 år med 52 procent. Men når et barn eller en teenager døde, skete det i stigende grad på hospitalet frem for derhjemme, viser de første resultater fra ph.d.-projektet ”Børn og unge med livstruende og livsbegrænsende tilstande” af stipendiat Camilla Lykke fra Den Palliative Forskningsenhed på Rigshospitalet.

”Vi ved fra udenlandske studier, at de fleste mennesker, herunder også børn og deres familier, gerne vil dø hjemme. Vi ser altså en anden udvikling end den, litteraturen siger, at familierne foretrækker. Spørgsmålet er, om de danske børnefamilier har det på samme måde,” siger Camilla Lykke.

Overlæge ved Region Hovedstadens palliative team for børn og unge Marianne Olsen arbejder for bedst mulig livskvalitet for livstruende syge børn og unge, både hvis barnet overlever, og hvis det dør.

”For mig er det vigtigt, at et barns dødssted så vidt muligt bliver der, hvor familien ønsker det – under hensyntagen til barnets behov for lindrende behandling. Det er sjældent, at børn dør, og i primærsektoren er der en bekymring for at håndtere livstruende syge og døende børn og unge. Der kan vi være bindeled mellem primærsektor, hospitaler og familier og på den måde gøre en forskel for, hvad der er muligt,” siger hun.

I alt 9462 børn døde mellem 1994 og 2014. 80 procent af disse døde på hospitalet, 11 procent hjemme og resten andre steder. Andelen af dødsfald på hospital steg med 17 procent, mens andelen, som døde hjemme, faldt med mere end 50 procent, viser resultaterne, der bygger på data fra Dødsårsagsregistret.

Generelt dør langt færre børn end tidligere. Men faldet i antallet af børn, som dør i hjemmet, har været større end faldet i antal af børn, som dør på hospital, siger Marianne Olsen:

”En del livsbegrænsende sygdomme får man behandling for i dag, men i 1994 døde man af dem uden behandlingstilbud. Behandlingen kan give risiko for komplikationer, og dør man af dem, så er det en hospitalsdød. Mere behandling betyder også et tættere tilhørsforhold til den afdeling, barnet behandles på, og så kan det være, man dør på hospitalet, fordi det er der, man føler sig tryg og helst vil være. Døden er i vid udstrækning institutionaliseret i vores samfund, så måske er man heller ikke fortrolig med døden i sit hjem. Og endelig kan det være, at der hidtil ikke har været den fornødne støtte til familierne til at være hjemme.”

Hendes eget team har haft forløb med i alt 50 børn og unge og deres familier siden opstarten sidste år. Ud af dem er 20 døde, og ni døde hjemme – en langt større andel end i den store statistik, måske fordi teamet tidligt har talt med familierne om deres ønsker.

”Børn bliver og skal behandles længe, når de er livstruende syge. Den virkelig gode palliative indsats skal starte tidligt i sygdomsforløbet og være integreret med den sygdomsrettede behandling, for så har man et vindue til at planlægge livsafslutning, hvis behandlingen svigter,” siger Marianne Olsen.

Camilla Lykke vil i sit videre ph.d.-forløb identificere de diagnoser, som måske kan have gavn af hjælp fra specialiseret palliation, og hun vil undersøge behov hos familier, der har mistet et barn.

”Det vigtigste herfra er at finde ud af, hvilke behov familierne har. Jeg skal ikke være dommer over, om det er bedst at dø på hospital eller hjemme, men jeg vil gerne finde ud af, hvad familierne helst vil, så vi kan tilrettelægge indsatsen på den måde, de har brug for,” siger hun.